Il volume, realizzato dalla Fondazione Tendenze Salute e Sanità, è gratuitamente scaricabile online
La Fondazione Tendenze Salute e Sanità (già Fondazione Smith Kline) ha pubblicato sulla rivista online Tendenze Nuove (Passoni Editore), il volume dal titolo “Paziente esperto in… nuove tecnologie, nuove conoscenze, nuove esperienze”, che propone una posizione comune e condivisa sulla figura del Paziente Esperto alla luce dei nuovi principi relativi alla “centralità del malato” presenti in molte normative europee e nazionali e in dichiarazioni di organismi internazionali e nazionali che operano nel campo della tutela della salute.
Il progetto editoriale, realizzato grazie al contributo non condizionante di Polifarma, nasce da una serie di workshop e di eventi di divulgazione, tenutisi tra il 2018 e il 2019, che hanno permesso alla Fondazione di raccogliere sul tema il parere di associazioni, pazienti, ricercatori farmaceutici e altri soggetti competenti.
La pubblicazione è stata realizzata attraverso un approccio di carattere medico-scientifico, antropologico, sociologico e filosofico-religioso che è partito dalla definizione della figura del “Paziente Esperto” rispetto alle sue conoscenze specifiche in merito alla propria malattia o condizione di salute (expertise), ai suoi percorsi di formazione (engagement) e alle sue capacità di mettere in campo il proprio vissuto quotidiano in relazione ai trattamenti ai quali è sottoposto, siano essi di tipo farmacologico, chirurgico, ricostruttivo, riabilitativo, ecc. (experience).
Il lavoro di analisi ha avuto tra gli obiettivi quello di favorire lo sviluppo del ruolo di Paziente (o Caregiver) Esperto in Italia in contesti relativi alla salute, individuando un portafoglio di competenze utili (specifiche per singole patologie o di carattere trasversale), i principali requisiti di un adeguato percorso formativo e le modalità di certificazione delle conoscenze e delle esperienze acquisite.
Il progetto realizzato dalla Fondazione Tendenze Salute e Sanità ha richiesto un grande impegno che ha consentito di dare origine ad una proficua collaborazione tra tutte le figure coinvolte. “Ci auguriamo che questo volume – dichiarano gli autori – possa essere un’utile guida per la valorizzazione della figura del Paziente Esperto, che ancora stenta ad essere riconosciuta come parte integrante del sistema salute”.
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