Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Assistenza a domicilio per bimbi con patologie croniche

I principali vincoli sono l’ISEE minorenni e la necessità di un’attestazione del pediatra. Per richiedere il contributo c’è tempo fino al 31 dicembre

Con il Messaggio numero 1024 del 11-03-2024, l’INPS ha comunicato la procedura per richiedere un contributo finanziario per l’utilizzo di forme di supporto presso la propria abitazione, in favore di bambini con meno di tre anni affetti da gravi patologie croniche.

Malattia Charcot-Marie-Tooth - revoca assegno di invalidità

La denuncia dell’associazione ACMT-Rete: “La nostra è una malattia degenerativa e progressiva, questi giudizi sono offensivi e lesivi moralmente”

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una rara neuropatia ereditaria, una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e agli organi di senso, trasmettendo i messaggi dal cervello agli arti e viceversa. Questi segnali permettono di controllare il movimento di gambe e braccia e percepire il senso del tatto o del dolore; la combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.

Guida agevolazioni fiscali 2024

Le indicazioni puntuali dell’Agenzia delle Entrate fanno riferimento alle dichiarazioni dei redditi con scadenza 30 settembre 2024

L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato nelle scorse settimane la guida “Tutte le agevolazioni della dichiarazione 2024”, uno strumento utile che raccoglie in un unico documento le disposizioni normative e le indicazioni di prassi riguardanti ritenute, oneri detraibili e deducibili, crediti di imposta, erogazioni liberali e detrazioni pluriennali relative a spese per interventi edilizi.

contributi economici per i caregiver familiari

Nel frattempo la Regione discute una proposta di legge per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare 

Con la Delibera della Giunta Regionale 126/2024 la Toscana ha confermato le “Linee di indirizzo per l’utilizzo del fondo per il sostegno del ruolo di cura ed assistenza del caregiver familiare” (DGR 717/2022), rinnovando l’erogazione dei contributi a favore dei caregiver di familiari con disabilità anche per l’anno 2024.

Accomodamento ragionevole disabilità: ecco le linee guida europee

Non solo accessibilità, utile ad accogliere tutti indistintamente sul posto di lavoro, ma vere e proprie personalizzazioni costruite sul singolo lavoratore

L'obbligo per i datori di lavoro di fornire accomodamenti ragionevoli ai dipendenti con disabilità esiste nella legislazione europea UE dal 2000, a seguito della Direttiva del Consiglio Europeo 2000/78/CE del 27 novembre 2000, relativa all'istituzione di un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di lavoro. Tuttavia, il concetto e la sua applicazione pratica non sono sempre ben compresi in tutta l'Unione Europea, e le persone spesso non sanno dove trovare informazioni e supporto su questo argomento. Per questo, lo scorso 31 maggio la Commissione europea ha pubblicato le Guidelines and good practices on reasonable accommodation at work  (“Linee guida e buone pratiche per accomodamenti ragionevoli sul lavoro”).

Pensione d’inabilità: gli importi per il 2024

L’incremento dell’assegno mensile è di circa 20 euro, con un aumento anche dei limiti reddituali per farne richiesta

333,33 euro mensili, corrisposti per 13 mensilità, con un limite reddituale individuale di 19.461,12 euro. Sono queste le cifre fissate dall’INPS, per il 2024, relative alla pensione d’inabilità. L’incremento dell’assegno mensile è di poco meno di 20 euro rispetto all’anno precedente, quando l’importo previsto era di 313,91 euro. Per quanto riguarda la soglia reddituale, è stata innalzata di poco più di 1.500 euro annui.

Ape sociale 2024

Sessantatré anni e cinque mesi il requisito anagrafico per accedere, con incompatibilità con qualsiasi attività lavorativa

Con la Legge di Bilancio 2024 il Governo è intervenuto sull’APE sociale, l’indennità economica di prepensionamento a carico dello stato ed erogato dall’INPS, previsto per alcune categorie di lavoratori (disoccupati, caregiver familiari, invalidi civili superiori al 75%, lavoratori gravosi), per accompagnarli fino all’età pensionabile e ottenere poi la pensione di vecchiaia. Se, da un lato, la Manovra ha prorogato la possibilità di accedere all’APE Sociale anche per tutto il 2024, dall’altro ne ha modificato – restringendoli – i criteri di accesso.

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