Ultima in ordine di tempo a rendere pubblica la malattia è stata Patti Scialfa, moglie di Bruce Springsteen, da sei anni in cura
Alcuni mesi fa, dal palco di Sanremo, Giovanni Allevi aveva offerto al pubblico la sua commovente storia di rinascita dopo una diagnosi di mieloma multiplo. Oggi, questo tumore ematologico che in tutto il mondo conta quasi 200mila nuovi casi ogni anno torna ad incrociare il suo cammino con la musica, dal momento che è di Patti Scialfa - corista e membro della E Street Bands, oltre che moglie di Bruce Springsteen - la più recente rivelazione di una diagnosi di mieloma multiplo. Scialfa ha reso nota la sua malattia nel documentario “Road Diary: Bruce Springsteen and the E Street Band”, presentato nei giorni scorsi al Toronto Film Festival e disponibile da fine ottobre sulla piattaforma Disney+.
“La malattia influisce sul mio sistema immunitario quindi devo stare attenta a cosa scelgo di fare”, racconta Scialfa. “É la mia nuova normalità e l’ho accettata”. Con queste parole la cantante ha accompagnato la decisione di non seguire la band nel tour che, nelle prossime settimane, tra le varie città sbarcherà a Baltimora, Montreal, Toronto, Vancouver, Praga e Milano, dove il Boss recupererà le due date cancellate lo scorso anno a causa dei suoi problemi di salute - ha spiegato di aver sofferto di ulcera peptica.
La battaglia di Patti contro il mieloma multiplo dura da sei anni ma, mentre la sua storia è stata resa pubblica nei giorni scorsi, quella di Giovanni Allevi è nota al grande pubblico dal almeno un paio d’anni, quando il musicista e compositore aveva dichiarato che si sarebbe ritirato per un po’ dalle scene per potersi curare. E proprio in contemporanea con l’annuncio di Scialfa, Allevi presenta il suo libro (I nove doni - Sulla via della felicità, Solferino Editore), frutto delle esperienze vissute con la malattia e nel quale rievoca la sua battaglia contro il mieloma multiplo, a partire dal momento in cui gli è stata comunicata la diagnosi. Con lo stile che lo caratterizza, Allevi racconta del modo in cui ha perso i capelli - un suo tratto identitario - e di come abbia dovuto imparare ad accettarsi, calvo e dimagrito, al confine tra la vita e la morte. Proprio su quel momento della sua vicenda esistenziale il compositore piemontese si sofferma, spiegando di aver imparato a dare il giusto peso alle cose della vita: i soldi, il successo personale e la popolarità perdono di importanza di fronte alla prospettiva di non arrivare a fine mese. Allevi non ha paura di mostrare le ferite e si mette a nudo, ricordando l’ansia, la paura del dolore fisico e l’angoscia di vedersi limitato, ma descrive anche ciò che ha imparato dalla malattia: la bellezza del rapporto con la natura, la leggerezza di esser sé stessi e la libertà dall’ossessiva ricerca della perfezione ma, soprattutto, dal giudizio degli altri.
La sua esperienza può essere fonte di ispirazione per altri malati (e non solo) specialmente quando Allevi afferma che, seppur guarito, sa di esser ancora a rischio. Perché il mieloma multiplo è una malattia da cui sembra di non poter non guarire mai. Il protocollo terapeutico di questo tumore è uno dei più lunghi e articolati che esistano, con diverse opzioni di prima, seconda e terza linea ma, negli ultimi anni, due nuovi filoni di trattamento si sono affermati su tutti. Gli anticorpi bispecifici e le terapie a base di cellule CAR-T.
Come dice il nome stesso, gli anticorpi bispecifici - che insieme agli anticorpi farmaco-coniugati si sono presi la scena all’ultimo Congresso della Società Americana di Oncologia Clinica (ASCO) - hanno la capacità di legarsi a due bersagli: da una parte all’antigene di maturazione delle cellule B (BCMA) espresso sulle cellule tumorali del mieloma, e dall’altra all’antigene CD3 presente sui linfociti T. In questo modo il farmaco fa da “adattatore” e aiuta le cellule T a prendere di mira le cellule neoplastiche. È, dunque, un approccio di immunoterapia che punta a stimolare le cellule della difesa e spingerle ad attaccare il tumore. Circa un anno fa è stato approvato in Italia teclistamab, il primo anticorpo bispecifico per il trattamento di pazienti adulti affetti da mieloma multiplo in recidiva o refrattario ad almeno tre precedenti terapie compresi un agente immunomodulatore, un inibitore del proteasoma e un anticorpo anti-CD38, e che siano andati incontro a una progressione di malattia nel corso dell’ultima terapia. Secondo i dati apparsi sulla rivista The New England Journal of Medicine e in base quanto fatto sapere da Janssen (l’azienda farmaceutica che ha sviluppato e sta commercializzando il farmaco), nello studio di Fase I/II MajesTEC-1 sono stati arruolati 165 pazienti e il tasso di risposta globale è stato del 63%, con il 39,4% dei pazienti che ha ottenuto una risposta completa. La durata mediana della risposta è stata di 18,4 mesi e il profilo di sicurezza del farmaco si è confermato solido (la sindrome da rilascio delle citochine è stata riscontrata nel 72,1% dei pazienti ma solo nel 0,6% dei casi è stata di Grado 3 e in nessun caso di Grado 4). In Italia teclistamab è ora disponibile in Fascia C (prezzo non negoziato).
E poi ci sono le CAR-T. Da poco la Commissione Europea ha concesso il via libera all’estensione delle indicazioni per ciltacabtagene autoleucel, una terapia a base di cellule CAR-T diretta contro l’antigene BCMA e destinata a pazienti adulti affetti da mieloma multiplo recidivante e refrattario al trattamento standard, che abbiano ricevuto almeno una precedente terapia, siano refrattari a lenalidomide e nei quali si sia verificata una progressione della malattia durante l’ultima terapia.
Insomma, sebbene il mieloma multiplo sia una patologia che ancora presenta elevati tassi di recidiva ed è capace di resistere all’impatto di più trattamenti, la ricerca scientifica non si è arrestata e le nuove opzioni terapeutiche stanno producendo risultati che mettono i malati nelle condizioni di sviluppare una buona risposta in termini di efficacia e qualità di vita. Per dirla con Bruce Springsteen, “we take care of our own” - ci prendiamo cura di noi stessi. Al meglio delle nostre possibilità.
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