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L’iniziativa è nata per spiegare a pazienti e caregiver come intervenire in maniera pratica nei casi di piccola emergenza

Mai come quest’anno, con il lockdown e le pratiche di distanziamento sociale necessarie per far fronte all’emergenza da COVID-19, tutti i settori professionali hanno imparato a riconoscere il valore dei webinar o dei video-tutorial, preziose occasioni di formazione a distanza su tematiche alquanto varie. Per questo, l’iniziativa “Sempre al tuo fianco”, promossa dall’associazione La Gemma Rara e lanciata la scorsa primavera, si è dimostrata fin da subito preziosa per malati rari e persone con disabilità.

Infatti, con “Sempre al tuo fianco”, La Gemma Rara mette a disposizione dei pazienti e dei loro familiari una serie di video, realizzati dal personale medico e infermieristico dell’ASST dei Sette Laghi, riguardanti svariati argomenti relativi alla cura del malato. “Il progetto è nato proprio dall’esigenza di gestire a domicilio situazioni di piccola emergenza”, conferma Paola Granata, del Consiglio Direttivo dell’Associazione. “I filmati non vogliono sostituirsi al personale medico e non sono inerenti a quelle gravi e complesse situazioni per cui si renda necessario rivolgersi a centri di riferimento, ma riguardano soprattutto la corretta manutenzione dei dispositivi medici domiciliari o l’assunzione dei comportamenti più idonei ad assistere al meglio i pazienti”. I video-tutorial di “Sempre al tuo fianco” sono dunque realizzati a scopo didattico e in modo illustrativo, e destinati ai caregiver ma anche a tutti i malati in grado di autogestirsi.

Fin da subito l’iniziativa, realizzata in collaborazione con il Servizio DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) dell’Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese e i professionisti dell’ASST Sette Laghi, e con il contributo delle associazioni AGUAV, ANFFAS Varese, CTBO, Fondazione Il ponte del sorriso e Sulle Ali, ha riscosso grande successo, tanto che, nei giorni scorsi sono stati aggiunti nuovi filmati riguardanti la manutenzione della PEG e la pulizia della cannula tracheale in caso di tracheostomia.

“L’epilessia è trattata in modo particolare con due filmati separati, uno per l’adulto e uno per il bambino”, aggiunge Granata. “Gli altri video, invece, non riguardano una particolare patologia ma aspetti comuni a numerose condizioni”. Ad esempio, c’è anche un filmato che spiega quando e perché sospettare una malattia genetica nella propria famiglia.

Con questo progetto si vogliono fornire indicazioni utili alle famiglie che si adoperano per rendere più sicura l’assistenza domiciliare a persone che sono affette da patologie rare o invalidanti, o che facciano uso di dispositivi medici ausiliari, confermando l’importante ruolo di associazioni come La Gemma Rara, di fatto costantemente ‘al fianco dei pazienti’.