La sindrome di Usher le ha tolto udito e vista, ma non la forza di volontà
Per Rebecca Meyers, una ragazza di 21 anni originaria di Baltimora (Maryland, USA), convivere con la sindrome di Usher (USH), una malattia rara che comporta sordità e perdita progressiva della vista, non significa dover rinunciare ai propri sogni e obiettivi. Rebecca, infatti, ama il nuoto e lo pratica a livelli agonistici. Ai giornalisti di DailyMail.com ha recentemente raccontato di essere una delle più accanite ammiratrici di Michael Phelps, leggenda olimpica di questo sport, e, come il suo idolo, la giovane atleta ha stupito il mondo intero grazie alla propria determinazione, riuscendo a vincere tre medaglie d'oro e una medaglia d'argento ai Giochi Paralimpici che si sono tenuti quest'anno nella città di Rio de Janeiro (Brasile).
La sindrome di Usher (USH) è una patologia di origine genetica, ed è essenzialmente caratterizzata da sordità infantile e da un deficit visivo che si associa a retinite pigmentosa e che tende ad evolvere verso la completa cecità nell'arco di qualche decennio. La condizione, attualmente incurabile, viene classificata in tre diverse forme cliniche.
A Rebecca Meyers, la sindrome di Usher è stata diagnosticata all'età di soli 13 mesi, quando sono apparsi evidenti i segni di sordità. Oggi, la ragazza utilizza impianti cocleari per poter ascoltare, ma la progressiva perdita della vista, che potrebbe renderla cieca entro i suoi 40 anni, rappresenta per lei la preoccupazione più grande. Rebecca racconta che attualmente, a causa della malattia, è come se vedesse il mondo “attraverso due cannucce”.
La giovane soffre anche di problemi di equilibrio, e spesso per camminare è costretta ad impiegare un bastone. In piscina però, Rebecca riesce a dimenticarsi di tutte queste difficoltà, e solo in qualche occasione il suo disturbo visivo le crea fastidi. Grazie alla propria forza di volontà, alla passione per lo sport e al costante allenamento, la straordinaria atleta è riuscita a superare i limiti imposti dalla malattia di Usher, trionfando alle Paralimpiadi di Rio e raggiungendo l'eccezionale traguardo di tre ori e un argento.
“Mi sento libero in acqua”, spiega Rebecca. “E' l'unico posto dove non devo preoccuparmi del fatto che non riesco a sentire e a vedere bene. In acqua posso essere soltanto me stessa”.
Per una maggiore copertura di Olimpiadi e Paralimpiadi, visitare il sito Rare Disease Report.
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