Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 430 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2024

A Firenze si è svolto l’evento “La Toscana si vaccina”, organizzato dall’Associazione Immunodeficienze Primitive

Firenze – Si è concluso il convegno “La Toscana si vaccina – Comunità in movimento a tutela dei fragili”, organizzato dall’Associazione Immunodeficienze Primitive – AIP OdV (membro dell’Alleanza Malattie Rare) con il patrocinio della Regione Toscana. Un evento che ha posto al centro del dibattito l’importanza di garantire l’accesso universale e tempestivo alla vaccinazione per le persone più vulnerabili, come gli anziani e i pazienti con malattie croniche, e per l’intera cittadinanza. L'incontro, che ha avuto luogo presso l'Aula Magna del Meyer Health Campus di Firenze, ha visto la partecipazione di esperti, istituzioni e rappresentanti della comunità scientifica e sociale, con l'obiettivo di rafforzare una cultura della prevenzione a livello regionale.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2024

Il filmato educazionale è stato ideato dall’associazione ASIMAS in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia

Roma – Tre minuti per raccontare, anzi “spiegare”, attraverso immagini e videografiche la mastocitosi, una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall'accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario. È l’obiettivo di #Telospiego, il video educazionale ideato da ASIMAS-Associazione Italiana Mastocitosi e realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines, presentato in occasione dell’annuale Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia, che si è celebrata il 20 ottobre (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il filmato).

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2024

Giornata Psoriasi, le attività di APIAFCO

Numerose le attività di sensibilizzazione promosse dall’associazione italiana APFIACO in vista dell’evento

Tutela, informazione, supporto psicologico: sono queste le principali esigenze dei pazienti psoriasici, che convivono quotidianamente – e lungo l’arco dell’intera vita – con una malattia infiammatoria, cronica, sistemica, autoimmune, recidiva, multifattoriale e non contagiosa della pelle. A loro è dedicata, ogni 29 ottobre, la Giornata Mondiale della Psoriasi, un’occasione per fare il punto sullo stato dell’arte di una patologia ad oggi incurabile, che solo in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone (di cui 250mila in forma severa), esposte al rischio di molteplici comorbilità: le malattie infiammatorie croniche intestinali, le malattie metaboliche (diabete e obesità) e quelle cardiovascolari, oltre al pesantissimo impatto sulla sfera psicologica: i dati indicano che il 26% dei pazienti soffre di 1 comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di 2 e il 19% di 3, e che almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica.

: Autore: Antonella Patete; 18 Ottobre 2024

Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS: “Siamo molto più di un codice di esenzione, valutateci rispetto alle nostre reali esigenze”

La Mole Antonelliana di Torino illuminata e una lunga scia di luce a unire 10 comuni della Sicilia Orientale, da Torregrotta a Valdina, ma anche tante grandi e piccole città italiane che hanno deciso di illuminare di viola monumenti e palazzi municipali per la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, che si celebra il 20 ottobre. “La Giornata è frutto dello sforzo congiunto di 23 associazioni in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza tra le istituzioni e l’opinione pubblica, promuovendo testimonianze dirette”, spiega Patrizia Marcis, presidente dell’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS), organizzazione di volontariato fondata nel 2008 da un gruppo di pazienti provenienti dall’intera Penisola.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2024

Pubblicato anche il regolamento per lo svolgimento delle elezioni del rappresentante campano delle associazioni dei pazienti rari

Sono stati pubblicati in questi giorni il bando per l’iscrizione al Registro delle associazioni riconosciute all’albo afferente al Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e il regolamento per lo svolgimento delle elezioni del rappresentante campano delle associazioni di tutela dei pazienti rari.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2024

Uno Sguardo Raro: ancora aperte le iscrizioni

Per concorrere è sufficiente inviare la propria opera attraverso la piattaforma FilmFreeway

C’è tempo fino al 30 settembre per partecipare alla IX edizione di “Uno Sguardo Raro”, il Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video - provenienti da tutto il mondo - che affrontano le sfide della vita con una malattia rara o una condizione di diversità.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 20 Settembre 2024

Dario Sorgato (NoisyVision): “La diversità è un valore e una risorsa: creare consapevolezza sul tema ed educare all’accessibilità e all’inclusività può cambiare la percezione della disabilità”

Il terzo sabato di settembre è, su iniziativa della Usher Syndrome Coalition statunitense, la Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Usher (anche se non è ufficiale in Italia, sono diverse le attività che vengono fatte in questa occasione). La data è stata scelta perché cade in prossimità dell'equinozio d'autunno nell'emisfero settentrionale, segnando l'inizio di giornate che hanno più ore di buio che di luce: una potente metafora della degenerazione che caratterizza la malattia. Se da un lato la ricerca scientifica deve proseguire nella speranza di trovare una terapia efficace che oggi ancora non c’è, dall’altro è fondamentale porre l’attenzione sui temi di accessibilità e inclusività. Ne abbiamo parlato con Dario Sorgato, presidente dell’associazione NoisyVision - parte dell’Alleanza Malattie Rare - che da oltre dieci anni sostiene l’empowerment delle persone con disabilità visive e/o uditive e educa la comunità ai temi dell’accessibilità e inclusione sociale.