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Si chiama 'SL@: sostegno psicologico online', nasce da ASLA Onlus e il suo obiettivo è ambizioso: fare in modo che un aiuto concreto possa giungere a tutti i malati di SLA, anche a quelli con gravi difficoltà di spostamento o di comunicazione

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni centrali e periferici, provocando la graduale atrofizzazione dei muscoli volontari e sfociando in una progressiva infermità e in difficoltà verbali e respiratorie. È una condizione rara e attualmente senza cura, il cui decorso altamente disabilitante mette a dura prova non solo il paziente, ma anche il suo intero nucleo familiare. Dal punto di vista psicologico, la SLA è associata ad alti livelli di stress: il malato riporta spesso sentimenti di ansia, preoccupazione e angoscia, con il rischio di depressione e isolamento; il familiare, a cui spetta quasi sempre l'assistenza primaria del paziente, è soggetto a fatica, rabbia e frustrazione, con tendenza all'emarginazione e al ritiro sociale.

Per far fronte a tali problematiche, in molte città d’Italia sono attivi servizi di supporto psicologico e gruppi di Auto Mutuo Aiuto (AMA), disponibili sia presso le varie strutture che a domicilio. Molto spesso, però, le persone con SLA e i loro familiari non riescono ad accedere a tali servizi: i primi a causa delle difficoltà di comunicazione e mobilità dovute alla malattia; i secondi perché impegnati a tempo pieno nell’assistenza di questi malati, senza la possibilità di lasciarli ad altre persone.

E' in questo particolare contesto che si inserisce il progetto 'SL@: sostegno psicologico online', promosso dall'associazione ASLA Onlus con l'intento di offrire ai malati di SLA e ai loro familiari sia un supporto psicologico online che la realizzazione di gruppi di auto-aiuto attraverso internet. L’utilizzo della rete, uno strumento oggi ampiamente familiare e conosciuto, permetterà di mettere in contatto persone lontane tra loro o malati con serie difficoltà comunicative e motorie. In questo modo, pazienti e familiari potranno ricevere, tramite chat o piattaforma online, un adeguato supporto psicologico senza doversi spostare dalla loro abitazione. Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha riconosciuto la validità del progetto, ammettendolo a finanziamento ai sensi dell’art. 12, comma 3, lett. F della legge 7 dicembre 2000, n. 383.

Nello specifico, l'iniziativa consiste nell'attivazione di gruppi di auto-aiuto, che saranno basati su chat/piattaforma online e moderati da uno psicologo, e nella realizzazione di un intervento di supporto psicologico personalizzato. Entrambi i servizi saranno specificamente rivolti alle persone affette da SLA e ai loro familiari.

Il progetto è indirizzato, in modo particolare, ai malati che sono impossibilitati al movimento e alla parola e che, per comunicare con l'esterno, utilizzano speciali dispositivi, come i comunicatori oculari, che permettono di interagire con lo schermo di un computer utilizzando il solo movimento degli occhi. Ai malati che necessitano di ausili per la comunicazione aumentativa ma che ancora non ne dispongono, verrà fornito un comunicatore gratuito ISA, messo a punto dall'associazione 'Informatici Senza Frontiere' e disponibile in versione offline, installabile, o in versione web.

Oltre che da Informatici Senza Frontiere, ASLA Onlus sarà affiancata, nella realizzazione di 'SL@: sostegno psicologico online', dalla Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova, che garantirà la supervisione del progetto e porterà avanti attività di ricerca. Il Comitato Etico dell’Università di Padova ha già espresso la sua approvazione all'iniziativa.

I primi gruppi di sostegno partiranno dal mese di settembre 2017.

Per informazioni e per aderire al progetto è possibile:
• inviare una e-mail all’indirizzo sostegnosla@gmail.com;
• telefonare al numero 0499002827 (lunedì, mercoledì, venerdì. Dalle 10.00 alle 12.00);
• telefonare al numero 3287611534 (lunedì, mercoledì, venerdì. Dalle 9.00 alle 12.00).

Maggiori dettagli sul progetto sono disponibili sul sito web di ASLA Onlus.

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