Roma – “Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. “Il mondo ti cambia”. A raccontare cosa significa convivere e ricevere una diagnosi di acromegalia sono i pazienti, testimoni diretti in una manciata di secondi del pesante e sofferto vissuto legato a questa grave patologia ancora poco conosciuta.

La SIE, Società Italiana di Endocrinologia, insieme ad ANIPI, Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie, promuove uno spot sociale sull’acromegalia, che verrà trasmesso dalle reti RAI fino a domenica 19 febbraio, per aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa importante patologia ipofisaria, rara ma non infrequente.
L’impegno della SIE sulle Malattie Rare Ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015, per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione degli endocrinologi del futuro. Una sfida attraverso la quale dare all’Endocrinologia italiana e alla popolazione nuovi strumenti per identificare precocemente le patologie endocrine, fare prevenzione e curarle meglio.

“L’endocrinologia con questo progetto di miglioramento della qualità assistenziale identifica una malattia ipofisaria relativamente rara per comunicare, con il supporto di un partner d’eccezione come ANIPI, ai cittadini che esiste l’acromegalia – afferma Andrea Lenzi, Presidente SIE e promotore del progetto Endocrinologia 2.0 – e che l’endocrinologo è lo specialista che la studia, la riconosce e la cura, e, infine, che oggi questa patologia si può trattare in Centri specialistici. Sono circa trenta i Centri di eccellenza sul territorio nazionale, con le nuove opportunità terapeutiche che mettono a disposizione dei pazienti farmaci efficaci e sicuri. Perché abbiamo scelto proprio l’acromegalia? Perché è una malattia relativamente rara, perché sono pochi (rari) i Centri in Italia che la curano bene e perché anche i farmaci utilizzati per curarla sono pochi (anch’essi, quindi, rari). A questo si aggiunge il fatto che sono rari i pazienti che si accorgono in tempo di avere l’acromegalia e spesso giungono dal medico quando si sono già comparse le complicanze”.

L’acromegalia è una malattia endocrina a lenta evoluzione, poco conosciuta e i cui segni iniziali spesso vengono trascurati dallo stesso paziente, per questo la diagnosi arriva solo dopo molti anni. Questa patologia è dovuta ad un tumore dell’ipofisi, caratterizzato da una eccessiva secrezione di ormone della crescita responsabile dell’ingrossamento graduale delle estremità (mani e piedi), delle ossa del viso, ma anche degli organi interni. Devastante l’impatto sulla quotidianità e sulla qualità della vita dei pazienti.

“L’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie partecipa con entusiasmo alla promozione e diffusione di questa iniziativa per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie ipofisarie, in particolare sull’acromegalia che fa parte delle forme rare, e la collaborazione con una Società scientifica qualificata come SIE ci offre la possibilità di essere maggiormente credibili – dichiara Fabiola Pontello, Presidente ANIPI – è enorme il bisogno di questi pazienti, talvolta descritti come malati immaginari, di farsi ascoltare e di essere capiti perché l’acromegalia è subdola, ti cambia la fisionomia e la vita come raccontano i testimonial dello spot e a volte può addirittura essere scambiata per un’altra malattia. Fortunatamente gli ultimi dati ci dicono che i tempi della diagnosi si sono accorciati e l’arrivo di farmaci innovativi, efficaci e ben tollerati riescono a tenerla sotto controllo migliorando in modo significativo la qualità di vita delle persone”.

La Società Italiana di Endocrinologia e l’endocrinologo si prendono cura dell’acromegalia che d’ora in avanti sarà diagnosticata prima, evitando sofferenze inutili ai pazienti non più costretti a rimbalzare da un medico all’altro.