Centri coordinamento malattie rare regionali

L’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha previsto la costituzione in ogni Regione di un Coordinamento malattie rare, con il compito di coordinare la rete di assistenza, gestire il registro delle malattie rare, fornire informazioni sulle malattie rare alle persone e ai professionisti, rapportarsi con le associazioni di utenza.
In questa sezione abbiamo raccolto informazioni sui centri malattie rare regionali, facendo particolare attenzione alle informazioni di utilità per i pazienti e le famiglie. Contattando il centro malattie rare della vostra regione potrete ottenere informazioni circa i centri di diagnosi e cura per singola malattia rara, i percorsi legati all'ottenimento dell'esenzione, le associazioni attive sul territorio regionale e molto altro ancora.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Malattie rare, i centri di coordinamento delle regioni italiane

Di seguito la lista completa dei centri di coordinamento malattie rare regionali, attivi sul territorio italiano e le informazioni per contattarli

Le informazioni raccolte sono state verificate dalla Redazione di Osservatorio Malattie Rare.

ABRUZZO, CENTRO DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE

BASILICATA, CENTRO DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE

CALABRIA, CENTRO DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE

CAMPANIA, CENTRO DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 17 Gennaio 2024

Prof. Dario Roccatello e Prof. Simone Baldovino - Coordinamento Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta

La rete serve oggi più di 4 milioni di persone. Ne parliamo con il Prof. Dario Roccatello e il Prof. Simone Baldovino, responsabili del CMID

Il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (CMID) nasce nel 2008, quando le due regioni hanno deciso di creare un unico bacino d’utenza e un registro congiunto. Si tratta di un modello unico in Italia, certamente apprezzabile, in quanto rende più efficienti processi e percorsi per i pazienti.

: Autore: Angelica Giambelluca; 25 Gennaio 2023

Il Prof. Giuseppe Limongelli: “Bisogna pensare al territorio come funzionale ai bisogni reali del paziente”

Nel giro di pochi anni la Regione Campania, grazie al lavoro del Centro Coordinamento Malattie Rare (CCMR), di concerto con il Tavolo tecnico regionale di esperti, ha attivato otto PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici e Assistenziali) per altrettante malattie rare, ha realizzato diverse campagne informative per la popolazione, avviato importanti progetti di formazione universitaria ed extra universitaria. Tutto questo nonostante le difficoltà che vive una regione in piano di rientro come la Campania. Ma il modo per aiutare i pazienti esiste, e parte proprio dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dal Testo Unico Malattie Rare: ne abbiamo parlato con Giuseppe Limongelli, docente di cardiologia presso l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e Direttore Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 04 Gennaio 2023

Nelle prossime linee di indirizzo più monitoraggio e sempre più PDTA: l’intervista al Coordinatore regionale Andrea Lenzi

Ordinario di endocrinologia, ma anche esperto di tematiche della riproduzione, è stato Presidente del Consiglio Universitario Nazionale ed è attualmente presidente del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della vita. È solo un piccolo estratto del curriculum del prof. Andrea Lenzi, che testimonia un’esperienza su differenti ambiti, un ‘plus’ importante per comprendere un mondo pieno di sfaccettature come quello delle malattie rare, dove la diversità, la complessità e l’eccezione sono la regola. Non è un caso che nella scorsa legislatura, sotto il Ministero di Roberto Speranza e del sottosegretario Pierpaolo Sileri, sia stato coordinatore del Tavolo Tecnico Malattie Rare del Ministero della Salute. Oggi però lo abbiamo intervistato per parlare del suo ruolo nella Regione Lazio, quello di Direttore del Centro Interdipartimentale Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma e Coordinatore del Centro Regionale Malattie Rare del Lazio, e quindi anche di rappresentante della Regione al Tavolo Interregionale sul tema.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 02 Agosto 2022

Friuli Venezia Giulia, parola chiave del Coordinamento Malattie Rare è “Fare rete”

Intervista al Prof. Maurizio Scarpa, responsabile del Coordinamento

Un modello unico che ha come parola chiave “fare rete”, in ogni direzione: con il territorio, con le altre regioni, con le reti europee e con le associazioni. E’ il modello adottato dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG, nato nel 2006 a seguito dell’Istituzione della prima Rete Regionale di Malattie Rare nella Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia (DGR 2228 del 22/09/2006), guidato dal 2019 dal prof. Maurizio Scarpa, che, ci racconta, non avrebbe saputo fare altrimenti.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 02 Agosto 2022

Friuli Venezia Giulia, il Coordinamento Regionale è aperto alla rappresentanza dei pazienti

Per partecipare alla rete delle associazioni basta inviare una mail

Che il dialogo tra le istituzioni e le associazioni di pazienti e i soggetti civici sia fondamentale per far emergere bisogni e per arrivare a soluzioni efficaci è ormai una affermazione largamente condivisa, ma che va poi realizzata concretamente. Passare dalle parole ai fatti, quando si parla dei temi della partecipazione, non è sempre facile. Un esempio di buona pratica è quello messo in atto dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia guidato dal prof. Maurizio Scarpa. Questo centro, infatti, ha costituito circa 3 anni e mezzo fa, una rete ufficiale di associazioni, con una sua rappresentanza fissa all’interno della rete regionale.

: Autore: Angelica Giambelluca; 27 Luglio 2022

Lombardia, per i pazienti una Rete regionale malattie rare con 59 presidi, che ha prodotto oltre 120 PDTA

Intervista ad Erica Daina responsabile del Centro di Coordinamento regione Lombardia

Il Centro di Coordinamento della Rete regionale malattie rare della Lombardia ha sede a Ranica, in provincia di Bergamo, presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCSS. Attivo nel campo delle malattie rare già dieci anni prima del decreto 279/2001 che ha istituito la Rete nazionale delle malattie rare, il Mario Negri ha assunto l’attività di coordinamento della rete regionale che conta oggi su 59 Presidi in tutta la Lombardia, a cui fanno riferimento circa 93.000 pazienti con malattie rare (dato aggiornato al 2021). La responsabile del Centro di Coordinamento, la dottoressa Erica Daina, ci racconta come è nato, come funziona e i progetti più importanti di questi anni.