Lo scienziato era affetto da una forma di SLA a decorso atipico e a lentissima progressione. Ricoverato al NeMO di Roma, rimase colpito dalla qualità assistenziale e tecnologica del Centro
Roma – Un anno e mezzo fa, mentre si trovava a Roma, Stephen Hawking ebbe un problema legato alla sua malattia e fu ricoverato per tre giorni presso il Centro Clinico NeMO Adulti del Policlinico Gemelli di Roma, diretto dal prof. Mario Sabatelli. La prima domanda che abbiamo rivolto al primario è quella che i maggiori esperti di malattie neurodegenerative si pongono da decenni.
Hawking era affetto da una particolare forma di SLA a lenta progressione o dalla meno virulenta atrofia muscolare progressiva?
“Ovviamente, nel corso del ricovero dello scienziato non ho messo in opera azioni diagnostiche, ma posso ipotizzare che la sua fosse una sclerosi laterale amiotrofica (SLA) a decorso atipico. In genere la malattia si manifesta dai 25 ai 90 anni, con un picco verso i 60-70, mentre sono rarissimi i casi di esordio intorno ai 20 anni, come è accaduto a Hawking. La SLA non è una sola: sono tante malattie motoneuronali diverse, e la forma da cui era affetto Hawking, a lentissima progressione, si verifica nel 5% dei casi. È stata comunque una rarità la sua sopravvivenza per quasi 50 anni con la tracheotomia”.
Hawking, nel corso della sua vita, ha avuto certamente un'assistenza di altissimo livello, a differenza – purtroppo – di molti altri malati di SLA. Immagino che la sua straordinaria longevità e la sua qualità di vita siano dovute anche a questo fattore.
“Assolutamente sì. Una persona tracheotomizzata richiede un impegno straordinario, che è a carico delle famiglie, le quali spesso vengono lasciate sole ad affrontare questi problemi, al contrario di Hawking che poteva contare su una squadra di otto infermieri personali. Poi ogni caso è a sé, a seconda dell'età del paziente e della gravità della malattia.
L'assistenza dei pazienti affetti da SLA è anche molto costosa.
Sì, intorno ai 300.000 euro l'anno per paziente. È compito della politica decidere se è una spesa sostenibile, ma io credo di sì. Il Servizio Sanitario Italiano è uno dei migliori al mondo: lo stesso Hawking, nel corso del suo ricovero al NeMO, rimase colpito dalla qualità assistenziale e tecnologica e ci fece i complimenti. Perciò penso che garantire una migliore assistenza a questi pazienti sia uno sforzo in più che si può e si deve fare.
La straordinaria mente di Hawking è rimasta lucida fino all'ultimo, ma nelle malattie neurodegenerative questo non sempre accade.
“Un cervello allenato come il suo è di sicuro un vantaggio. Fortunatamente, però, solo il 5-10% delle persone con SLA può sviluppare disturbi cognitivi”.
Qual è lo scenario futuro per il trattamento della SLA?
Ancora non c'è una cura, ma la ricerca va avanti. Io sono ottimista: oggi la comunità scientifica ha tantissime conoscenze in più e credo che non siamo poi così lontani dal trovare una terapia efficace. Quindici anni fa non c'erano neanche i farmaci utilizzati oggi, come il riluzolo e l'edaravone, che pur non potendo fermare la malattia, riescono a rallentarne la progressione. Certo, ci vorrebbe un maggiore impegno anche nel sostegno alla ricerca.
Qual è il messaggio che ci lascia Stephen Hawking?
“È diventato un simbolo, uno stimolo per tutti a non rassegnarsi. È la dimostrazione che l'intelligenza va oltre la malattia, e vince sempre”.
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