Amiloidosi cardiaca: news su farmaci, terapie e sperimentazioni
Le amiloidosi sono un gruppo ben definito di patologie caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Questa particolare sostanza si presenta sotto forma di piccole fibrille ed è composta da proteine che, per cause diverse, si sviluppano in maniera anomala. Esistono diverse forme di amiloidosi, ognuna delle quali è dovuta ad una specifica proteina difettosa: si tratta di patologie multisistemiche, che colpiscono numerosi organi e tessuti. Tuttavia, insieme ai nervi, uno degli organi principalmente coinvolti è il cuore. Per questo motivo, il termine generico “amiloidosi cardiaca” viene utilizzato per definire la patologia cardiaca associata alle amiloidosi.
La sezione Amiloidosi Cardiaca è realizzata grazie al contributo non condizionante di Pfizer.
“Amiloidosi Cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” è un documento di consenso tra le associazioni di pazienti il cui obiettivo è quello di affrontare le problematiche vissute dalle persone affette da amiloidosi cardiaca e di proporre soluzioni per migliorare la loro vita. Il testo porta la firma di fAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus), Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), Fondazione Italiana per il Cuore e Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare). I promotori del progetto si augurano che il documento di consenso possa essere condiviso e sottoscritto anche da altre associazioni di pazienti che si occupano di amiloidosi o, più in generale, di malattie cardiache o patologie rare. Per manifestare il proprio interesse, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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Il farmaco ha dimostrato un’elevata efficacia nella stabilizzazione della transtiretina, la proteina alla base della patologia
Milano – La Commissione Europea (CE) ha dato il via libera all'immissione in commercio del farmaco acoramidis per il trattamento dell’amiloidosi da transtiretina con cardiomiopatia (ATTR-CM): la nuova molecola sarà disponibile per gli adulti colpiti dalla forma wild-type della malattia, legata all'età, così come per quelli con la variante ereditaria. Un importante progresso nella lotta contro una patologia che ha un impatto devastante sulla vita dei pazienti.
Il primo studio ha identificato una nuova forma ereditaria della patologia, il secondo consentirà di identificare i pazienti a maggior rischio di morte precoce
Due recenti studi condotti dai ricercatori del Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, pubblicati su due delle più prestigiose riviste internazionali di cardiologia, aprono nuove prospettive per la diagnosi e il trattamento delle amiloidosi sistemichecon interessamento cardiaco.
Il fotografo si è spento questa mattina all'ospedale di Cecina. Era affetto da una forma molto grave di malattia, ma oggi la diagnosi di amiloidosi non è più una condanna a morte
Non ce l'ha fatta Oliviero Toscani: il grande fotografo è morto, all'età di 82 anni, nell'ospedale di Cecina, dove era stato ricoverato il 10 gennaio per l'aggravarsi delle sue condizioni. Lo ha annunciato la famiglia in un breve comunicato stampa: “Con immenso dolore diamo la notizia che oggi, 13 gennaio 2025, il nostro amatissimo Oliviero ha intrapreso il suo prossimo viaggio. Chiediamo cortesemente riservatezza e comprensione per questo momento che vorremmo affrontare nell'intimità della famiglia. Kirsti Toscani con Rocco, Lola e Ali”, si legge nella nota firmata dalla moglie e dai figli.
Il farmaco è uno stabilizzatore della proteina transtiretina a somministrazione orale
Milano – Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato l'approvazione del farmaco acoramidis per il trattamento di pazienti adulti affetti da amiloidosi da transtiretina (ATTR) con cardiomiopatia. La decisione finale della Commissione Europea sull’autorizzazione alla commercializzazione di acoramidis è attesa nei prossimi mesi.
Il documento di consenso è stato realizzato da SIC e ANMCO con il contributo di numerosi professionisti
La Rete Italiana dell’Amiloidosi Cardiaca (RIAC) ha recentemente presentato il documento “Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per i pazienti con amiloidosi cardiaca”, di fatto il primo PDTA nazionale dedicato a questa patologia rara. Questa pubblicazione, basata sulle linee guida internazionali e adattata alla realtà clinica italiana, si pone l’obiettivo di indicare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale generale, declinabile nelle specifiche realtà regionali e locali.
On. Malavasi: “Opportuno tutelare le persone anziane con malattie rare e complesse, a partire dalla necessità di diagnosi precoce e di prevenzione dell’ageismo sanitario”
Roma – È stato presentato questa mattina, durante un evento svoltosi presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare, il Position Paper “Medicina di genere «anziano»: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca”. “Si tratta di una pubblicazione di grandissimo valore – ha dichiarato l’On. Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati – sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e Istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse, a partire dalla necessità di diagnosi precoce e di prevenzione dell’ageismo sanitario: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie per i pazienti più avanti con gli anni. Una pratica che può, nel caso dell’amiloidosi cardiaca, trasformarsi in una mancanza di diagnosi e di presa in carico, con una conseguente ricaduta in termini di disabilità sui pazienti”.
Il ruolo di Fondazione Italiana per il Cuore nel promuovere la conoscenza della malattia, anche verso i medici di medicina generale
“La Fondazione Italiana per il Cuore è un ente no profit che opera come un autorevole facilitatore indipendente di connessioni e collaborazioni tra gli attori del mondo salute, che ambisce a portare soluzioni efficaci e sostenibili per la salute dei cittadini, dei pazienti e per il bene del nostro Servizio Sanitario Nazionale. Tra i vari stakeholder con cui collabora – spiega la Dr.ssa Cristina Meneghin, Direttore Comunicazione Scientifica Fondazione Italiana per il Cuore, vi sono anche le associazioni di pazienti. Da qualche anno abbiamo iniziato a occuparci anche di malattie cardiache rare, proprio in virtù della collaborazione che abbiamo intrapreso, grazie a OMaR, con le associazioni di pazienti fAMYe Conacuore, con le quali abbiamo realizzato diverse iniziative di sensibilizzazione sulla tematica dell'amiloidosi cardiaca. Quando, quattro anni fa, OMaR ci ha contattato per coinvolgerci, siamo stati molto felici di occuparci anche di questa tematica, così importante ma ancora misconosciuta anche a noi che lavoriamo in ambito cardiovascolare da oltre trent'anni.”
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