Appuntamenti

Torna la XXI Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, che si svolgerà da venerdì 16 a domenica 18 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.

La Conferenza Internazionale si rivela anche quest’anno un appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento che vedrà riunirsi dal vivo una larga parte della comunità DMD e BMD internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.

“La conferenza è un pilastro per la nostra comunità, un'orchestra di vite uniche che si muove come una famiglia” , dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps “insieme, mentre la ricerca avanza, armonizziamo le speranze per un futuro senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker.”

Il programma si presenta sempre più ricco e articolato. Nell’ambito delle sessioni scientifiche verranno illustrati i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, contornate dalle tavole rotonde sulla socializzazione, l’affettività e la diagnosi genetica preimpianto. A questi si affiancheranno numerose sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (da sessioni su leggi e diritti, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e molto di più) ma anche laboratori come quello sui videogiochi, sui droni e tanto altro ancora.

“Il claim della Conferenza 2024 sarà 'Ogni cosa conta: siamo tutti parte di un'unica armonia'. Questo simboleggia il valore unico di ciascun individuo all'interno della comunità DMD e BMD, accomunando ognuno di essi a singoli strumenti musicali” dichiara Cristina Picciolo, Coordinatrice Nazionale di Parent Project aps. “Proprio come gli strumenti di un'orchestra collaborano per creare una magnifica armonia, così anche l'intera comunità DMD e BMD, con le sue singole parti, coopera per formare una splendida e coesa unità”.

A illustrare i più importanti aggiornamenti provenienti dagli studi clinici nella DMD/BMD saranno i clinici di alcuni dei principali centri di riferimento per la patologia in Italia.

Sabato mattina si comincerà con un aggiornamento sulle strategie terapeutiche in fase di sviluppo iniziale. Nel pomeriggio l’attenzione si sposterà sulle strategie in fase intermedia di sviluppo. La giornata si concluderà con una terza sessione scientifica su le strategie terapeutiche future, quali i modelli di muscolo 3d o le strategie di gene editing. La domenica mattina sarà il momento di parlare delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo avanzata. Non mancherà lo spazio dedicato ad accogliere le domande provenienti da famiglie e professionisti alle quali risponderanno i rappresentanti delle aziende farmaceutiche che si uniranno alla discussione finale al termine di ciascuna sessione.

Ci sarà spazio anche per condividere con la comunità il coinvolgimento di Parent Project in un importante progetto europeo: PaLaDIn, il nuovo progetto trans-europeo coordinato da Parent Project aps, volto a costruire un’innovativa piattaforma per la raccolta dati che trasformerà il modo in cui vengono trattate le malattie rare.

Molte sono le novità di quest’anno come le sessioni di focus sulla distrofia muscolare di Becker, sugli integratori nella BMD/DMD, gli aspetti nutrizionali, fondamentali quanto gli aspetti cognitivi ed emotivo-comportamentali.

Le tavole rotonde toccheranno argomenti variegati, dalla socializzazione, all’affettività, per concludere con il percorso della diagnosi genetica preimpianto nella pianificazione di una gravidanza per le donne portatrici.

Nella giornata di venerdì 16 il programma si concentrerà nelle ore pomeridiane, per poi estendersi all’intera giornata sabato 17 e domenica 18 febbraio.

Oltre che un momento importante di aggiornamento, la Conferenza continua ad essere uno spazio prezioso per la comunità per incontrarsi, e per lo staff per conoscere e accogliere pazienti e famiglie da tutta Italia. Per questo una sessione sarà appositamente dedicata all’incontro con le famiglie che hanno ricevuto da poco la diagnosi per il proprio bimbo, o che si sono avvicinate di recente all’associazione.

Per i bambini e i ragazzi fino ai 12 anni, oltre al consueto servizio di animazione, tornano i laboratori di videogioco, droni, pet-terapy e ludico-sportivo.

L’evento verrà trasmesso in streaming in italiano ed inglese.

La Conferenza verrà realizzata anche grazie al supporto di numerosi sponsor, tra i quali si ringraziano, in particolare Italfarmaco, PTC Therapeutics, Dyne Therapeutics e Sarepta Therapeutics.