Sindrome di Alport

Il codice di esenzione della sindrome di Alport è RN1360.

: Autore: Margherita De Nadai; 19 Febbraio 2024

L'iniziativa è promossa dall'associazione ASAL. Sarà possibile partecipare all’indagine fino al prossimo 10 marzo

Quando si parla di malattie genetiche rare, valutare come i pazienti percepiscono la loro qualità di vita in relazione al proprio stato di salute è un primo passo per individuare i loro bisogni, fisici e psicologici. Solo così è possibile sviluppare interventi mirati ed efficaci per rispondere ad eventuali bisogni inespressi. È con questo obiettivo che nasce il primo studio preliminare volto ad indagare la qualità di vita percepita dai pazienti affetti da sindrome di Alport, promosso dall'associazione ASAL ODV, con la collaborazione della psicologa Dott.ssa Elisa Dessì.

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2021

A disposizione 40mila euro destinati ai migliori progetti di ricerca: candidature entro il 30 luglio 2021

L’Associazione Sindrome di Alport (ASAL) ha pubblicato “Alport RESEARCH”, il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di progetti scientifici sulla sindrome di Alport. L’importo complessivo a disposizione per il finanziamento dei progetti è pari a 40mila euro: questo grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il 5 per mille destinati ad ASAL.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2021

L’iniziativa prevede incontri di sostegno psicologico indirizzati a giovani pazienti e genitori

Prenderà presto il via il progetto “Alport: mai più soli”, che ha come finalità principale quella di offrire uno spazio di accoglienza, supporto e confronto per le persone affette dalla sindrome di Alport e per i loro familiari. L’iniziativa, promossa dall’associazione ASAL Onlus, ha il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Emanuele Conti; 16 Agosto 2017

Di prossimo inizio la Fase III di sperimentazione clinica del farmaco

Iris (USA) - Reata Pharmaceuticals ha presentato i positivi risultati preliminari provenienti dalla porzione in aperto, di Fase II, dello studio clinico CARDINAL, un trial di Fase II/III tuttora in via di svolgimento per valutare l'impiego del farmaco 'bardoxolone methyl' (bardoxolone) in pazienti con malattia renale cronica (CKD, Chronic Kindney Disease) causata dalla sindrome di Alport. Sulla base di questi dati favorevoli, la società ha avviato la procedura di screening dei pazienti per l'avvio della porzione di Fase III della sperimentazione.

: Autore: Redazione; 26 Aprile 2012

Presto a disposizione un registro europeo online per i dati clinici

L’obiettivo delle raccomandazioni è promuovere l’avvio precoce di un approccio terapeutico standard dei bambini con sindrome di Alport non ancora partecipanti a trial clinici. Le raccomandazioni per la pratica clinica della Sindrome di Alport sono state redatte da un team multidisciplinare coordinato dal Dott. Clifford E. Kashta, nefrologo pediatrico dell’ University of Minnesota Medical School di Minneapolis, Usa e composto da medici francesi, canadesi, cinesi, statunitensi e tedeschi.