Appuntamenti

Appuntamento online dalle ore 9.30

La transizione digitale è una delle principali linee progettuali per l’impiego delle risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, sono dedicate alla transizione digitale, sviluppata lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della PA in chiave digitale.

Tanto l’uno quanto l’altro asse possono essere declinati in progettualità estremamente impattanti per il mondo delle malattie rare, un mondo caratterizzato da una grande varietà di dati, spesso difficili da raccogliere in maniera unitaria ed utilizzabile, e in cui gli strumenti digitali potrebbero fare la differenza.

Le malattie rare sono inoltre un campo ricco di esperienze, ma ad alta dispersione geografica, poiché per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in regioni differenti e questa distanza potrebbe essere in gran parte colmata attraverso delle reti virtuali, potenti e ben strutturate, capaci di far viaggiare in sicurezza dati, immagini ad alta risoluzione.

Grazie allo sviluppo digitale della sanità potrebbe essere possibile potenziare l’offerta di televisite e dei teleconsulti ed arrivare, infine, ad influire positivamente nella vita quotidiana delle persone con malattia rara, soprattutto se in fase cronica, attraverso il telemonitoraggio. Per non parlare poi della digitalizzazione della cartella del paziente, ancora troppo spesso composta da faldoni e obsoleti cd-room, e della possibilità di svolgere diverse pratiche burocratiche in via telematica: con un netto miglioramento della qualità di vita del paziente e del caregiver.

Nel 5° Rapporto Annuale, presentato a dicembre del 2021, OSSFOR ha pubblicato una puntuale analisi mettendo in evidenza le criticità ma anche, e soprattutto, le opportunità che il PNRR può rappresentare per milioni di malati rari. Ora, anche alla luce delle prime attività di messa a terra del PNRR, l’Osservatorio propone un incontro per fare il punto sulla sua declinazione in chiave digitale al fine di individuare quelle opportunità che, opportunamente sviluppate e incentivate, potrebbero avere un impatto positivo sulla vita delle persone con malattia rare e sui loro caregiver.

L’incontro è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Sanofi, Takeda e UCB.

Modera i lavori Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR.

È possibile seguire i lavori su ZOOM e in DIRETTA FACEBOOK.

PROGRAMMA

Ore 9.30 - APERTURA DEI LAVORI
Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani
Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Università San Raffaele, OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani
Giuseppe Ippolito, Direzione Generale della Ricerca e dell'Innovazione in Sanità, Ministero della Salute

Ore 9.50 – QUALI OPPORTUNITA’ DAL PNRR PER LE MALATTIE RARE
Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni

Ore 10.00 - DIGITALIZZAZIONE DI DATI E REGISTRI
Maurizio Scarpa, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG, Azienda Ospedaliero- Universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine
Ruggero Di Maulo, Fondatore di CLOUD-R
Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC Onlus, Lega Italiana Fibrosi Cistica - Alleanza Malattie Rare

Ore 10.30 - LA TELEMEDICINA APPLICATA
Francesco Gabbrielli, Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità
Alberto E. Tozzi, Direzione Scientifica Malattie Multifattoriali e Complesse Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma
Alessandro Carcano, Presidente Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. - Alleanza Malattie Rare

Ore 11.00 - L’INTELLIGENZA ARTIFICIALE PER LE MALATTIE RARE
Antonio Novelli, Direttore U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Dipartimento dei Laboratori, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Giovanni Stracquadaneo, COO & Co-founder GenomeUp
Sandra Frateiacci, Presidente Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - ALAMA APS - Alleanza Malattie Rare

Ore 11.30 - SANITÀ DIGITALE AL SERVIZIO DEI PAZIENTI
Claudia Biffoli, Direttore Ufficio 4 - Sistema informativo del Ministero - Direzione Generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica Ministero della Salute
Vito Petrarolo, Dirigente Servizio Flussi Informativi - Responsabile per la Transizione al Digitale AReSS Puglia
Monica Muraca, Coordinatrice clinica Ambulatorio DOPO – Istituto Giannina Gaslini di Genova
Angelo Lupi, Presidente A.MA.R.E. Onlus, Associazione Malattie Rare Ematologiche - Alleanza Malattie Rare

Ore 12.10 – LE OPPORTUNITÀ DEL PNRR PER LA SANITÀ ALLA LUCE DELLA GUERRA, DELLA CRISI ENERGETICA E, PER L’ITALIA, DELLA CRISI POLITICA
Fabio Massimo Castaldo, Parlamentare Europeo

Ore 12.30 – CONCLUSIONI