Il video integrale realizzato dall'associazione AIM in collaborazione con Alexion Astra Zeneca Rare disease, con le tavole originali di LAdy M, digital artis e persona con miastenia gravis
Un video per raccontare la miastenia gravis: i sintomi, le difficoltà di accettare una diagnosi così impattante, la disabilità invisibile. Maya, in arte Lady M, ha aperto il suo profilo Instagram – @Lady.Myasthenia (Lady M) – un mese dopo aver ricevuto la diagnosi di miastenia grave. Una diagnosi per la quale ha atteso 6 anni. Sei lunghi anni passati a consultare numerosi specialisti senza successo, sei anni di sintomi che andavano e venivano, fino ad aggravarsi sempre di più.
Ha quindi iniziato a raccontarsi in versione cartoon, per condividere con gli altri pazienti la sua storia, le difficoltà quotidiane, ma anche la voglia di continuare a vivere una vita piena e attiva, nonostante le difficoltà.
Dalle tavole di Maya, che fa parte dell'associazione AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, è nata l'idea di un video dal taglio educazionale, realizzato grazie alla collaborazione di AIM con Alexion Astra Zeneca Rare Disease.
"Ricordo era estate, all'improvviso una palpebra abbassata. La luce mi abbagliava, avevo la vista offuscata - racconta Maya nel video - Ho passato molto tempo a fare visite mediche, ma i sintomi andavano e venivano e io non sapevo ancora cosa avessi. Poi la diagnosi: miastenia gravis, una patologia autoimmune neuromuscolare. I sintomi peggiorano quanto più usi i muscoli interessati, per esempio a fine giornata, o se ti affatichi.
Come quando non c'è ascensore e sei costretto a fare molte rampe di scale. A ogni boccone masticare diventa più difficile, cibo e acqua possono andarti di traverso."
"La miastenia può colpire anche la voce - prosegue - Fai fatica a lavarti i denti, persino pettinarsi diventa faticoso. A volte l'uso delle braccia è così limitato che mi sento un t-rex. Anche cose che diamo per scontate, come tenere su la testa all'improvviso... non sono più semplici. Spiegare questa stanchezza è molto difficile, non è una stanchezza normale. E il tuo corpo non si abitua mai."
“Il percorso di Maya ci fa capire che la miastenia grave non è una malattia così semplice – commenta Romina Gibertoni, AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV – Per questo è necessaria una divulgazione accurata sulla patologia, ancora sconosciuta tra la popolazione e talvolta anche tra i medici. È opportuno, poi, offrire aiuto alle persone che hanno appena scoperto di avere la MG o che non la vivono ‘serenamente’. AIM si impegna costantemente a informare, formare e a essere di supporto ai pazienti e alle loro famiglie”.
Maya, come dichiara ad OMaR, ha sempre creduto nel lavoro delle associazioni di pazienti, vicine anche in altri momenti complessi della sua vita. “Le nuove generazioni conoscono poco queste realtà, si affidano direttamente ai social. E proprio attraverso i social molti giovani si sono avvicinati e poi iscritti all’associazione AIM”. Effettivamente Maya è stata una delle prime a dare il via al “confidarsi sui social”, azione che ha quindi portato alcune persone con MG a parlare di sé.
La miastenia grave (MG) è una patologia caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una malattia ereditaria, bensì acquisita. Può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini; in circa il 10% dei casi la patologia si presenta al di sotto dei 10 anni. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone. Le persone affette da miastenia grave sperimentano un’improvvisa debolezza muscolare, di grado variabile, che peggiora con le attività ripetitive, il caldo e lo stress, e migliora con il riposo. Altri sintomi comuni della malattia includono ptosi palpebrale (ossia l’abbassamento di una o di entrambe le palpebre), diplopia (visione doppia) e difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nell’articolazione del linguaggio. In alcuni pazienti la patologia può aggravarsi portando alla comparsa di problematiche respiratorie, anche gravi. La miastenia gravis, se correttamente trattata, può permettere una vita moderatamente attiva, con alcune limitazioni.
Leggi l'intervista integrale a Maya:
Maya, digital artist e paziente, disegna la miastenia gravis per vincere l'invisibilità
Seguici sui Social