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OssMalattieRare Uno studio nato per uno scopo, la terapia per la #FibrosiCistica , potrebbe aprire la strada ad una strategia farmacologia per le persone con #DistrofiaMuscolaredeCingoli di tipo D2. bit.ly/2uAgPXE pic.twitter.com/6JxFVA9R3o
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OssMalattieRare #MalattieRare : ogni assistito, anche di un’altra regione, ha diritto a ricevere le cure, le certificazioni di esenzione e un piano terapeutico. L’intervista alla dott.ssa Erica Daina, referente Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare @RegLombardia bit.ly/2uoR5yf pic.twitter.com/AIlbphBjOG
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OssMalattieRare Malati di #SLA del Comune di #Roma , la denuncia di @VivalaVitaOnlus : bloccato al minimo il contributo per il caregiver e per l'assistenza indiretta. bit.ly/2NTbseV pic.twitter.com/iIK5U7xZtR
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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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Attualità

Roma - È di gennaio la delibera della Giunta Capitolina che recepisce il fondo regionale sulle disabilità gravissime. Un contributo per il caregiver e per l'assistenza indiretta che, per il resto della regione Lazio, va da 800 a 1200 euro al mese in funzione delle condizioni cliniche e socio-assistenziali, e che invece il Comune di Roma ha deciso di bloccare al minimo per tutti indistintamente: 800 euro per un badante, in via sperimentale, per un anno. Lo denuncia l’associazione Viva la vita Onlus.

Milano e Plzen (REPUBBLICA CECA) – MolMed S.p.A., azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura di cancro e malattie rare, e AbCheck s.r.o., società tecnologica focalizzata sulla ricerca e ottimizzazione di anticorpi di alta qualità, annunciano di aver siglato un Master Agreement di tre anni con l’obiettivo di fornire a MolMed anticorpi selezionati e ottimizzati per lo sviluppo di nuovi Antigen Receptors (CARs), aventi come bersaglio terapeutico sia tumori liquidi che solidi.

Una malattia che può essere letale, e che tuttora non ha una causa nota, né una cura. La descrizione di tre recenti casi clinici per conoscerla meglio

Roma – È possibile che un osso, o addirittura parti più estese dello scheletro, scompaiano senza un motivo evidente? Potrebbe trattarsi della sindrome di Gorham-Stout, conosciuta anche come linfangiomatosi diffusa con interessamento scheletrico, osteolisi massiva idiopatica o "malattia dell’osso fantasma". Scoperta nel 1955, è rarissima: solo 64 casi al mondo descritti in letteratura. La causa è ignota, non esiste una cura e può essere letale. La Gorham-Stout è caratterizzata dalla distruzione della matrice ossea, dovuta alla proliferazione aggressiva di tessuto vascolare e linfatico non neoplastico, simile a quello di un emangioma o di un linfangioma.

La Lombardia, grazie alle proprie eccellenze sanitarie, sarà la prima ad erogarle ma per garantire un reale accesso dei pazienti serve una risposta di sistema.
Queste tematiche sono state affrontate a Milano nel corso di un convegno sulle terapie avanzate organizzato da Osservatorio Malattie Rare: tra le possibili soluzioni la creazione di accordi interregionali e, a lungo termine, un aumento del fondo innovativi in base a una programmazione puntuale

Milano - Terapia genica, medicina rigenerativa e cellulare, immunoterapia. Sono solo alcune delle tante declinazioni che avranno le terapie avanzate, tecnicamente definite ATMP (prodotti medicinali per terapie avanzate), che ieri rappresentavano il futuro, soprattutto per le persone affette da malattie rare, e che oggi sono invece il presente con cui fare i conti, tanto in termini di opportunità da cogliere che di sfide da superare. La Regione Lombardia, con le sue strutture di eccellenza sanitaria, sarà una di quelle che per prima sarà chiamata ad erogarle e sarà chiamata a farlo verso pazienti provenienti da tutta Italia; per questo è stata scelta da Osservatorio Malattie Rare come caso di studio e scenario dell’incontro Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione ‘value based’, svoltosi lo scorso 5 luglio all’Università degli Studi di Milano grazie al contributo incondizionato di Bluebird bio.

Celebrare il ricordo di una persona puntando all’ambizioso obiettivo di salvarne altre: una scelta vitale e positiva, è quella che hanno intrapreso la famiglia e gli amici di Antonio Candidi, un ragazzo di Lariano scomparso nel 2017 a causa di un linfoma non-Hodgkin. Attraverso una iniziativa conviviale e un torneo sportivo, che si è svolto il 17 giugno, si è scelto di andare oltre il semplice omaggio alla memoria di Antonio, ed è stata attivata una raccolta fondi da destinare alla Fondazione Italiana Linfomi.

Cinque tappe per spiegare al pubblico la legge del “Dopo di Noi”.
Tommasina Iorno (UNIAMO FIMR Onlus): “E’ fondamentale formare i genitori sulle politiche a tutela del futuro dei propri figli”

Roma - A due anni dall'entrata in vigore della legge del “Dopo di noi”, la Federazione UNIAMO FIMR Onlus fa il punto sull’attuazione di questa norma, che dà disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con grave disabilità e prive di sostegno familiare. L'argomento, infatti, è stato al centro dell’evento conclusivo di SOCIAL RARE, un progetto itinerante, promosso da UNIAMO e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, nato con l’obiettivo di migliorare la consapevolezza dei 'malati rari', dei loro familiari e dei loro rappresentanti associativi in merito al tema delle tutele sociali riservate alle persone colpite da gravi disabilità, favorendo la conoscenza delle opportunità offerte dalla norma.

Intercept Italia, filiale di Intercept Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica impegnata nello sviluppo e nella commercializzazione di terapie innovative per il trattamento di malattie epatiche progressive non virali del fegato, ha annunciato di aver vinto il Premio Le Fonti Pharma Awards®, il riconoscimento che premia le eccellenze del settore industriale in Italia in ambito farmaceutico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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