La video-testimonianza di Roberta, protagonista della campagna di sensibilizzazione di OMaR sulla patologia
La campagna “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), si pone come obiettivo primario quello di sensibilizzare il pubblico nei confronti, appunto, della miastenia grave (MG), una patologia autoimmune caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Per raggiungere questo scopo, sono state realizzate brevi interviste sui social media a persone che quotidianamente si trovano ad affrontare questa malattia rara.
La miastenia grave (MG) colpisce le giunzioni neuromuscolari e può avere conseguenze fortemente invalidanti: a spiegarlo è Roberta, una donna di 46 anni a cui la patologia è stata individuata dopo un lungo percorso, durato circa due anni e costellato di visite, esami ed accertamenti (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). L’impatto con una diagnosi di malattia rara ha rappresentato, per Roberta, il primo grande ‘scoglio’ da superare. “Ero entrata in un tunnel – racconta – mi sembrava di non vedere più la luce. Vivevo ossessionata da questa patologia e non permettevo alle altre persone di starmi accanto”.
La donna, tuttavia, non si è lasciata vincere dalla sua condizione, e dal suo racconto emerge come sia possibile trovare in sé stessi la forza e la tenacia necessarie per poter affrontare ogni difficoltà. “Ad un certo punto – ricorda Roberta – mi sono detta che era ora di prendersi per mano e di ricominciare a vivere, tirando fuori il carattere”.
Dalla testimonianza della donna traspare anche come, per un paziente affetto da miastenia grave, una delle principali sfide sia quella di riuscire a far comprendere alle altre persone una malattia che risulta essere invisibile agli occhi altrui, ma che è in grado di comportare una stanchezza tale da rendere difficoltoso anche semplicemente alzarsi dal letto.
La campagna “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” è stata realizzata da OMaR con il patrocinio di AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, AM-Associazione Miastenia ODV, AMG-Associazione Miastenia Gravis APS e MIA-Associazione Italiana MIAstenia Onlus, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease.
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