Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
LoSportello Legale OMAR - Dalla Partedei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR e Ilaria Vacca, caporedattore di OMAR. #DallaPartedeiRari
Sul Sito della regione Puglia, sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza ai profughi ucraini.
Nel rispetto delle linee guida del Dipartimento della Protezione Civile e del Ministero dell’Interno, le Aziende sanitarie pugliesi, supportate dai Dipartimenti di prevenzione e i dai distretti socio sanitari, stanno procedendo agli screening sanitari e alla verifica delle coperture vaccinali di cittadine e cittadini ucraini arrivati in Puglia.
Il caso: una paziente padovana con crisi plurigiornaliere si è vista rifiutare l’accompagnamento, ed è costretta a vivere chiusa in casa, a letto o sul divano
Padova - Nicoletta ha 47 anni, è affetta da epilessia focale da quando aveva cinque anni. Inizialmente rispondeva ai farmaci, oggi nonostante la poli-terapia (assume 4 diversi farmaci, alcuni totalmente a suo carico) è a tutti gli effetti farmacoresistente da molti anni. Le hanno impiantato uno stimolatore vagale, ma nemmeno questo dispositivo aiuta a controllare le sue crisi plurigiornaliere, che la colgono di sorpresa, provocandole spesso brutte cadute. Specie di recente, diversi traumi cranici (con relativi accessi al pronto soccorso) in pochi mesi. Il neurologo aveva certificato la sua necessità di assistenza continuativa, ma la commissione medica INPS sostiene che in casa sia al sicuro. Le ha quindi negato il diritto all’indennità di accompagnamento, anche in sede di ricorso. Ha un’invalidità riconosciuta del 100% e la certificazione di disabile grave ai sensi della Legge 104, articolo 3, comma 3. Di fatto però non ha alcun aiuto: per non rischiare di farsi male vive segregata sul divano da anni.
Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma, Ilaria Vacca, Roberta Venturi
L’analisi e le proposte dell’Osservatorio Malattie Rare sul tema
Con il Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021 (sintetizzati qui). Preso atto che molte associazioni hanno accolto il provvedimento con grande soddisfazione, lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare ha però analizzato attentamente il provvedimento, individuando alcune criticità sostanziali. In sintesi il provvedimento non tiene conto delle reali necessità dei bambini e ragazzi con disabilità grave in età prescolare e degli alunni con BES – bisogni educativi speciali. Né tantomeno tiene conto delle esigenze dei lorogenitori che, nel caso della disabilità grave (riconosciuta ai sensi della Legge 104/92 art.3 comma 3) sono di fatto considerabili caregiver a tempo pieno. Inoltre il provvedimento, né altri provvedimenti di recente emessi, hanno preso il considerazione la possibilità di concedere permessi straordinari ai lavoratori disabili gravi e ai caregiver di disabili gravi ai sensi della L.104 .
Sul sito della Regione Piemonte, sono raccolte le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza ai profughi ucraini.
Il Consiglio Regionale del Piemonte ha emanato un Decreto del Presidente della Regione e due Ordinanze specifiche per la gestione del flusso in ingresso dei profughi provenienti dall'Ucraina:
DPGR n. 12 del 4.3.2022 Istituzione della delega per la gestione dell’emergenza profughi ucraini per dare una risposta strutturata e coordinata all’aiuto di coloro che fuggono dalla guerra in Ucraina in capo all’Assessore alla Protezione Civile. Ordinanza commissariale n.1 in data 7 marzo 2022 Stato di emergenza per assicurare soccorso e assistenza alla popolazione ucraina in conseguenza della grave crisi internazionale in atto. Nomina dei soggetti attuatori, del Commissario delegato, ai sensi dell’Ordinanza della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Protezione Civile - n. 872 del 4 marzo 2022. Ordinanza commissariale n.2 in data 10 marzo 2022 Stato di emergenza per assicurare soccorso e assistenza alla popolazione ucraina in conseguenza della grave crisi internazionale in atto. Nomina dei soggetti attuatori, del Commissario delegato, ai sensi dell’Ordinanza della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Dipartimento della Protezione Civile - n. 872 del 4 marzo 2022.
Dall’INPS le tabelle dettagliate con gli importi complessivi mensili dell'assegno calcolati in base al livello di reddito e al numero dei componenti del nucleo familiare
Con il Decreto Legge n. 79 del 8 giugno 2021 è stata riconosciuta agli aventi diritto all’Assegno per il Nucleo Familiare (ANF), a decorrere dal 1° luglio e fino al 31 dicembre 2021, una maggiorazione di 37,5 euro per ciascun figlio, per i nuclei familiari fino a due figli, e di 55 euro per ciascun figlio, per i nuclei familiari di almeno tre figli.
Le informazioni per l’accoglienza e l’assistenza dei profughi ucraini per la Regione Umbria sono consultabili al seguente link: http://www.umbriadomani.it/il-fatto-di-cronaca/prefettura-di-perugia-informazioni-per-accoglienza-ed-assistenza-profughi-ucraini-280016/.
La Prefettura di Perugia nelle scorse ore ha diramato un memorandum per l’accoglienza e l’assistenza dei profughi provenienti dall’Ucraina. Informazioni importanti che vanno dalla segnalazione di ospitalità da parte di singoli cittadini, alle richieste di alloggio, alla normativa dettata dal Ministero della Salute per la prevenzione anti-covid.
Diritto alla trasformazione del contratto di lavoro full time in contratto di lavoro part time
L’articolo 8, comma 3, del decreto legislativo 15 giugno 2015, n. 81 (Disciplina organica dei contratti di lavoro e revisione della normativa in tema di mansioni, a norma dell'articolo 1, comma 7, della legge 10 dicembre 2014, n. 183) prevede il diritto a trasformare il proprio rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo part time “per i lavoratori del settore pubblico e del settore privato affetti da patologie oncologiche nonché da gravi patologie cronico-degenerative ingravescenti, per i quali residui una ridotta capacità lavorativa, eventualmente anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, accertata da una commissione medica istituita presso l'azienda unità sanitaria locale territorialmente competente”.
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