Fondata all'inizio di quest’anno, la nuova realtà nazionale ha illustrato i propri obiettivi alla comunità globale della sclerosi laterale amiotrofica
A gennaio di quest'anno, nel corso dell’evento di presentazione del “Manifesto italiano su bisogni clinici insoddisfatti dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)”, era emersa la necessità di dare vita a un organismo che, nel nostro Paese, riunisse sotto un unico cappello i rappresentanti delle principali associazioni impegnate al fianco dei pazienti con SLA e delle loro famiglie, i medici esperti della patologia e i ricercatori che si dedicano allo studio di nuove soluzioni terapeutiche. Così, nei mesi successivi, non senza le ovvie difficoltà dell'impresa, e grazie alla volontà e alla dedizione di chi ci ha creduto, ha preso vita la Coalizione Italiana SLA, pensata per unire tutti coloro che hanno un ruolo nel sostenere le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, nell’ottica di migliorare le loro cure e la loro qualità di vita.
La scorsa settimana, la neonata alleanza nazionale ha ottenuto un primo, importante risultato: infatti, in occasione del 35° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, svoltosi a Montréal (Canada) dal 6 all’8 dicembre, la Coalizione Italiana SLA ha presentato un poster con cui ha illustrato alla comunità globale della sclerosi laterale amiotrofica il percorso che ha portato alla nascita dell’Organizzazione e gli obiettivi che la stessa si propone di perseguire per dare una risposta alle esigenze insoddisfatte dei pazienti italiani che convivono con la patologia.
Intitolato “La costituzione della Coalizione Italiana SLA: descrizione dei cambiamenti politici necessari in Italia per migliorare la vita delle persone affette da SLA (PLWALS) e dei loro caregiver” ("The establishment of the Italian ALS Coalition: Outline of the policy changes needed across Italy to improve the lives of People Living with ALS (PLWALS) and their caregivers"), il poster è stato presentato venerdì 6 dicembre da Silverio Conte, dell’associazione ConSLAncio Onlus. Gli autori del documento sono: Silverio Conte (ConSLAncio Onlus), Amedeo Amedei (Università di Firenze), Paolo Volanti (Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Mistretta), Valentina Bonetto (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS), Stefania Collet (Osservatorio Malattie Rare ETS), Enrico Orzes (Osservatorio Malattie Rare ETS), Adriano Chiò (Università di Torino), Nicola Ticozzi (IRCCS Istituto Auxologico Italiano), Jessica Mandrioli (Università di Modena-Reggio Emilia), Christian Lunetta (Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS Milano), Andrea Calvo (Università di Torino), Vincenzo Silani (IRCCS Istituto Auxologico Italiano), Giacomo Gigliotti (Viva La Vita Italia OdV), Nicoletta De Rossi (ConSLAncio Onlus) e Andrea Caffo (Post Fata Resurgo - Vincere la SLA per ritornare a vivere).
“La Coalizione Italiana per la SLA è nata e siamo molto felici che stia muovendo i primi passi”, dichiarano le associazioni co-fondatrici in un comunicato congiunto. “La Coalizione nasce dalla necessità di tradurre le parole in fatti e si fonda sulla stretta collaborazione tra le associazioni e i migliori clinici in circolazione nel nostro Paese. Ciò che ci spinge è un forte desiderio di migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLA e di coloro i quali se ne prendono cura, senza mai perdere di vista l'obiettivo massimo, che è quello di trovare una cura per questa orribile malattia. Unità di intenti, coesione e senso d'urgenza sono elementi imprescindibili di questo gruppo che ha iniziato a lavorare assieme. È necessario instaurare un dialogo diretto con le istituzioni in modo tale che i nostri sforzi vengano tempestivamente ed effettivamente tradotti in azioni concrete per la comunità SLA.”
“La Coalizione Italiana SLA - aggiungono i clinici e ricercatori che fanno parte dell’Organizzazione - rappresenta una risposta concreta alla necessità di unire gli sforzi tra ricerca e assistenza clinica per le persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica. Come clinici e ricercatori siamo impegnati a portare avanti studi che possano tradursi in miglioramenti tangibili per la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è rafforzare le sinergie tra le competenze cliniche e la ricerca scientifica, creando un ponte tra il letto del malato e il laboratorio. Lavorando insieme, ci impegniamo a identificare nuovi modelli di accesso alle terapie, migliorare la gestione della malattia e contribuire, attraverso una rete coesa, al progresso verso una cura definitiva per la SLA.”
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