Appuntamenti

Appuntamento alle ore 10 presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale

Il percorso che va dalla scoperta di una nuova molecola fino alla sua commercializzazione è lungo, costoso e caratterizzato da notevole incertezza. Lo è maggiormente per i farmaci per il trattamento delle malattie rare poiché colpiscono una popolazione limitata, rendendo difficile per le aziende farmaceutiche recuperare il capitale investito nella fase di ricerca e sviluppo.

In Italia, durante il processo di determinazione del prezzo e del rimborso di un farmaco, si ricorre all’uso di comparatori, sia clinici che economici. Tale metodo si applica anche ai farmaci orfani, che per natura non dispongono di comparatori definiti.

Per queste ragioni Rarelab in collaborazione con Pharma Value e con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare organizza un momento di confronto aperto al pubblico intitolato “Il Comparatore per farmaci orfani: limiti e diritto alla miglior cura”, che prevede il coinvolgimento degli attori del sistema a diverso titolo interessati.

Durante l’incontro saranno presentati i risultati di una indagine, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei farmaci orfani, che per le loro caratteristiche hanno bisogno di un riconoscimento anche in virtù del valore loro sociale.

L’evento avrà luogo dalle ore 10 di Mercoledì 16 Ottobre p.v. presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio 13 a Roma ed è organizzato con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Amgen, CSL Vifor, Incyte e Servier Italia.

Si potrà accedere alla Sala solo dopo essersi accreditati entro Martedì 15 Ottobre p.v, all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.

L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

PROGRAMMA

Modera Francesco Macchia, Co-fondatore e Amministratore Delegato RareLab

9.00 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI E WELCOME COFFEE

10.00 - APERTURA DEI LAVORI A CURA DEL MODERATORE

10.20 - SALUTI ISTITUZIONALI

Sen. Ylenia Zambito*, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

10.30 - IL FARMACO ORFANO E LA SUA EVOLUZIONE

Vincenzo Salvatore, Partner di Simmons & Simmons

10.50 - PRESENTAZIONE DEL “PROGETTO COMPARATOR” E DEI RISULTATI DELLA SURVEY

Francesco Macchia, Co-fondatore e Amministratore Delegato RareLab

Valeria Viola, Founder & General Manager Pharma Value

Ne discutono:

Lara Nicoletta Angela Gitto, Presidente Commissione Scientifica ed Economica AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco

Fulvia Filippini, Coordinatrice Gruppo di lavoro Farmaci Orfani e Malattie Rare, Federchimica Assobiotec

Patrizia Popoli, Direttrice Centro Nazionale di Ricerca e Valutazione dei Farmaci, ISS - Istituto Superiore di Sanità

Giorgia Tartaglia, Vicepresidente AIVIPS ETS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica, Paziente esperto EUPATI

12.00 - CONCLUSIONI

*In attesa di conferma