Obiettivo del progetto è rendere la persona più consapevole di sé e del proprio ruolo nella gestione della patologia
La leucemia linfatica cronica (LLC) è una neoplasia ematologica in cui i linfociti, cellule del sistema immunitario, subiscono una trasformazione maligna, riproducendosi in maniera incontrollata e accumulandosi nel sangue, nel midollo osseo, nei linfonodi e nella milza. Dal 2011, la Fondazione Quattropani si occupa di supportare i pazienti affetti da LLC e da altre forme di tumore ematologico, come la leucemia mieloide cronica e il mieloma multiplo.
La Fondazione Renata Quattropani Onlus nasce da un’idea di Giovanna Ferrante, scrittrice milanese che, per 27 anni, è stata al fianco della madre affetta da LLC. Dotata di un Consiglio Direttivo e di un apposito Comitato Scientifico, nei primi 4 anni dalla nascita la Fondazione ha sostenuto la ricerca clinica sulle neoplasie ematologiche presso l’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Nel 2016 nasce il servizio principale promosso dalla Fondazione, dal titolo “Medici. Pazienti. Parenti”. Rivolto alle persone affette da neoplasie ematologiche, il Progetto mette al suo centro il paziente e i suoi bisogni, rendendolo più consapevole di sé e del proprio ruolo nella gestione della malattia. Lo scopo dell’iniziativa è quello di cercare di rendere il rapporto con il proprio medico più umano, attraverso un dialogo più fluido e un rapporto incentrato sull’ascolto di entrambi i ruoli, quello del medico e quello del paziente.
Il Progetto ha una durata di 6 mesi con circa 14 incontri di gruppo: la scelta di non dare vita ad un percorso individuale è il punto di forza di questo servizio, in quanto i pazienti che scelgono di seguire quest’attività possono confrontarsi, collaborare e supportarsi a vicenda. La Fondazione Renata Quattropani ha portato per prima questo servizio in Italia, erogato da due professionisti, il dottor Roberto Assente e la dottoressa Michela Serramoglia.
Il servizio “Medici. Pazienti. Parenti” si avvale di una rete di partner ospedalieri e universitari, tra cui l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, con il professor Ghia, l’Ospedale San Gerardo di Monza, con il prof. Gambacorti Passerini, l’Ospedale Carlo Poma di Mantova, con il dottor Germiniasi, l’Università degli Studi di Milano, con la professoressa Pravettoni e la dottoressa Gorini, e l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano.
Durante il percorso, che prevede cinque tappe (osservazione, esplorazione, preparazione, azione e mantenimento) il paziente viene stimolato ad acquisire consapevolezza della propria malattia, esplorare le proprie risorse personali, farsi carico di nuove responsabilità, sviluppare un atteggiamento di impegno costante e di coinvolgimento attivo, acquisire consapevolezza nella relazione con il proprio medico e aderire al meglio alle terapie prescritte. In questo modo, l’attività di coaching porta nell’utente cambiamenti duraturi e sostenibili, grazie a cui potrà adottare nuovi comportamenti, aumentare la propria indipendenza, avere un maggiore controllo della propria vita, dedicarsi alle attività preferite e migliorare benessere e qualità di vita. Il percorso può anche essere seguito dai caregiver, coloro che si prendono cura della persona malata.
Nel corso del 2020 e 2021, il servizio “Medici. Pazienti. Parenti” si è trasferito online, riscuotendo un grande successo da parte degli utenti coinvolti.
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito web di Fondazione Renata Quattropani Onlus.
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