Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 19 Dicembre 2017

Roma – “L’approvazione in Senato della legge sul biotestamento e sulle disposizioni anticipate di trattamento rappresenta un passo in avanti verso il pieno rispetto dei diritti delle oltre 6.000 persone italiane con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ma è necessario anche sottolineare che l’assistenza ai malati di SLA non è ancora adeguata nel nostro Paese: per esempio non è ancora stato emesso il Decreto Ministeriale del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) di 498.600.000 euro, promessi dal Governo nel febbraio di quest’anno e necessari a supportare le famiglie che assistono un malato grave al domicilio, tra cui le persone con SLA” , afferma Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che aggiunge: “un’assistenza domiciliare attenta e professionale, inoltre, è l’unico modo per non lasciare sole le persone e i loro famigliari davanti alla malattia”.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2017

Milano – Anche l’arte può diventare strumento per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia rara neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria e che in Italia coinvolge circa 6000 persone. Da questo leitmotiv nasce l’iniziativa dell'Associazione Artistico Culturale "Gruppo Sirio", costituita da un gruppo di artisti e attiva sul territorio milanese, che ha deciso di organizzare la mostra benefica ‘Pennellate e versi dai colori della solidarietà’ a favore di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA.

: Autore: Redazione; 06 Dicembre 2017

Milano - Se l’urlo di vittoria di Rocky Balboa “Adriana!” o la famosa ultima battuta di Rossella O’Hara in Via Col Vento “Dopotutto, domani è un altro giorno!” fossero state pronunciate con voce metallica sarebbero state altrettanto indimenticabili? Purtroppo sono tante le persone a cui la malattia, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), 'ruba' la voce costringendole a parlare con la voce fredda di un sintetizzatore vocale. Per restituire loro una voce umana il Centro Clinico NeMO lancia la campagna #unaparolapernemo e invita tutti a partecipare alla creazione di un archivio di voci, regalando una parola ai pazienti a cui la voce è venuta a mancare a causa della malattia.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2017

Due cani da pastore svizzeri bianchi si sono trasformati in terapisti per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), adattandosi alla vita di reparto, entrando in palestra e diventando parte di un equipe medica completa. Accade in Liguria, dove i due amici pelosi sono i protagonisti del progetto 'ConFido: quattro zampe in corsia', sviluppato dal Centro clinico NeMO di Arenzano (Genova) grazie a un'idea di Mondovicino outlet Village, in collaborazione con la Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2017

Milano – Oggi in Italia non esiste un registro nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite. Per questo motivo AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla SLA con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. Ad oggi, infatti, vi sono solo stime sulla diffusione della malattia in rapporto alla popolazione (6.000 persone con SLA stimate in Italia).

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2017

Il progetto è promosso dalla sezione di Reggio Calabria di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme all’Azienda Sanitaria Provinciale Reggina

Conoscere le necessità delle persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è fondamentale per assisterle in modo corretto, soprattutto nei casi di emergenza e urgenza. Per questo la sezione di Reggio Calabria di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio, ha promosso un progetto formativo per 140 medici e infermieri del 118, suddivisi in due gruppi per un totale di due giornate formative e 10 ore di lezione per gruppo.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2017

Dal Simposio Nazionale sulla SLA una panoramica delle ultime novità in campo scientifico e terapeutico

Dal nuovo farmaco edaravone (nome commerciale Radicut), da poco approvato dall’AIFA e disponibile per i pazienti italiani con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), al guanabenz, molecola al centro dello studio clinico di Fase II 'PROMISE', che coinvolge 24 centri di ricerca nel nostro Paese. Queste sono solo due delle principali tematiche discusse in occasione del 2° Simposio Nazionale sulla SLA, organizzato a Torino, lo scorso 29 settembre, da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e AriSLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica).