Malavasi: “Basta promesse: aspettiamo i fatti. Questa inerzia ingiustificata lede ogni giorno il diritto dei bambini alla salute”
“Vorremmo sapere dal Ministro Schillaci lo stato di avanzamento del Decreto di aggiornamento della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale esteso (SNE) e se, in ragione dell'eccezionale ritardo che si è determinato, non ritenga opportuno intervenire per ridurre i divari regionali e garantire il diritto alla salute così come sancito dalla Costituzione. Stiamo aspettando dal 2021”. Con queste parole l’On. Ilenia Malavasi, deputata del PD della commissione Affari Sociali, ha annunciato nelle scorse settimane un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministro della Salute Orazio Schillaci.
LA RICOSTRUZIONE DEL PREGRESSO
Con la Legge di Bilancio 2019 – ricostruisce puntualmente il testo dell’interrogazione – sono state inserite tra le patologie da considerare ai fini dello screening neonatale (SNE) anche le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale.
In seguito, con decreto del 17 novembre 2020, è stato istituito il Gruppo di lavoro sullo Screening Neonatale Esteso con il compito di definire il protocollo operativo per la gestione degli screening neonatali e procedere alla revisione periodica della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, con l’obiettivo di concludere il lavoro di aggiornamento entro 6 mesi dalla data di insediamento del Gruppo, ovvero entro il 30 maggio 2021, la medesima scadenza fissata dal D.Lgs 183/2020 quale termine ultimo per la revisione delle patologie inserite nell’elenco delle patologie sottoponibili a screening.
Alla scadenza del termine, – si legge ancora nel testo – […] il Ministero della Salute ha affermato che, in data 1° giugno 2021, il Gruppo di lavoro si sarebbe riunito per la formulazione di una raccomandazione a supporto delle decisioni di politica sanitaria relative alla prima revisione della lista delle patologie, esprimendo parere positivo in merito all’introduzione della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) nel panel dello screening neonatale, senza però aggiungere nulla rispetto alle altre patologie potenzialmente elegibili all’inserimento nella lista.
E ancora, in data 31 maggio 2023 il Ministero, rispondendo all'ulteriore atto di sindacato ispettivo 5-00477, aveva affermato che, in considerazione della raccomandazione del Gruppo di lavoro, era stato predisposto il protocollo operativo per la presa in carico dei neonati positivi allo screening per la SMA e che era "in corso l'iter istituzionale finalizzato all'approvazione del protocollo e che, acquisiti i pareri favorevoli delle Società scientifiche nazionali competenti in materia e dell'Istituto superiore di sanità, sarebbe stato trasmesso alla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano".
LE RICHIESTE E L’URGENZA
“Il Ministero, in risposta alle nostre precedenti interrogazioni e alle richieste dei rappresentanti delle Associazioni di pazienti, ha continuamente assicurato l’imminente aggiornamento dell’elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso, ma ad oggi non risulta emanato alcun atto di indirizzo in merito. È del tutto evidente – ha concluso la propria nota l’Onorevole Dem – come l’assenza di un aggiornamento valido su tutto il territorio nazionale ha spinto diverse Regioni a iniziative autonome, volte a garantire a tutti i nati sul proprio territorio test e percorsi di screening neonatale, ma permangono disparità significative, sia regionali, sia tra ospedali della medesima regione. Si stanno creando intollerabili disparità. Il Ministro ha il dovere di mettere un punto: si aggiorni finalmente la lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale esteso (SNE). Basta promesse: aspettiamo i fatti. Questa inerzia ingiustificata ha leso e lede ogni giorno il diritto dei bambini alla salute”.
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