Continua la battaglia affinché la malattia sia inserita nei LEA. Il DDL 299, in discussione al Senato, prevede di istituire centri di riferimento, centri di ricerca e un registro nazionale
Roma – Due o tre milioni di persone, che corrispondono al 3-4 per cento dell'intera popolazione: sono i pazienti italiani che – secondo uno studio pubblicato nel 2010 – soffrono di fibromialgia, una malattia neurologica che sei volte su sette riguarda donne in età giovanile. Fin dal 1992 la sindrome fibromialgica è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con la cosiddetta Dichiarazione di Copenhagen, ed è stata inclusa nella decima revisione dell’International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10), con il codice M79-7.
Ciò nonostante, ancora oggi in Italia la fibromialgia non è riconosciuta come malattia invalidante. In assenza dell'inserimento nell’elenco del Ministero della Salute, la patologia non è prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera: i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell'esenzione dalla spesa sanitaria. Dato che la caratteristica principale della patologia è il dolore, i malati di fibromialgia dovrebbero invece rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei relativi livelli essenziali di assistenza. Negli ultimi anni alcune Regioni, come Lombardia, Emilia Romagna, Puglia, Sicilia e Sardegna, hanno approvato delle leggi in materia, ma a livello nazionale resta la necessità di uniformare il sistema e assicurare omogeneità di trattamento a tutte le persone affette da questa patologia.
L'ITER DELL'INIZIATIVA IN SENATO
È proprio questo l'obiettivo del Disegno di Legge n. 299, “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”, nato dall'iniziativa dei senatori del PD Paola Boldrini e Dario Parrini e presentato in Aula il 30 aprile 2018. La proposta è stata poi accorpata in Commissione Sanità con altri tre disegni di legge successivi (il n. 485, il n. 672 e il n. 899), presentati rispettivamente dai senatori Isabella Rauti (Fratelli d’Italia), Manuel Vescovi (Lega Nord) e Felicia Gaudiano (Movimento 5 Stelle).
“Il disegno di legge 299 sta continuando il suo iter in Senato sebbene, dopo la fase di trattazione e quella emendativa, tutto si sia fermato a causa della pandemia”, riferisce Giusy Fabio, vicepresidente dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ODV). “La senatrice Paola Boldrini sta avendo in questo periodo diverse interlocuzioni con il Ministero della Salute per far proseguire e far giungere a una conclusione questo iter legislativo. Inoltre, lo scorso 10 dicembre si è riunita la Commissione per l'aggiornamento dei LEA e una proposta dell'ordine del giorno è stata l'inserimento della sindrome fibromialgica nei livelli essenziali di assistenza. Il dossier è in questo momento al vaglio della Commissione”.
COSA PREVEDE IL DISEGNO DI LEGGE
Il disegno di legge si compone di dieci articoli. In particolare, il primo illustra le finalità della norma, il secondo prevede il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante e il terzo tratta le disposizioni per l'esenzione dalla spesa sanitaria per le persone affette da questa patologia. L'articolo 4 auspica l'individuazione di specifiche strutture sanitarie per la cura della fibromialgia, per la predisposizione di specifici protocolli terapeutici e riabilitativi e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti; l'articolo 5 disciplina l'istituzione del Registro nazionale della fibromialgia e l'articolo 6 si occupa della formazione del personale medico e paramedico.
L'articolo 7 riguarda la realizzazione di studi e di ricerche per identificare criteri diagnostici validati capaci di individuare la fibromialgia (in particolare le sue forme più gravi e invalidanti), le terapie innovative e la loro efficacia, le prestazioni specialistiche più appropriate, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti. Nell'articolo 8 è prevista la definizione di accordi per favorire l'inserimento e la permanenza lavorativa delle persone affette, mentre l'articolo 9 concerne la promozione di campagne informative. L'articolo 10, infine, tratta le norme finanziarie per la copertura delle spese previste dalla legge.
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