Epilessia: news su epilessia farmacoresistente, epilessie rare e complesse
Cos’è l’epilessia? Secondo la definizione concettuale dell’International League Against Epilepsy (ILAE) l’epilessia è una malattia “caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione. La definizione di epilessia richiede il verificarsi di almeno una crisi epilettica”. Si tratta di un disturbo neurologico cronico caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, definite come manifestazioni cliniche a occorrenza parossistica, ricorrenza imprevedibile nella maggioranza dei casi, di brevissima durata, caratterizzate da segni e/o sintomi dovuti a un’attività neuronale anomala. [definizione di LICE - Lega Italiana Epilessia]. L'epilessia non è dunque una patologia rara di per sé, tuttavia esistono numerose patologie o sindromi rare caratterizzate da manifestazioni epilettiche. Inoltre l'epilessia farmacoresistente ha in comune con le malattie rare l'essere - di fatto - orfana di terapia. Si considera infatti attualmente "farmacoresistente" un paziente che abbia assunto senza successo almeno due farmaci antiepilettici appropriati per il tipo di epilessia e somministrati alle dosi massime tollerate e per un adeguato periodo di tempo.
Una epilessia rara è definita come una epilessia con una incidenza di meno di 5 casi per 10.000 persone. Una epilessia complessa è un tipo di epilessia che, per le sue caratteristiche, richiede una gestione multidisciplinare sia per quanto riguarda la diagnosi che la terapia. La Comunità Europea ha riconosciuto un network di Centri Epilessia di riferimento per la diagnosi e alla cura delle Epilessie Rare e Complesse (EpiCARE). In Italia i centri aderenti al network EpiCare sono 5. Tre sono invece le associazioni italiane rappresentate direttamente, tutte le informazioni sono disponibili sul sito web di EpiCARe.
Nello studio clinico C017, il 23,6% dei pazienti in trattamento coadiuvante con il farmaco ha raggiunto la libertà dalle crisi focali per almeno un anno
Roma – In occasione del 35° Congresso Internazionale sull'Epilessia, svoltosi dal 2 al 6 settembre a Dublino (Irlanda), l’azienda Angelini Pharma, parte di Angelini Industries, ha presentato i positivi risultati dello studio di estensione in aperto C017, che ha dimostrato che il trattamento aggiuntivo con cenobamato garantisce ad alcuni pazienti con epilessia focale non controllata una riduzione delle crisi a lungo termine, fino alla libertà dalle stesse.
La pellicola è ispirata alla testimonianza che ha vinto il contest LICE “Si va in scena. Storie di epilessia”
Roma – Dopo lo straordinario debutto al Giffoni Film Festival di luglio scorso, tra emozioni e commozione di centinaia di giovani che hanno preso parte al dibattito anche con testimonianze personali, “Fuori dall’acqua”, lo short film di Angela Bevilacqua, firmato Giffoni Innovation Hub, in collaborazione con LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e Fondazione LICE, approda a Venezia in occasione dell’80esima edizione della Mostra Internazionale D’Arte Cinematografica che quest’anno si svolge dal 30 agosto al 9 settembre.
L’opera è ispirata alla storia vincitrice del contest LICE “si va in scena. storie di epilessia”
Roma – Andrea si tuffa, la gara comincia. Motori in azione e riflettori puntati su una giovane speranza del nuoto, protagonista di “Fuori dall’acqua”, lo short film di Angela Bevilacqua, firmato Giffoni Innovation Hub, in collaborazione con LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e Fondazione LICE, che è stato presentato il 27 luglio in occasione della 53esima edizione del Giffoni Film Festival.
Sì ai viaggi, anche in aereo, a breve o lungo raggio, senza dimenticare di portare con sé i propri farmaci e la loro prescrizione
Roma – Vacanze, viaggi e sport: semaforo verde per le persone con epilessia pronte a partire per godere momenti di relax e divertimento, ma senza abbassare la guardia. La LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, spiega alcune semplici regole per viaggiare e fare sport in sicurezza: sì ai viaggi anche in aereo, a breve o lungo raggio, senza dimenticare di portare con sé i propri farmaci e la relativa prescrizione; rispettare i ritmi sonno-veglia e valutare gli orari di assunzione della terapia tenendo conto anche di un eventuale fuso orario diverso; sì allo sport ad eccezione di attività estreme o potenzialmente pericolose.
Le due regioni si incamminano verso la creazione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA)
Le epilessie farmacoresistenti rappresentano circa il 30% di tutte le forme di epilessia, sono caratterizzate da una ampia variabilità eziopatogenetica e clinica, e necessitano di competenze e conoscenze dedicate. Molte di queste sono epilessie rare, per lo più ad esordio in età pediatrica, con tendenza alla cronicità e quindi con un impatto psico-sociale impegnativo. Come affrontano la sfida di queste patologie regioni come Lazio e Campania è il focus del webinar organizzato da Motore Sanità, con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, dal titolo "Epilessie rare: stato dell'arte e nuovi orizzonti di cura nel Lazio e Campania".
In Italia sono 3 milioni le persone che si prendono cura di familiari malati, ma manca ancora una legge nazionale che riconosca il loro ruolo
Roma – Il 15 maggio è la Giornata Internazionale della Famiglia: istituita nel 1993 dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, viene celebrata ogni anno per diffondere una maggiore consapevolezza sui processi sociali, economici e demografici che coinvolgono le famiglie nel mondo. In questa occasione la LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, accende i riflettori su tutte le mamme, papà, fratelli e parenti che si prendono cura ogni giorno di una persona che soffre, ricordando che la famiglia rappresenta il caregiver più prezioso, e a volte insostituibile, per le persone con epilessia.
L’intesa ha come obiettivo lo sviluppo di farmaci biologici che agiscono penetrando la barriera emato-encefalica
Roma - Angelini Pharma, parte del gruppo italiano multi-business Angelini Industries, e JCR Pharmaceuticals hanno annunciato di aver stipulato un accordo esclusivo per lo sviluppo di nuove terapie biologiche per il trattamento dell'epilessia capaci di penetrare la barriera emato-encefalica. Questa tecnologia – chiamata J-Brain Cargo® - consente di veicolare i bioterapici nel sistema nervoso centrale attraverso un meccanismo chiamato transcitosi mediata dal recettore.
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