Dopo la denuncia di OMaR il tempestivo intervento del neo assessore alla Sanità Bartolazzi
La storia è simile a quella già vista anche a livello nazionale: la Legge c’è, i fondi ci sono, ma ‘problemi burocratici’ frenano l’ampliamento del panel delle malattie rare da ricercare alla nascita attraverso lo screening neonatale. In Sardegna, però, l’epilogo potrebbe essere diverso grazie ad un tempestivo intervento del neo assessore alla Sanità, Armando Bartolazzi.
L’assessore, che è un medico, un padre e che ben conosceva le vicende dello screening a livello nazionale, è infatti intervenuto con una direttiva ad appena 2 settimane dal suo insediamento e a meno di 12 ore dalla messa in onda della trasmissione “Buongiorno Regione” nel corso della quale il tema è stato sollevato dalla direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e dal direttore del Centro Regionale di Coordinamento Malattie Rare prof. Salvatore Savasta.
“Per le malattie rare che sono obbligatorie a livello nazionale la Sardegna è in regola, ma per la SMA, ad esempio – che è ancora facoltativa – non si è riusciti a cogliere l’opportunità come invece hanno fatto più della metà delle regioni italiane – aveva spiegato in trasmissione, il 23 Aprile scorso, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – Spero che la nuova Giunta possa dare quella spinta in più che serve, sullo screening certamente ma in generale nell’attenzione alle persone con malattia rara”.
“La Sardegna è una regione particolare per le malattie rare per il fatto di essere un’isola, caratteristica che espone ad una maggiore ricorrenza di alcune malattie rare genetiche – aveva sottolineato il prof. Salvatore Savasta, direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, ospite della trasmissione - È un peccato che ci sia stato questo rallentamento nell’avvio di ulteriori screening, visto che eravamo stati tra i primi, con la Legge Regionale del 21 febbraio 2023, a dare il via libera all’inserimento della SMA tra le patologie da cercare alla nascita. Ci si è poi bloccati su aspetti burocratici che, auspico, possano essere presto risolti”.
La risposta dell’Assessore Bartolazzi è arrivata in meno di 12 ore, non attraverso semplici dichiarazioni ma con atti ufficiali ha infatti firmato di proprio pugno, la sera stessa, una direttiva rivolta al direttore dell’ARNAS in cui “Si ribadisce la necessità di procedere con la massima sollecitudine all’acquisto delle forniture per l’attuazione degli screening in oggetto” e che, esaminandone il testo, va anche oltre la sola SMA ma cita anche “malattie quali la malattia di Pompe (glicogenosi di tipo II), la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), l’ immunodeficienza combinata congenite, e eventuali altre patologie meritevoli di screening neonatale individuate dal Centro i Riferimento della Regione per le malattie rare”, un’apertura importante che potrebbe portare la Sardegna a dare decisamente molto più di altre regioni italiane ai suoi neonati.
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