Appuntamenti

Dalle ore 9 l’evento online “Malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo”

Nonostante la pubblicazione della prima legge quadro dedicata alle Malattie Rare molto ancora c’è da fare per garantire un’adeguata e uniforme presa in carico dei pazienti.

Il Testo Unico Malattie Rare, salvo il decreto dedicato all’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, manca ancora degli altri atti necessari per darvi esecuzione; il Piano Nazionale Malattie Rare, malgrado i lavori condotti dal Gruppo di lavoro appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai non vengono aggiornate.

Proprio sulla base di queste necessità, rimaste ancora incompiute, O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, insieme alle Associazioni di pazienti aderenti a AMR - Alleanza Malattie Rare e agli esperti del settore, intende fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare per assicurare la presa in carico delle persone con malattia rara, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento. 

Orphan Drug Day è realizzato con contributo non condizionato di Alexion, Chiesi Global Rare Desease Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Pfizer, PTC Therapeutics, Sanofi, Vertex.

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PROGRAMMA* 

 Introduce e Modera: Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR - Osservatorio Malattie Rare

 9.00 SALUTI ISTITUZIONALI           

On. Marcello Gemmato*, Sottosegretario di Stato alla Salute

9:30 TESTO UNICO MALATTIE RARE E PNMR, I PROSSIMI PASSI PER L’ATTUAZIONE

Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è escluso ODV– Alleanza Malattie Rare
Italia Agresta, Vicepresidente APMARR aps - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – Alleanza Malattie Rare
Marta Mosca, Coordinatrice della ERN ReCONNET
Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Marcello Cattani, Presidente Farmindustria              
Anna Chiara Rossi, Coordinatrice Gruppo di lavoro Malattie rare e Farmaci Orfani, Assobiotec

Discussant

Gaetano Guglielmi, Direttore Ufficio 3 - Rete IRCCS e ricerca corrente, Ministero della Salute
Silvio Gherardi, Presidente Comitato Scientifico  Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i valori” Onlus
Andrea Lenzi, Coordinatore della Rete Malattie Rare Regione Lazio    

Opinion talk

 On. Maria Elena Boschi, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati
On. Massimiliano Panizzut, Membro della Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Ylenja Zambito, Segretario della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Orfeo Mazzella, Membro della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica

Sen. Andrea Crisanti*, Segretario della Commissione VII “Cultura e patrimonio culturale, istruzione pubblica”, Senato della Repubblica
On. Ylenia Lucaselli, Membro della Commissione V “Bilancio”, Camera dei Deputati 

11.15 OLTRE IL TESTO UNICO: QUALI ALTRI ‘INCOMPIUTI’ IN ATTESA DI SOLUZIONE  

Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie - Alleanza Malattie Rare
Lisa Noja, Avvocato e Relatrice della Legge delega sulla disabilità
Daniela Lauro, Vicepresidente Famiglie SMA Onlus – Alleanza Malattie Rare

Discussant:           

Angela Adduce, Ispettorato Generale per la Spesa Sociale, Ministero dell’economia e delle finanze

Opinion talk:

Sen. Erika Stefani, Membro della Commissione II “Giustizia”, Senato della Repubblica
Sen. Giusy Versace*, Vicepresidente della Commissione VII “Cultura e patrimonio culturale, istruzione pubblica”, Senato della Repubblica

13:00 - TAKE-HOME MESSAGE

Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR - Osservatorio Malattie Rare

* Invitati a partecipare