Il documentario racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la malattia
Il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps, l'associazione italiana di pazienti e genitori che convivono con questa patologia, è stato selezionato per partecipare a “Disorder: The Rare Disease Film Festival”, evento cinematografico dedicato al tema delle malattie rare, che si svolgerà a San Francisco (USA), al Mission Bay Conference Center, il 9 e 10 novembre 2019.
“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi Paesi (Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania e Israele), il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di distrofia muscolare di Duchenne (DMD) o di Becker (BMD), sia come, grazie all’impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.
Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la DMD o la BMD, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze e aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari.
Nel film, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l’attivismo nelle associazioni.
Il teaser del documentario è disponibile su YouTube.
Disorder è un nuovo festival completamente dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una malattia rara, ed è giunto alla sua seconda edizione. La precedente si è svolta nel 2017 a Boston, con una grande partecipazione di pubblico. Oltre alla proiezione di corti e documentari, il Festival includerà momenti dedicati a ricercatori che si occupano di malattie rare e ad attivisti delle organizzazioni di pazienti, che condivideranno le loro esperienze. Molti dei registi saranno presenti in sala, a disposizione del pubblico per domande ed approfondimenti.
Il Festival Disorder crede fortemente che una crescente consapevolezza possa avvicinare tra loro le famiglie di pazienti, condurre a una crescita della ricerca e salvare vite. Per questo seleziona film che hanno la capacità di inserire informazioni di carattere medico (spesso percepite come astratte o tragiche dal pubblico) nel contesto della vita quotidiana di persone reali.
Seguici sui Social