La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare.
In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

La mobilitazione, - si legge nel testo, - trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia.
A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 %, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle Associazioni che li rappresentano.

L’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i suoi componenti la perplessità consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione. In conclusione, l’obiettivo dell’incontro è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari.

L’elenco delle Associazioni firmatarie della lettera consegnata al Ministro della Salute:

AMAE ONLUS (ASSOCIAZIONE MALATI DI ACALASIA ESOFAGEA)
A.N.I.MA.S.S. ONLUS ASS.NAZIONALE ITALIANA MALATI SINDROME DI SJÖGREN
A.S.A.M.S.I. – ASS. PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI
ACCADEMIA DEI PAZIENTI - EUPATI ITALIA
AIBWS ONLUS
AIPI ONLUS
AIRETT ASSOCIAZIONE SINDROME DI RETT
AISA LAZIO
AISICC SINDROME DI ONDINE ONLUS
ALTRO DOMANI ONLUS
ANACC ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE
A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI
ANPTT - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ONLUS
APMARR - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE
AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE'”
ASCE ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI
ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS
ASSOCIAZIONE DEBRA ITALIA ONLUS
ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA CURE DOMICILIARI
ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER
ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO PEMFIGOIDE ITALIA
ASSOCIAZIONE S.P.R.IN.T. ONLUS
COLLAGENE VI ITALIA ONLUS
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO
ESEO ITALIA ONLUS
FEDERAZIONE ITALIANA PRADER-WILLI
GILS ODV GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA ALLA SCLERODERMIA
FORUM A-RARE
LA GEMMA RARA
LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA
LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS
MOHD - MOVIMENTO OLTRE L'HANDICAP ED IL DISAGIO
PARENT PROJECT ONLUS
RETINA ITALIA ONLUS
SIMBA ODV - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME E MALATTIA DI BEHÇET
UNIONE TRAPIANTATI POLMONE PADOVA
VIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA