Il codice di esenzione della polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica è RF0180.

Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica giovanile in Sardegna

Uno studio dell'Università di Sassari ha calcolato l'incidenza e la prevalenza di questa rara malattia neuromuscolare che si presenta prima dei 19 anni

Sassari – I sardi, come indicano gli studi di epidemiologia e immunogenetica, hanno un primato mondiale (non invidiabile) per le malattie autoimmuni come la sclerosi multipla, il lupus eritematoso sistemico e il diabete di tipo 1, forse come conseguenza della risposta evolutiva contro la malaria, che in passato aveva flagellato l'Isola. Ora un'altra patologia si aggiunge alla lista: la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica giovanile (jCIDP). Secondo uno studio dell'Università di Sassari, pubblicato sulla rivista Neuropediatricsla frequenza di questa condizione in Sardegna è la più alta finora descritta.

Tesi di laurea

Premiate le due migliori tesi di laurea in medicina e neurologia, con il conferimento di un’ulteriore menzione speciale

L’associazione dei pazienti con neuropatie disimmuni CIDP Italia Aps ha assegnato le borse di studio del Premio CIDP 2019 a giovani professionisti che saranno il futuro della medicina italiana. Si tratta di un premio dato alle migliori tesi di laurea sulle neuropatie disimmuni discusse negli atenei italiani nel corso dell’anno. Di solito, l’Associazione premia la migliore tesi di laurea in medicina e la migliore tesi di specializzazione in neurologia. Quest’anno, dato l’alto livello delle tesi candidate, oltre ai due premi è stata assegnata anche una menzione speciale.

La terza protagonista di #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni lanciata da CIDP Italia Onlus (l’Associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite), è Patrizia.

Una delle protagoniste della campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie, lanciata da CIDP Italia Onlus (l’Associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite), è Nunzia, che si è ammalata quando era adolescente. Il medico di famiglia si accorse che posizionava il ginocchio in maniera scorretta e pensava che fosse un problema ortopedico. “Io non me ne ero accorta”, racconta Nunzia.

Moira è uno dei protagonisti di #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni lanciata dall'associazione CIDP Italia Onlus. Moira è una signora affetta da polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), ma prima dell’esordio della malattia, che è avvenuto a 18 anni, era una ragazza dai capelli rossi attiva, vivace, che studiava ragioneria e aveva grandi prospettive davanti a sé.

“Mi sono ammalata da un giorno all'altro. Ogni mattina, quando sento le mie gambe e le mie mani, penso che dovrò convivere con questa malattia, ma ho sempre cercato di pensare a tutto quello che posso ancora fare. Ho preferito accettare di avere dei limiti e fare il meglio che posso”, spiega Patrizia Garzena, affetta da una patologia che rientra nelle neuropatie disimmuni acquisite.

Abbiamo realizzato la campagna informativa e di sensibilizzazione #lenostrestorie per un motivo molto semplice: nel corso degli anni il tempo di diagnosi si è notevolmente ridotto, e i pazienti arrivano a capire qual è il nome della loro malattia quando non riescono a camminare o a tenere un oggetto in mano, e ci chiedono: cosa mi aspetta? Tornerò ad essere quello di prima?”, spiega Massimo Marra, presidente dell'Associazione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni