“Come è successo a molti altri, il mio medico, o meglio i miei medici di famiglia hanno sbagliato diagnosi. Era il 2009. Mi è stata diagnosticata una bronchite e mi sono stati prescritti degli antibiotici.” Questo è il racconto che Mary (il nome è di fantasia) ha scelto di condividere sulla piattaforma rareconnect.org.
Quando mi sono accorta di avere una grossa escrescenza sotto all’ascella sinistra, sono tornata a farmi visitare e il medico mi ha detto che si trattava di un linfonodo ingrossato a causa della bronchite.
Per fortuna non mi sono fermata a quella diagnosi e mi sono rivolta al mio ginecologo, che mi ha detto che poteva essere cancro, per cui abbiamo programmato una biopsia. Il referto diceva malattia di Castleman. Alla fine ho deciso di sottopormi a un’operazione e mi sono sentita meglio. Dal mio torace sono stati asportati molti linfonodi e tumori e anche l’enorme escrescenza sotto l’ascella è stata rimossa. Il referto istologico diceva Linfoma di Hodgkin localizzato al torace.
La malattia di Castleman (MC) è definita da un'ipertrofia dei linfonodi in presenza di un'iperplasia linfatica angiofollicolare. Ne esistono due forme: una forma localizzata, limitata a un solo linfonodo, e una forma multicentrica, che colpisce più linfonodi. La MC può manifestarsi a tutte le età e, in alcuni casi, può trasformarsi in un linfoma di Hodgkin.
Ormai sono passati cinque anni: sono stata operata 12 volte, comprese difficili biopsie anche del midollo osseo. La mia ultima biopsia è stata una dolorosa operazione robotica, effettuata in diversi punti della schiena e del fianco. A un anno di distanza le ferite ancora non sono completamente guarite. Sono sopravvissuta e ho portato a termine le cure. Sono in remissione ma sono ancora convalescente dopo questi cinque anni di lotta. Tutta la procedura ha lasciato dietro si sé coaguli di sangue, articolazioni deteriorate, spossatezza e altro ancora. Ma sono una guerriera e continuo a combattere. Spesso i medici sono stati inefficienti ma sono tuttavia felice di aver contribuito, durante il mio viaggio, alla formazione dei medici tirocinanti. Forse la mia esperienza aiuterà a garantire migliori cure ai pazienti.
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