Narcolessia

: Autore: Francesco Fuggetta; 15 Marzo 2024

Tra i molti disturbi del sonno ci sono anche diverse malattie rare. Oggi un webinar-maratona di 12 ore, e domani un appuntamento a Verona

Andare a letto la sera, dormire tutta la notte per svegliarsi al mattino, riposati: può sembrare una cosa normale e scontata, ma non lo è affatto per chi soffre di disturbi del sonno. Nel nostro Paese, secondo le stime dell’Associazione Italiana per la Medicina del Sonno (AIMS), sarebbero circa 12 milioni le persone affette da queste patologie, spesso non diagnosticate: si tratta infatti di disturbi che comprendono molti campi della medicina e per i quali è fondamentale una valutazione multidisciplinare, non solo da parte del neurologo ma anche dello pneumologo, del geriatra o di altri specialisti.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2022

Obiettivo: raccontare la patologia attraverso la musica e le parole del rapper Murubutu

La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un'incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia. I sintomi sono stanchezza e sonnolenza durante il giorno, fino ad arrivare ad attacchi improvvisi di sonno mentre si è a lavoro. In Italia si stima che ci siano circa 6mila persone affette da narcolessia, ma quelle con diagnosi certa sono solo 2mila. Ciò è dovuto al fatto che questo raro disturbo del sonno è spesso confuso con l'epilessia o con alcune malattie psichiatriche. Lo ricordano gli specialisti che lanciano la seconda edizione della campagna #CreateforSleep, realizzata dall'Associazione italiana narcolettici e ipersonni (AIN), con il patrocinio dell'Associazione italiana medicina del sonno (AIMS). L'obiettivo è raccontare la patologia attraverso la musica e le parole di Murubutu, al secolo Alessio Mariani, padre del rap didattico, così da arrivare diretti alle generazioni più giovani.

: Autore: Redazione; 13 Febbraio 2020

Per poter beneficiare del trattamento, i pazienti italiani dovranno attendere l’approvazione di AIFA

La narcolessia è una malattia rara che ha un pesante impatto sulla qualità della vita, non solo per i possibili improvvisi episodi di cataplessia, cioè l’improvvisa perdita di tono muscolare in seguito a forti reazioni emotive, come il riso, la rabbia o la sorpresa, ma anche per la sonnolenza continua che i pazienti manifestano durante le ore diurne (excessive daytime sleepiness, EDS). Per questa condizione, che limita la vita lavorativa e sociale, è stato approvato nei giorni scorsi un farmaco specifico dalla Commissione Europea, il solriamfetol (ex JZP-110) di Jazz Pharmaceuticals, che negli studi clinici registrativi ha dimostrato di agire positivamente proprio sul sintomo di EDS.

: Autore: Redazione; 22 Dicembre 2016

IRLANDA - Jazz Pharmaceuticals ha annunciato di aver definitivamente completato la procedura di arruolamento di partecipanti in un trial clinico di Fase III che ha l'obiettivo di valutare gli effetti del composto sperimentale JZP-110 sull'eccessiva sonnolenza (ES) associata a narcolessia. JZP-110 ha ricevuto la designazione di farmaco orfano per la narcolessia dalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2016

SVIZZERA - NLS Pharma Group ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha concesso la denominazione di farmaco orfano a mazindolo per il trattamento della narcolessia, una malattia neurologica cronica i cui sintomi primari sono rappresentati da eccessiva sonnolenza diurna, disturbi del sonno notturno e cataplessia. Nel 2015, il medicinale ha ottenuto la stessa qualifica da parte della Commissione Europea (CE).