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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Essere affetto da una patologia rara può essere due volte sconveniente in Italia: la patologia può non essere inserita nell’elenco ministeriale (scarica qui l'elenco aggiornato al 2017) e quindi non essere ‘esente da ticket’, oppure può trattarsi di una patologia così rara da essere sconosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile.
Ma che cos’è e come funziona esattamente l’invalidità civile? Scopriamolo insieme.

L’INVALIDO CIVILE è definito ‘un cittadino di età compresa tra i 18 e i 65 anni che abbia menomazioni congenite o acquisite, anche di carattere progressivo. Sono compresi gli irregolari psichici e le insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionale, che abbiano una riduzione della capacità lavorativa in misura superiore a 1/3.’
E’ considerato invalido civile anche il minore con difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età e il cittadino con più di 65 anni che abbia difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età.

L’attribuzione dell’invalidità civile in Italia si basa quindi sulla capacità lavorativa e sull’impossibilità di svolgere compiti e funzioni proprie alla sua età. A certificare questa ridotta capacità è il medico INPS, a valutarla è la Commissione ASL (o USL).

Non necessariamente la Commissione conosce le malattie rare. Per questo motivo è bene dotarsi di una congrua documentazione, presentando referti clinici ma anche lettere di dimissioni ospedaliere, relazioni cliniche, indicazioni rilasciare dagli specialisti e/o dai Centri Regionali di Riferimento.
Durante la visita di accertamento è possibile anche farsi assistere (a proprie spese) da un medico di fiducia.

L’invalidità civile viene assegnata su base percentuale. Le prestazioni economiche, le esclusioni dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esenzioni da ticket) e gli altri diritti dipendono dalla percentuale che viene attribuita. Di seguito uno schema riassuntivo:

Meno di 33% : NON INVALIDO
Da 34%
Diritto ad ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale. Le concessione di ausili e protesi è subordinata alla diagnosi indicata nella certificazione di invalidità.
DA 46%
Diritto al collocamento mirato.
Da 51%
Dritto al congedo straordinario per cure, se previsto dal CCNL
Da 67%
Diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esclusa la quota fissa). Tessera regionale di libera circolazione, con tariffa agevolata, con limite ISEE pari o inferiore a euro 16.000.
Da 75%
Diritto all’ ASSEGNO MENSILE DI ASSISTENZ
A, concesso alle persone di età compresa tra i 18 e i 65 anni i prive di impiego, nel rispetto dei limiti di reddito per usufruirne. E' incompatibile con altri redditi pensionistici. Per chi supera i 65 anni d'età è previsto l'assegno sociale dell'INPS.
100%
Diritto alla fornitura gratuita ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale. Collocamento obbligatorio se presente capacità lavorativa residua. Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esclusa la quota fissa). Tessera di libera circolazione gratuita. PENSIONE DI INABILITA' per le persone di età compresa tra 18 e 65 anni, nei rispetti dei limiti reddituali.
100% più indennità di accompagnamento
Si intende la persona incapace di deambulare senza l'aiuto permanente di un accompagnatore o con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita.
Oltre ai benefici del punto precedente ha diritto all’ INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO indipendentemente dall'età e dai redditi posseduti, che viene sospeso durante i periodi di ricovero gratuito in istituto. Per chi supera i 65 anni c'è l'assegno sociale dell'INPS.

IMPORTI: per conoscere gli importi consulta questo link.

Per conoscere la procedura dettagliata per la presentazione della richiesta di invalidità civile consulta INVALIDITA' CIVILE, L'ITER DETTAGLIATO.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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