Presentato un Manifesto in 10 punti, pensato per rafforzare la strategia italiana per la salute del cervello
Un Manifesto unitario in 10 punti, costruito insieme da associazioni impegnate su patologie diverse, che chiede di riconoscere le malattie neurologiche, comprese quelle rare, come priorità strutturale di sanità pubblica. È il principale risultato degli Stati Generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche, ospitati dal 56° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), che si è tenuto alla Fortezza da Basso di Firenze dal 24 al 27 ottobre. Il documento è pensato per rafforzare la Strategia italiana per la salute del cervello: le condizioni che coinvolgono il sistema nervoso centrale e periferico, ricorda la SIN, riguardano circa un italiano su tre.
LE PROPOSTE DEL MANIFESTO
Tra le richieste avanzate figurano un Piano nazionale per la salute del cervello, da costruire con il coinvolgimento di associazioni e società scientifiche; più informazione e alfabetizzazione neurologica; percorsi assistenziali omogenei e continuità tra ospedale e territorio; maggiore equità nell’accesso alle innovazioni; sostegno alla ricerca e un ruolo stabile per associazioni e caregiver nella programmazione dei servizi.
“Gli Stati Generali rappresentano un risultato di grande valore per la comunità neurologica. Per la prima volta, associazioni impegnate su patologie diverse hanno condiviso bisogni e proposte, costruendo una voce unitaria. Ringrazio tutte le associazioni per l’impegno con cui hanno contribuito a questo percorso. La Società Italiana di Neurologia ha creduto fortemente in questo progetto e ha messo a disposizione competenze, ascolto e capacità di raccordo, svolgendo con responsabilità il proprio ruolo di soggetto facilitatore. Il Manifesto ci rende orgogliosi, ma è soprattutto il punto di partenza per un confronto autorevole con le istituzioni. Guardiamo con fiducia alla prossima fase, affinché le priorità condivise si traducano in politiche più eque, coordinate e vicine alle persone”, ha dichiarato il professor Mario Zappia, presidente della SIN.
PERCHÉ I PAZIENTI AL CONGRESSO
Per la prima volta un congresso scientifico nazionale ha accolto al proprio interno gli Stati Generali dei pazienti. Alla base della scelta, spiega la SIN, c’è la convinzione che i progressi della neurologia non si misurino solo attraverso la ricerca e le nuove terapie, ma anche attraverso i bisogni quotidiani delle persone: autonomia, accesso ai servizi, qualità della vita e carico che la malattia comporta per le famiglie e per chi presta assistenza.
Far dialogare le conoscenze cliniche con l’esperienza diretta della malattia ha l’obiettivo di fare in modo che le priorità dei pazienti contribuiscano a orientare le scelte sanitarie e la ricerca. L’iniziativa della società scientifica, inoltre, punta a superare la frammentazione delle singole realtà associative, costruendo una piattaforma comune di richieste da presentare alle istituzioni.
I NUMERI DEL CONGRESSO
L’edizione 2026 ha registrato oltre 2.700 partecipanti e 1.280 contributi scientifici tra comunicazioni orali e poster, oltre a 13 corsi di aggiornamento ECM, sessioni plenarie, workshop e letture magistrali. Il contesto è quello di patologie che rappresentano oggi la principale causa di disabilità e la seconda causa di morte nel mondo. In Italia oltre 7 milioni di persone soffrono di emicrania, circa 12 milioni convivono con disturbi del sonno e più di 2 milioni sono interessate da declino cognitivo o demenza.
SLA, VERSO UNA MEDICINA DI PRECISIONE
Tra le malattie rare discusse a Firenze, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è stata indicata come uno dei campi in cui la ricerca sta cambiando più rapidamente. Sul fronte diagnostico, ha spiegato il professor Alessandro Padovani, past president della SIN, gli studi sui biomarcatori, cioè indicatori biologici misurabili che aiutano a riconoscere una malattia e a seguirne l’evoluzione, stanno contribuendo a comprendere con sempre maggiore precisione i meccanismi patologici della SLA, come avviene per il Parkinson.
Sul piano terapeutico, le terapie basate sull’RNA, la terapia genica, il gene editing (la modifica mirata del DNA) e le strategie di immunoterapia cellulare stanno aprendo nuove linee di ricerca. “Per molti anni la neurologia ha potuto intervenire soprattutto sui sintomi delle malattie. Oggi, grazie alle terapie basate sull’RNA, alla terapia genica, al gene editing e alle nuove strategie di immunoterapia cellulare come le CAR-T, stiamo iniziando ad agire direttamente sui meccanismi biologici che ne sono all’origine. Nelle malattie del motoneurone, come la SLA, stiamo assistendo a un cambiamento di paradigma: da una medicina prevalentemente orientata alla gestione della malattia a una medicina di precisione sempre più personalizzata. La possibilità di intervenire su specifici bersagli genetici e molecolari, lo sviluppo di approcci innovativi focalizzati su proteine chiave come STMN2 e la disponibilità di biomarcatori sempre più sensibili stanno aprendo prospettive che, fino a pochi anni fa, sarebbero state considerate irraggiungibili”, ha affermato il professor Nicola De Stefano, presidente eletto della SIN.
GLI ALTRI TEMI
Il congresso ha affrontato anche la prevenzione, con la presentazione della campagna nazionale sulla salute del cervello promossa dalla SIN con la Croce Rossa Italiana e la Fondazione Aletheia, che prevede iniziative in 100 piazze italiane tra novembre e dicembre 2026 e attività sul territorio nel 2027. Spazio poi all’idrocefalo normoteso, una delle poche forme di deterioramento cognitivo e motorio potenzialmente reversibili con un intervento neurochirurgico, oggetto di uno studio multicentrico promosso dall’Università di Catania su oltre 200 pazienti; all’esposoma, cioè l’insieme dei fattori ambientali e di stile di vita che influiscono sulla salute del sistema nervoso; e alla formazione digitale dei neurologi attraverso il progetto Digital Neuro Hub, che in due anni ha certificato circa 80 specialisti.
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