Si chiama “BehçeTalk” e vuole creare una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto
È online “BehçeTalk”, una piattaforma che mette a disposizione dei pazienti e dei medici una serie di attività educazionali dedicate alla malattia di Behçet. Questa patologia rara a carattere cronico fa solitamente il suo esordio tra i 20 e i 40 anni; meno frequentemente si manifesta nei bambini e dopo i 50 anni di età. La sua origine rimane ad oggi sconosciuta, anche se l’ipotesi più probabile è che si tratti di un meccanismo in cui fattori ambientali, predisposizione genetica e alterazioni immunologiche possono avere un ruolo determinante.
La terapia prevede l’utilizzo di farmaci immunosoppressori e cortisonici; per impostare la terapia più appropriata per il singolo caso è necessario effettuare una serie di esami (analisi ematochimiche e valutazioni specialistiche) volti a ‘scattare una fotografia della malattia’ e personalizzare la terapia in base all’entità delle manifestazioni presenti e all’impatto che tali manifestazioni hanno sulla qualità di vita.
La Behçet Clinic, parte della Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana (diretta dalla Professoressa Marta Mosca), si occupa ormai da molti anni della cura dei pazienti con malattia di Behçet. L’attività clinica della Behçet Clinic viene svolta tutti i mercoledì pomeriggio e i venerdì mattina presso l’edificio 20bis dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa ed è supportata, oltre che da reumatologi esperti nella malattia, anche da un team multidisciplinare composto da diversi specialisti che si occupano dei differenti aspetti che la malattia può presentare (oculista, gastroenterologo, ginecologo, nutrizionista, psichiatra ecc.).
L’attività di ricerca della Behçet Clinic di Pisa si focalizza su importanti aspetti della qualità di vita nella malattia di Behçet, sia per pazienti sia per chi si prende cura di loro (i cosiddetti caregiver), tra cui percezione della malattia, aderenza alla terapia, stanchezza (meglio definita come fatigue) e dolore, impatto sul lavoro e sessualità. Inoltre l’attività di ricerca esplora ulteriori aspetti clinici, patogenetici e terapeutici, nonché educazionali e di empowerment del paziente, anche in collaborazione con esperti nazionali e internazionali, e con il prezioso supporto dell’Associazione Nazionale Malattia di Behçet e Behçet-like SIMBA OdV.
Il responsabile della Behçet Clinic di Pisa è la Dottoressa Rosaria Talarico che spiega come la creazione del sito web sia strettamente correlata sia all’attività clinica sia all’attività educazionale. “Di concerto con il team multidisciplinare abbiamo realizzato BehçeTalk, un programma educazionale e di supporto per pazienti, familiari, caregiver che convivono con la malattia di Behçet. Si tratta di un’iniziativa ambiziosa, promossa insieme a SIMBA, che ha lo scopo di creare una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto nella vita quotidiana”.
“Essere informati e acquisire un buon livello di consapevolezza – aggiunge Alessandra Del Bianco, presidente di SIMBA – aiuta infatti non solo a convivere meglio con la malattia, ma anche a migliorare la gestione della malattia sia da parte del medico che del paziente stesso”. Per questo, BehçeTalk si articolerà in talk pubblici e talk privati. I primi sono una serie di webinar online che hanno lo scopo di affrontare diversi aspetti della malattia di Behçet e che posso essere seguiti in diretta previa registrazione (oppure in differita sul canale YouTube). Verranno presentanti dai più affermati specialisti italiani che si occupano della malattia di Behçet e copriranno argomenti molto importanti, come qualità di vita, gravidanza, terapie e stile di vita, sessualità, impatto della malattia sul lavoro, ecc.
BehçeTalk svolgerà in parallelo ai webinar privati, una serie di incontri di supporto di gruppo coordinati da una psicologa con esperienza nella malattia di Behçet, la Dottoressa Arianna Manzo. Questi incontri saranno dedicati a un numero limitato di persone, in piccoli gruppi di circa 10 persone l’uno e avranno cadenza mensile per un totale di 12 mesi.
Clicca qui per conoscere l’elenco dei talk pubblici.
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