Sindrome di Alport

Il codice di esenzione della sindrome di Alport è RN1360.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 21 Novembre 2011

Ne esiste solo un’altra in Germania, dove è tenuto anche il registro europeo della malattia

Fino a pochissimo tempo fa avere un bambino affetto da sindrome di Alport era quasi una condanna a vivere la malattia in solitudine. Trovare un’associazione che si occupasse in maniera specifica di questa malattia, infatti, era davvero complicato: l’unica associazione esistente era infatti a Kerben, in Germania (Assia). Non è un caso che il registro europeo della malattia si tenga proprio in Germania. In Italia di associazioni nemmeno a parlarne, almeno fino a pochissimo tempo fa quando qualcuno ha pensato di cambiare le carte in tavola. L’iniziativa è partita dalla Sardegna: a Sassari, è infatti nata un’associazione che si occupa in maniera specifica della sindrome: si chiama A.S.A. L – Associazione Sindrome Alport onlus e la presidente è Daniela Lai. Il sito non è ancora pronto, lo sarà a breve, nel frattempo chi volesse trovarsi può contattarli attraverso il gruppo costruito su Facebook, inviare una email ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure chiamare anche ai numeri telefonici specificati nel depliant informativo che l’associazione sta facendo circolare.