Storie

Supporto psicologico, uno sportello socio-assistenziale e sei appartamenti dedicati all’ospitalità delle famiglie sono solo una parte dei servizi messi a disposizione dalla Onlus

Ogni anno in Italia 4mila bambini nascono con una cardiopatia congenita: una patologia che colpisce circa un neonato su 100 e rappresenta il 40% di tutte le malformazioni neonatali. Bambini che, fino ad alcuni anni fa, non sopravvivevano all’infanzia, ma che oggi, fortunatamente, arrivano all’età adulta grazie ai continui progressi della cardiologia e della cardiochirurgia pediatrica. Attualmente le stime parlano di oltre 100mila cardiopatici congeniti adulti che vivono nel nostro Paese: “Una nuova popolazione di persone che la società non conosce adeguatamente e che quindi non è preparata ad accogliere”, commenta Paola Montanari, presidente dell’associazione Piccoli Grandi Cuori, nata nel lontano 1997 a Bologna da un gruppo di mamme e papà per accompagnare le persone con cardiopatie congenite e le loro famiglie dalla diagnosi all’intero percorso di cura attraverso servizi di supporto psicologico, socio-assistenziali e di assistenza.

“In questi anni la cardiologia pediatrica ha fatto passi da gigante – precisa la presidente – migliorando significativamente la qualità della vita dei nostri ragazzi. Eppure, ancora oggi tanti non possono condurre una vita in tutto e per tutto ‘normale’. Per esempio, molti non riescono ad accedere alle attività sportive, perché le società tendono a non volersi assumere la responsabilità di includere persone con cardiopatie. E a volte, pur vedendosi negare l’invalidità, hanno difficoltà a prendere la patente di guida, e in molti casi sono costretti a sottoporsi a revisione ogni due anni. Paradossalmente, gli anziani hanno molti meno problemi di loro”.

DAL SUPPORTO PSICOLOGICO ALL’ACCOGLIENZA GRATUITA: TANTI I SERVIZI DEDICATI A PAZIENTI E FAMILIARI

Nata a Bologna come associazione di riferimento delle Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, oggi Piccoli Grandi Cuori conta 315 soci e può fare affidamento sul contributo di oltre 90 persone, tra collaboratori e volontari. “Grazie alla propria dolorosa e complessa esperienza, i genitori che hanno fondato l’associazione hanno colto nel tempo le esigenze dei pazienti e dei familiari”, aggiunge Montanari. Così, nel 1999 nasce il supporto psicologico, oggi affidato a 3 psicologhe. Poi nel 2008 viene avviato il supporto socio-assistenziale con due assistenti sociali dedicate e, l’anno dopo, è la volta del servizio di accoglienza gratuita, quando l’associazione mette a disposizione un appartamento per i pazienti lungodegenti e le loro famiglie. Ma il vero salto di qualità avviene nel 2015 con l’inaugurazione del “Polo dei Cuori”: sei appartamenti destinati a ospitare pazienti e familiari durante ricoveri prolungati, interventi cardiochirurgici, post-operatori e trapianti di cuore.

“Bologna è una città carissima e mentre il paziente si trova ricoverato in reparto, i familiari sono spesso costretti a combattere con un mercato degli alloggi fortemente competitivo”, precisa la presidente. “In questo contesto il Polo dei Cuori rappresenta un supporto economico fondamentale per le famiglie che scelgono la città emiliana per usufruire di un sistema sanitario di eccellenza. Nel 2023, per esempio, presso il Sant’Orsola sono stati eseguiti 9 trapianti di cuore pediatrici, e alcune famiglie si sono trattenute fino a 16 mesi. Inoltre, il Polo dei Cuori contribuisce a ridurre le liste di attesa: grazie alla disponibilità degli appartamenti, molti pazienti possono lasciare l’ospedale e proseguire la degenza vicino al reparto”. Ad aiutare le famiglie ci pensano anche le 3 psicologhe, che lavorano su turni, coprendo l’intero arco delle 24 ore. “Non si sa perché ma i cuori arrivano sempre di notte – sottolinea Montanari – ma noi abbiamo la fortuna di disporre di professionisti sempre disponibili”. E poi c’è la possibilità di trascorrere più serenamente un periodo molto difficile della vita familiare, perché il Polo può trasformarsi in un’occasione di scambio reciproco tra le famiglie ospitate. Nel solo 2023, i volontari hanno organizzato oltre 40 laboratori di animazione per bambini e adulti in ospedale”.

LA PROPOSTA DI LEGGE SULLA MORTE CARDIACA IMPROVVISA

Piccoli Grandi Cuori fa parte delle 50 associazioni di pazienti e familiari che, lo scorso febbraio, si sono unite all’appello di oltre 30 specialisti per chiedere la calendarizzazione e la discussione della proposta di legge n. 862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, che vede come primo firmatario l’Onorevole Marco Lacarra. La proposta di legge, presentata il 3 febbraio 2023, introduce l’obbligo di effettuare l’autopsia nei casi di morte improvvisa giovanile con l’obiettivo di individuare eventuali cause genetiche ed ereditarie. Prevede inoltre la creazione di un Registro Nazionale, una commissione tecnico-scientifica ministeriale, percorsi diagnostici-terapeutici e iniziative di formazione e prevenzione.

Ogni anno, in Italia, si registrano circa 1.000 decessi per morte cardiaca improvvisa sotto i 35 anni, spesso legati a cause genetiche non approfondite, hanno ricordato in una lettera aperta le associazioni. “Tale proposta normativa si pone l’obiettivo di mettere al centro la prevenzione e gli investimenti negli accertamenti necessari a indagare le ragioni di una morte improvvisa, che serviranno un domani a migliorare e garantire l’esistenza di tante persone”, hanno scritto. “Se, infatti, dalle analisi dovesse emergere che il motivo dell’improvviso decesso di una persona è legato a una malattia genetica che poteva essere individuata anche nei figli o nei parenti senza sintomi, sarà possibile intervenire con farmaci o con l’assistenza sociosanitaria adeguata”.

Leggi anche:
- Emanuele, Elisa, Filippo e gli altri: vivere con una cardiopatia congenita è possibile