Mariangela Pino (AIM Lazio): “Ad istituzioni e aziende chiediamo di supportarci sia sul fronte socio-assistenziale che nell’accesso precoce alle terapie innovative”
La miastenia grave è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, la cui principale manifestazione è una generale debolezza dei muscoli volontari. Può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini; in circa il 10% dei casi, la malattia si presenta al di sotto dei 10 anni. Come molte persone con malattia rara, anche chi è affetto da miastenia grave sperimenta un grande senso di solitudine e difficoltà a essere compreso, soprattutto perché la miastenia non dà segni visibili della propria presenza.
Spesso, inoltre, i pazienti devono affrontare molti ostacoli anche sul piano burocratico, per ottenere il riconoscimento dei propri diritti. Per questo, l’esistenza delle associazioni di pazienti è fondamentale. “L’associazione è importante perché ti permette di avere un supporto, di essere ascoltata e anche di incontrare altre persone con la tua stessa patologia”, ha sottolineato Roberta Salvati di AIM Lazio - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, nel corso dell’OMaR Talk dedicato alla patologia, organizzato proprio da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionante di Argenx. “Rivolgersi a un’associazione – ha proseguito – consente di avere tante cose, nel mio caso ad esempio io ho potuto avere il supporto di una psicologa: essere ascoltata da una persona che non ti conosce ti fa sentire capita”.
“La comunità dei pazienti ha prima di tutto l’esigenza di vedere riconosciuti i propri diritti”, ha ribadito Mariangela Pino, di AIM Lazio - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV. “Alle istituzioni chiediamo quindi, prima di tutto, di supportarci e di garantirci sia una presa in carico a 360 gradi, ma soprattutto una chiara definizione dei diritti di noi persone con malattie rare, patologie che hanno un reverbero in diverse sfere della nostra vita. Quello che come comunità di pazienti desideriamo chiedere alle istituzioni e alle aziende che operano nel settore delle malattie rare è di supportarci per ottenere sempre più servizi che aiutino i pazienti nella gestione sia del percorso di malattia che di quello terapeutico e per cercare di rendere più ampio l’accesso alle terapie innovative”.
L’OMaR Talk dedicato alla miastenia gravis è stato realizzato con il contributo non condizionante di Argenx.
Il video integrale dell’OMaR Talk è visibile qui.
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