Il termine fibromialgia deriva dal latino “fibra”, che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti), e dal greco “mya” (muscolo) unito ad “algos” (dolore): significa quindi dolore muscolare. Conosciuta anche come sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, la fibromialgia è una patologia reumatica extra-articolare, riconosciuta dall'OMS nel 1992, caratterizzata non solo da dolore muscolo-scheletrico diffuso, ma anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a carico di diversi organi e apparati. La malattia ha comunque una prognosi benigna, ossia non è degenerativa o fatale. In Italia ha un'incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce principalmente le donne in età fertile e lavorativa.

Il sintomo principale della fibromialgia è un dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena e le gambe) o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita familiare e i rapporti sociali. Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità, sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi, gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto), dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell’equilibrio e della temperatura corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la cosiddetta “sindrome delle gambe senza riposo”). Molte persone raccontano di manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico. Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto, piuttosto che una causa, della malattia.

Prima di approdare a una diagnosi, il paziente con fibromialgia si trova a dover consultare diversi specialisti (neurologo, ortopedico, infettivologo, psichiatra, reumatologo), per mesi o addirittura per anni, e spesso si sente attribuire la definizione di “malato immaginario”. Le cause e i meccanismi di questa sindrome non sono ancora del tutto chiari, ma i criteri diagnostici sono ormai condivisi a livello internazionale.

Il trattamento della fibromialgia si basa su un doppio approccio totalmente personalizzato, che comprende farmaci, un approccio non farmacologico e un intervento educazionale e di supporto al paziente.

In Italia gli esperti della SIR, Società Italiana di Reumatologia, hanno redatto un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, per la fibromialgia.

La fibromialgia in Italia non è inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e non è dunque inserita nei LEA, livelli essenziali di assistenza. Ciò significa che i pazienti non hanno diritto all'esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia.

Per saperne di più leggi il dossier FIBROMIALGIA, QUESTA ILLUSTRE SCONOSCIUTA.

 

Fonti principali:
- Organizzazione Mondiale della Sanità
- American College of Rheumatology
- APMARR
-
AISF ODV

Fibromialgia, un disegno di legge per riconoscerla come cronica e invalidante

Continua la battaglia affinché la malattia sia inserita nei LEA. Il DDL 299, in discussione al Senato, prevede di istituire centri di riferimento, centri di ricerca e un registro nazionale

Roma – Due o tre milioni di persone, che corrispondono al 3-4 per cento dell'intera popolazione: sono i pazienti italiani che – secondo uno studio pubblicato nel 2010  – soffrono di fibromialgia, una malattia neurologica che sei volte su sette riguarda donne in età giovanile. Fin dal 1992 la sindrome fibromialgica è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con la cosiddetta Dichiarazione di Copenhagen, ed è stata inclusa nella decima revisione dell’International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10), con il codice M79-7.

Ciò nonostante, ancora oggi in Italia la fibromialgia non è riconosciuta come malattia invalidante. In assenza dell'inserimento nell’elenco del Ministero della Salute, la patologia non è prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera: i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell'esenzione dalla spesa sanitaria.  Dato che la caratteristica principale della patologia è il dolore, i malati di fibromialgia dovrebbero invece rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei relativi livelli essenziali di assistenza. Negli ultimi anni alcune Regioni, come Lombardia, Emilia Romagna, Puglia, Sicilia e Sardegna, hanno approvato delle leggi in materia, ma a livello nazionale resta la necessità di uniformare il sistema e assicurare omogeneità di trattamento a tutte le persone affette da questa patologia.

I farmaci previsti dal PDTA e le sperimentazioni cliniche in corso per la fibromialgia

I farmaci previsti dal PDTA e le sperimentazioni cliniche in corso 

Vi sono malattie che, per quanto diffuse nella popolazione, riescono a celarsi dietro una sintomatologia vaga o facilmente sovrapponibile a quella di altre affezioni: ciò le rende difficili da riconoscere in tempi rapidi, con conseguenti ritardi - anche piuttosto importanti - nell’avvio delle terapie e un carico non indifferente di stress e sofferenza sulla vita di coloro che ne sono affetti. La fibromialgia è una una di queste. Perciò è fondamentale che sia i medici che le Associazioni dei pazienti collaborino per offrire a chi ne soffre un percorso il più possibile strutturato con informazioni precise sulla diagnosi e sull’accesso alle terapie a disposizione.

 Fibromialgia, tutte le opportunità terapeutiche disponibili: l'approccio non farmacologico

Quando i farmaci non bastano serve una presa in carico multidisciplinare che consideri anche strategie di rilassamento e un concreto supporto di tipo psicologico

Se avete provato almeno una volta nella vita l’effetto di una forte emicrania avrete una vaga idea di ciò che sperimentano tutti i giorni coloro che sono affetti da fibromialgia, una condizione cronica, altamente invalidante e caratterizzata da marcati riflessi su vari aspetti della vita quotidiana, dall’ambito lavorativo a quello familiare fino a quello più intimo. Infatti, i pazienti colpiti da sindrome fibromialgica sono costretti a numerose assenze dal lavoro, vivendo in uno stato di disabilità perenne a causa del dolore muscolo-scheletrico che li affligge senza sosta. Tentare di fornire una spiegazione su cosa consista la malattia è molto più semplice che non ottenere una diagnosi - il ritardo diagnostico è infatti una delle criticità associate con più frequenza alla fibromialgia - e ancora più complicato risulta essere il trattamento. Secondo il PDTA elaborato dal dal Comitato Scientifico dell’European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA) il miglior approccio alla malattia prevede, laddove necessario, la somministrazione di una terapia farmacologica - pur non esistendo farmaci specifici si interviene in maniera sintomatica - e, in ogni caso, l’adesione a un percorso di trattamento non farmacologico che comincia con l’educazione del paziente.

Riccardo Meliconi e Francesco Ursini

La ricerca valuta il potenziale ruolo del nuovo Coronavirus come fattore predisponente allo sviluppo della patologia

È stato recentemente pubblicato sulla rivista della società scientifica che riunisce i reumatologi di tutta Europa (RMD Open: Rheumatic and Musculoskeletal Diseases), uno studio coordinato dalla struttura di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, diretta dal professor Riccardo Meliconi, con primo autore il professor Francesco Ursini, professore associato in reumatologia in servizio presso la medesima struttura. Obbiettivo della ricerca la valutazione del potenziale ruolo del COVID-19 come fattore predisponente allo sviluppo di fibromialgia, avendo i ricercatori constatato il crescente afflusso agli ambulatori di reumatologia di pazienti che, dopo aver contratto la malattia COVID-19, lamentavano sintomi articolari tra cui dolore, gonfiore e rigidità. 

Fibromialgia, illustrazione di Cinzia Zenocchini

Al via la campagna di sensibilizzazione promossa da AISF Odv in occasione del 12 maggio, Giornata Mondiale dedicata alla patologia

Bologna - Roberta Guzzardi, Elena Tersicore Triolo, Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati e Maria Martini. Sono questi i nomi delle 5 giovani donne che metteranno la loro arte al servizio della campagna di sensibilizzazione “Fibro...che? Diamo un volto alla fibromialgia”, promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) con il contributo non condizionato di Alfasigma. Un’iniziativa che si pone l’obiettivo di far conoscere la fibromialgia, una patologia ancora troppo poco nota e spesso mal interpretata, promuovendone la consapevolezza medico-scientifica e al contempo rappresentando l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti attraverso i disegni delle illustratrici.

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