Epilessia: news su epilessia farmacoresistente, epilessie rare e complesse
Cos’è l’epilessia? Secondo la definizione concettuale dell’International League Against Epilepsy (ILAE) l’epilessia è una malattia “caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione. La definizione di epilessia richiede il verificarsi di almeno una crisi epilettica”. Si tratta di un disturbo neurologico cronico caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, definite come manifestazioni cliniche a occorrenza parossistica, ricorrenza imprevedibile nella maggioranza dei casi, di brevissima durata, caratterizzate da segni e/o sintomi dovuti a un’attività neuronale anomala. [definizione di LICE - Lega Italiana Epilessia]. L'epilessia non è dunque una patologia rara di per sé, tuttavia esistono numerose patologie o sindromi rare caratterizzate da manifestazioni epilettiche. Inoltre l'epilessia farmacoresistente ha in comune con le malattie rare l'essere - di fatto - orfana di terapia. Si considera infatti attualmente "farmacoresistente" un paziente che abbia assunto senza successo almeno due farmaci antiepilettici appropriati per il tipo di epilessia e somministrati alle dosi massime tollerate e per un adeguato periodo di tempo.
Una epilessia rara è definita come una epilessia con una incidenza di meno di 5 casi per 10.000 persone. Una epilessia complessa è un tipo di epilessia che, per le sue caratteristiche, richiede una gestione multidisciplinare sia per quanto riguarda la diagnosi che la terapia. La Comunità Europea ha riconosciuto un network di Centri Epilessia di riferimento per la diagnosi e alla cura delle Epilessie Rare e Complesse (EpiCARE). In Italia i centri aderenti al network EpiCare sono 5. Tre sono invece le associazioni italiane rappresentate direttamente, tutte le informazioni sono disponibili sul sito web di EpiCARe.
Pesce e carne, legumi, frutta e verdura i cibi da preferire. E per le forme farmaco-resistenti la dieta chetogenica può ridurre le crisi nel 50% dei casi
Roma – Ridurre i fattori di stress, favorire uno stile di vita sano e praticare attività fisica anche moderata. A tavola scegliere un’alimentazione equilibrata, senza rinunce ma ricca di vitamine e sali minerali e con tanta frutta e verdura nel menù di tutti i giorni. Il benessere delle persone affette da epilessia, inizia a tavola. Anche se non esiste, salvo casi specifici, una dieta espressamente dedicata alle persone con epilessia, ci sono molti nutrienti che per il loro potenziale neuroprotettivo, possono essere considerati importanti per il benessere della persona che convive con questo disordine.
Il nuovo organo si è da subito attivato su tre direttrici: transizione all’età adulta; riposizionamento dei farmaci; riconoscimento di malattia rara
A partire da un’iniziativa di confronto associativo svoltasi lo scorso 19 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale dell'Epilessia (8 febbraio) e della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio), in pochi mesi si è costituita l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse, formata da 14 associazioni che da subito hanno aderito ad un Manifesto condiviso di principi guida, per plasmare un futuro migliore per le persone affette da epilessie rare e complesse e le loro famiglie.
A ribadire il concetto è la LICE, soprattutto in merito al corretto impiego del cannabidiolo
Roma – La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) ribadisce l'importanza di affidarsi sempre a neurologi, neuropsichiatri infantili e pediatri particolarmente esperti nella diagnosi e nella cura delle epilessie (i cosiddetti “epilettologi”), soprattutto quando si tratta di impostare e monitorare la complessa terapia delle forme rare e severe. Ogni paziente presenta una storia clinica differente e solo un medico esperto nella gestione delle epilessie è in grado di stabilire il percorso terapeutico più idoneo.
Dal 2019, la campagna “A scuola di Epilessia” della LICE ha coinvolto più di 500 scuole e circa 30mila alunni in tutta Italia
Roma – Epilessia a scuola… che fare? Ѐ possibile che la maggior parte degli insegnanti non sappia come comportarsi in caso di crisi di un alunno? Secondo un’indagine realizzata due anni fa dalla LICE – Lega italiana Contro l’Epilessia in occasione del lancio della campagna “A scuola di epilessia, quando la malattia ci chiede di sapere”, circa 1 insegnante su 3, quindi almeno il 60%, riferisce di non sapere come comportarsi e quali strategie e comportamenti seguire nel caso in cui un bambino sia colpito da una crisi. Inoltre ancora troppi appaiono i pregiudizi relativi agli ostacoli che la patologia pone rispetto ad un normale svolgimento delle attività quotidiane e sociali, oltre che al rendimento scolastico.
Via libera a viaggi e sport all’aperto, rispettando il ciclo sonno-veglia e l’assunzione dei farmaci
Roma – Se le restrizioni per il COVID stanno lentamente diminuendo, permettendo a tutti di tornare a viaggiare e spostarsi per le vacanze estive, anche per chi convive con l’epilessiaviaggiare in sicurezza e godersi le vacanze è possibile. Basta rispettare alcune semplici regole.
Per permettere alla figlia di andare a scuola la madre ha trascorso un anno fuori dall’aula, perché nessuno era in grado di gestire le crisi di assenza
Valentina non studia, non lavora e trascorre l’intera giornata a casa, con o senza le restrizioni dovute all’epidemia di COVID-19. Da quando ha terminato l’istituto alberghiero le sue giornate sono diventate piatte e, al momento, senza il conforto di un progetto. “Le compagne si sono dileguate da tempo, comprese le amiche di sempre”, spiega sua madre Anna. “Il problema è che Valentina ha una disabilità nascosta, quando la vedi non ti rendi conto che c’è qualcosa che non va; ma più passa il tempo, più la sua diversità la condanna a stare da sola”.
In Italia sono 50mila i giovani affetti dalla patologia, il 10% del totale
Roma – Una patologia con un forte impatto sulla realtà quotidiana e una vita emotiva e sociale spesso molto difficile. In Italia circa 50mila ragazzi in età adolescenziale soffrono di epilessia. Di questi, quasi il 20% ha sintomi depressivi. Negli adolescenti la presenza di una malattia cronica come l’epilessia ha un impatto enorme sulla vita e condiziona una delle fasi più delicate nella transizione dall’età infantile a quella adulta.
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