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Il termine fibromialgia deriva dal latino “fibra”, che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti), e dal greco “mya” (muscolo) unito ad “algos” (dolore): significa quindi dolore muscolare. Conosciuta anche come sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, la fibromialgia è una patologia reumatica extra-articolare, riconosciuta dall'OMS nel 1992, caratterizzata non solo da dolore muscolo-scheletrico diffuso, ma anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a carico di diversi organi e apparati. La malattia ha comunque una prognosi benigna, ossia non è degenerativa o fatale. In Italia ha un'incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce principalmente le donne in età fertile e lavorativa.

Il sintomo principale della fibromialgia è un dolore cronico, causato da una sorta di tensione muscolare, che può essere localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena e le gambe) o diffuso in tutto il corpo, e che può diventare così intenso da impedire le normali attività quotidiane, con ripercussioni negative sul lavoro, la vita familiare e i rapporti sociali. Fra i numerosi altri sintomi sono presenti affaticamento, astenia, rigidità, sensazione di gonfiore, parestesie, tachicardia, disturbi del sonno, mal di testa e dolore facciale. Si riscontrano spesso anche disturbi cognitivi, gastrointestinali, urinari e della sensibilità (vista, udito e tatto), dismenorrea, vaginismo, alterazioni dell’equilibrio e della temperatura corporea, allergie, intolleranze e sintomi a carico degli arti inferiori (la cosiddetta “sindrome delle gambe senza riposo”). Molte persone raccontano di manifestazioni ansiose o depressive, a volte con attacchi di panico. Questo ha fatto sì che in passato la fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa definizione ormai superata. Diversi studi hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto, piuttosto che una causa, della malattia.

Prima di approdare a una diagnosi, il paziente con fibromialgia si trova a dover consultare diversi specialisti (neurologo, ortopedico, infettivologo, psichiatra, reumatologo), per mesi o addirittura per anni, e spesso si sente attribuire la definizione di “malato immaginario”. Le cause e i meccanismi di questa sindrome non sono ancora del tutto chiari, ma i criteri diagnostici sono ormai condivisi a livello internazionale.

Il trattamento della fibromialgia si basa su un doppio approccio totalmente personalizzato, che comprende farmaci, un approccio non farmacologico e un intervento educazionale e di supporto al paziente.

In Italia gli esperti della SIR, Società Italiana di Reumatologia, hanno redatto un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, per la fibromialgia.

La fibromialgia in Italia non è inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e non è dunque inserita nei LEA, livelli essenziali di assistenza. Ciò significa che i pazienti non hanno diritto all'esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia.

Per saperne di più leggi il dossier FIBROMIALGIA, QUESTA ILLUSTRE SCONOSCIUTA.

 

Fonti principali:
- Organizzazione Mondiale della Sanità
- American College of Rheumatology
- APMARR
-
AISF ODV

La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di tre disegni di legge che puntano al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. L’ufficio di presidenza del parlamentino di Palazzo Madama ha deciso che le proposte saranno trattate insieme: un modo per favorire la razionalizzazione dei lavori e l’approvazione di un testo organico. I senatori hanno analizzato per la prima volta anche il DDL presentato da Manuel Vescovi (Lega Nord) provvedimento di cui vi avevamo annunciato la presentazione qui.

Un’interrogazione indirizzata al ministro della Salute chiede di riconoscere la fibromialgia come patologia invalidante. A scrivere a Giulia Grillo è stato Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia. L’avvocato azzurro evidenzia come il Consiglio Superiore di Sanità abbia già dato parere favorevole all’inserimento della fibromialgia nell’elenco delle patologie croniche invalidanti. L’atto di sindacato ispettivo invita anche il governo a valutare l’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie rare contemplato dai Livelli Essenziali di Assistenza: scelta che consentirebbe alle persone colpite di godere dell’esenzione del ticket.

Michele Mazzarano (Pd): “Aggiornare i livelli essenziali di assistenza (Lea) includendo la fibromialgia è un atto di civiltà, di cui il Governo regionale si farà portavoce”

BARI - Il Consiglio regionale della Regione Puglia ha recentemente approvato la mozione, a firma del capogruppo del Pd Michele Mazzarano, in merito ai percorsi di informazione, divulgazione, riconoscimento, diagnosi e cura della fibromialgia, una sindrome idiopatica caratterizzata da dolore muscolare cronico, diffuso e migrante. Con la mozione deliberata, spiega una nota del Consiglio, si impegna il presidente della Regione e la Giunta regionale a farsi promotore, nel procedimento di aggiornamento dei LEA attualmente in corso, del riconoscimento della fibromialgia, perché siano estese anche le prestazioni incluse nei LEA ed affinché ai malati possano essere riconosciuti tutti i diritti previsti dalle leggi dello Stato in materia di lavoro.

Bologna – La fibromialgia, o sindrome fibromialgica (SFM), è una malattia molto frequente eppure difficile da riconoscere a causa dell’assenza di specifici esami in grado di certificarne i sintomi e il dolore, cronico e diffuso, che la caratterizza, e proprio per questo viene spesso definita “malattia invisibile”. Adesso, anche a seguito dell’acceso dibattito nazionale, nato per fare chiarezza sulla gestione di questa patologia che può creare serie invalidità, al quale hanno partecipato AMRER - Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, Istituzioni regionali, clinici e cittadini, arriva la prima Determina a livello nazionale, pubblicata in questi giorni in Gazzetta Ufficiale, con la quale la Regione Emilia Romagna costituisce un Gruppo tecnico di lavoro dedicato alla fibromialgia.

La risposta del Sottosegretario Vito De Filippo. La patologia può essere grave e invalidante ma solo in alcuni casi. Ad oggi non sono disponibili criteri validati per definirne cronicità e gravità

Roma - Il sottosegretario per la Salute Vito De Filippo ha risposto qualche giorno fa in Commissione Affari Sociali della Camera all’interrogazione 5-07313 presentata da Paola Boldrini (PD) sull’inserimento della fibromialgia nei livelli essenziali di assistenza. L’interrogazione chiedeva di sapere se fossero stati raggiunti progressi in merito all’individuazione di criteri diagnostici oggettivi ed omogenei volti a distinguere le condizioni cliniche a seconda della gravità così da individuare le prestazioni da destinare a esenzione e se non si ritenesse opportuno inserire la fibromialgia nei LEA. Riassumendo, il Ministero della Salute ad oggi non ritiene che vi siano le condizioni per l’inserimento della fibromialgia nell'elenco delle malattie croniche soggette ad esenzione (allegato al DM n.329 del 1999). Questo perché non sono stati ancora definiti i cut-off per definire la gravità della malattia attraverso studi idonei.

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