L’obiettivo è promuovere la consapevolezza della malattia sfruttando le potenzialità della medicina narrativa: pazienti e caregiver sono invitati a raccontare le proprie storie
Ha preso il via in Italia il progetto “PANTERA”, una ricerca di medicina narrativa volta a raccogliere le testimonianze delle persone affette da emoglobinuria parossistica notturna (EPN) e dei relativi familiari, per comprendere il loro vissuto con questa rara patologia, ma anche dei medici ematologi che si occupano di EPN, per descrivere la narrazione della loro relazione di cura con il paziente. Il progetto, realizzato da ISTUD Area Sanità e Salute con il supporto incondizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, ha l’obiettivo di promuovere la consapevolezza di cosa sia l’emoglobinuria parossistica notturna, del suo impatto sulla vita di chi ne è effetto e della percezione sociale di questa malattia.
LA MEDICINA NARRATIVA
Ogni caso clinico ha dietro una storia da ascoltare, decodificare e tramandare e non è riproducibile, eppure presenta ricorrenze comuni. La medicina narrativa è un approccio che permette di raccogliere queste storie attraverso le narrazioni dei pazienti, del nucleo familiare di riferimento e dei professionisti sanitari e sociali, occupandosi di come la persona viva l’essere ammalato e di quale possa essere il possibile significato di un percorso di cura da avviare e mantenere assieme al medico e all’équipe di cura. L’obiettivo finale è quello di far emergere nuovi elementi utili rispetto a quanto accade alle persone nel loro processo di cura, in riferimento al loro mondo di relazioni con le persone curanti e all’interno del sistema sociale di riferimento. “La narrazione – spiegano Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz nell’articolo “Why study narrative?” – fornisce significato, contesto e prospettiva per la situazione difficile in cui si trova il paziente e la sua famiglia. Definisce come, perché e in che modo una persona è malata. In breve, offre la possibilità di capire ciò a cui non potremmo arrivare altrimenti”.
IL PROGETTO
Il progetto “PANTERA" prevede la raccolta di 14 narrazioni di pazienti affetti da EPN, 7 narrazioni di caregiver e 14 Cartelle Parallele da parte dei medici che si occupano della patologia.
Pazienti e caregiver interessati a partecipare dovranno semplicemente scaricare l’apposita brochure informativa e recarsi alla pagina web dedicata all’iniziativa, dove potranno raccontare la propria storia avvalendosi di un “illness plot”, ovvero di una traccia semi-strutturata appositamente studiata per permettere loro di scrivere la propria esperienza di convivenza con la malattia e, allo stesso tempo, per consentire ai ricercatori di analizzare le narrazioni secondo caratteristiche comuni. I termini utilizzati come incipit delle frasi serviranno per aiutare e guidare le persone a superare il ‘blocco da foglio bianco’, e sono stati scelti attraverso l’applicazione delle teorie del Natural Semantic Metalanguage, per ridurre al minimo l’influenza da parte dei ricercatori.
Per i clinici, invece, è prevista la scrittura della Cartella Parallela (o “Parallel Chart”), uno strumento proprio della medicina narrativa che affianca la cartella clinica usuale e che rappresenta un luogo dove il medico, o qualsiasi altro professionista di cura, può scrivere l’intera esperienza del paziente in forma narrata e riportare i propri pensieri, sentimenti e comportamenti. All’interno delle Cartelle Parallele non saranno raccolti né trattati dati personali/sensibili dei pazienti, né indicate specialità medicinali o principi attivi.
Prima di lasciare la propria narrazione, pazienti, caregiver e medici dovranno autorizzare il trattamento dei propri dati e inserire il codice fornito da ISTUD Area Sanità e Salute nella brochure informativa.
“PANTERA” ha la finalità ultima di dare alla luce un libro contenente le narrazioni raccolte, con contributi dei membri del board del Progetto.
PERCHE’ PARTECIPARE?
L'obiettivo del progetto “PANTERA” è quello di studiare la qualità della vita delle persone che vivono quotidianamente con l’emoglobinuria parossistica notturna e delle loro famiglie. Ogni storia è unica e fondamentale e sarà trattata completamente in anonimato. Le narrazioni non saranno valutate per la qualità della scrittura ma saranno fondamentali per permettere ai ricercatori di comprendere come migliorare la qualità delle cure. Attraverso questi racconti sarà possibile ricostruire come l’EPN influisca sulla vita quotidiana e sulle relazioni e come abitudini e stili di vita diversi, così come le relazioni con i professionisti di cura, possano influire sugli esiti delle cure.
Per qualsiasi chiarimento o informazione in merito al progetto “PANTERA” è possibile contattare ISTUD Area Sanità e Salute all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o al numero di telefono 0323-933801.
Seguici sui Social