Il piccolo, di soli 9 mesi, è affetto dalla forma di atrofia muscolare di tipo 1. La Regione ha accolto la richiesta di supporto dell'Associazione Famiglie Sma
La regione Puglia ha accolto un bambino palestinese di 9 mesi con Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. Il bimbo e i suoi genitori sono arrivati in Italia grazie al contributo dell’Associazione Famiglie Sma, che un mese fa ha accolto l’appello di un familiare e attraverso la sua presidente, Anita Pallara, ha chiesto il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. Grazie all’intervento dell’ente regionale la famiglia ha potuto ottenere dall’ambasciata il visto d’ingresso nel nostro Paese e il piccolo è ricoverato presso l'ospedale Giovanni XXIII di Bari.
La famiglia ha viaggiato a bordo di un volo di linea che dalla Giordania è atterrato a Fiumicino. Per accoglierli la direzione dell’azienda ospedaliera ha inviato medico e infermieri con l’ambulanza pediatrica di rianimazione dell’ospedale. La diagnosi per il piccolo era arrivata prima dello scoppio della guerra nella striscia di Gaza, poi è stato complicato per la famiglia, residente a Ramallah con altri 4 figli, avviare il percorso terapeutico in strutture ospedaliere locali che hanno rinviato tutte le cure non urgenti.
All’arrivo a Bari il bambino e i suoi genitori sono stati presi in carico dal reparto di neurologia del Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Saranno poi eseguiti i prelievi ematici necessari ai test genetici per confermare la diagnosi. Gli esami saranno effettuati nel centro di riferimento regionale per le attività di screening della Sma, il laboratorio di genetica medica dell’ospedale Di Venere di Bari, diretto dal dottor Mattia Gentile.
“Accogliamo in Puglia un bambino palestinese che deve essere curato da una forma di malattia neurologica che prevede terapie molto particolari, che non erano possibili nel suo paese anche a causa della guerra. La collaborazione tra la Regione Puglia e il Governo, nella persona del sottosegretario Alfredo Mantovano, ha permesso il rilascio dei visti e ci consentirà di ricoverare questo piccolo paziente al Giovanni XXIII di Bari. Devo anche ringraziare Anita Pallara con l'associazione Famiglie Sma che ha fortemente voluto questo trasferimento e lo ha agevolato con tutti i mezzi a disposizione. È un esempio dell’importanza della relazione che deve sempre legare la Regione, le istituzioni della Repubblica, le associazioni e il sistema sanitario perché i risultati siano sempre migliori”, dichiara il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
"Siamo estremamente emozionati, oggi è un giorno di festa. Essere riusciti a raggiungere un risultato che inizialmente sembrava impossibile è una grande soddisfazione, ma lo è soprattutto sapere di poter offrire un’opportunità di vita, questa è la nostra gioia più grande. Non posso che ringraziare lo sforzo della regione, a titolo personale non posso che essere orgogliosa che questo bambino sia accolto nella regione dove sono nata", così Anita Pallara, presidente Associazione Famiglie Sma.
“Siamo pronti ad accogliere il bambino e la sua famiglia e assicurare le cure più avanzate e appropriate per affrontare la sua condizione. Aspetteremo i risultati dei test genetici e a questo punto l’equipe medica della neurologia potrà valutare il trattamento farmacologico più indicato per il piccolo”, conclude Antonio Sanguedolce, direttore generale dell’azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Bari.
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