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  • Malattie rare: il Testo Unico deve essere approvato prima della Legge di Bilancio

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    L’intervista-video all’On. Fabiola Bologna in occasione della settima edizione del Premio OMaR

    “Credo che sia necessario che il tema delle malattie rare torni al centro dell’agenda politica”, ha dichiarato l’On. Fabiola Bologna, neurologa e rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare alla Camera, in occasione della serata di celebrazione dei vincitori del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 23 settembre presso l'Ara Pacis di Roma.

  • VII Premio OMaR, Sen. Binetti: “Il nuovo Piano Malattie Rare è una priorità"

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    L’appello della presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare al Ministro della Salute Roberto Speranza

    “Non stiamo parlando di pietà e nemmeno di un atteggiamento di benevolenza o di interesse nei confronti di chi soffre più degli altri: stiamo chiedendo di rispettare un diritto costituzionale preciso dei pazienti con malattie rare”, ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”, in occasione della cerimonia di premiazione del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

  • Dermatite atopica e COVID-19: le difficoltà dei pazienti

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    Mario Picozza (ANDeA): “Questa forma di dermatite comporta problemi nell’adozione delle misure di prevenzione del contagio virale”

    In occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica (19 ottobre), Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio COVID e necessità di cure. Strategie per la fase II”. Durante l’evento, organizzato con il contributo incondizionato di Sanofi Genzyme, è intervenuto Mario Picozza, Presidente ANDeA, per parlare della gestione complicata di questa patologia nel contesto della pandemia di Coronavirus.

  • Huntington: necessario rivalutare la frequenza globale della malattia

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    L’intervista-video della Fondazione LIRH al prof. Ferdinando Squitieri

    Un recente studio epidemiologico, condotto dalla Fondazione LIRH in collaborazione con l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza (San Giovanni Rotondo), con l’Università degli Studi di Cassino e con il National Genetics Centre e il Royal Hospital di Muscat (Sultanato dell’Oman), ha messo in evidenza la necessità di rivalutare la frequenza della malattia di Huntington nella popolazione globale. “La frequenza di una patologia ci dice quante persone ammalate sono presenti in una data popolazione. Si basa su un principio fondamentale: quante persone si ammalano ogni anno in una determinata area geografica. Questo concetto si chiama incidenza. E per sapere quante persone sono effettivamente ammalate in quella regione si fa un calcolo, basato sull’incidenza, che è la prevalenza, cioè il numero delle persone vive malate per 100.000 abitanti”, spiega il prof. Ferdinando Squitieri, uno dei principali autori dello studio.

  • SMA e COVID-19: le agevolazioni in ambito lavorativo per pazienti e familiari

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    L’intervento di Carlo Giacobini (Handylex) nel corso del secondo incontro “SMAspace”

    In occasione del secondo appuntamento targato “SMAspace”, il ciclo di incontri virtuali dedicato all’atrofia muscolare spinale (SMA) e promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, Carlo Giacobini, consulente fiscale presso Handylex, ha illustrato i principali provvedimenti presi dal Governo italiano in questo periodo di emergenza Coronavirus, soffermandosi sulle decisioni politiche che hanno avuto un impatto significativo sulle persone con disabilità, soprattutto minorenni, e sulle loro famiglie.

  • Atrofia muscolare spinale e sessualità: serve dialogo per ‘spezzare’ i pregiudizi

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    Il tema è stato al centro del secondo incontro “SMAspace”, con l’intervento del sessuologo Maurizio Bossi

    “SMAspace” è un ciclo di incontri virtuali dedicati all’atrofia muscolare spinale (SMA), promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per offrire l’occasione di un confronto tra pazienti e specialisti su tematiche importanti e delicate. Tra queste anche la sessualità, affrontata dal prof. Maurizio Bossi, sessuologo e docente del Master comunicazione medico-paziente presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa. Nel secondo appuntamento “SMAspace”, il prof Bossi è stato protagonista, insieme alla dott.ssa Simona Spinoglio (Peer Counselor), di un intervento incentrato sui concetti di normalità, pregiudizio e diversabilità.

  • Atrofia muscolare spinale: la gestione delle difficoltà di linguaggio e alimentazione

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    La dott.ssa Antonella La Placa (Messina) spiega il ruolo del logopedista nella presa in carico del paziente con SMA

    Il 3 luglio si è svolto il secondo appuntamento “SMAspace”, un ciclo di eventi digitali promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per favorire il confronto tra pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) e specialisti. Tra gli esperti coinvolti la dott.ssa Antonella La Placa, logopedista presso il Centro Clinico NeMO di Messina, che ha parlato di deglutizione e linguaggio. Causando ipotonia muscolare, la SMA colpisce infatti anche i muscoli orofacciali, coinvolti nella deglutizione, nella suzione e nell’articolazione del linguaggio. La presa in carico del paziente da parte del logopedista è quindi indispensabile fin dai primi giorni di vita, specialmente nel caso della SMA di tipo 1.

  • Sindrome di Beckwith-Wiedemann, le storie delle famiglie raccontate in un video

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    “Insieme con AIBWS” descrive l’esperienza di tre ragazzi colpiti da questa rara patologia da iperaccrescimento

    Le storie dei ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video dal titolo “Insieme con AIBWS”, realizzato da KemCom Production per AIBWS, l'Associazione Italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconta da vicino una rara malattia da iperaccrescimento infantile, che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l'epatoblastoma.

  • Sarcoma, cinque storie di ragazzi per far comprendere la malattia

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    Al via la campagna nazionale “Più forti del sarcoma”, che si svolgerà per tutto il mese di luglio

    Roma - Sono tumori rari (ovvero tumori che colpiscono meno di 6 persone su 100mila l’anno), insorgono nei tessuti di ‘sostegno’ del corpo (tessuto connettivo) e in Europa interessano circa 28mila persone ogni anno mentre in Italia si stimano oltre 3.600 nuove diagnosi l’anno. Sono i sarcomi e possono aver origine nei muscoli, nell’osso, nei nervi, nella cartilagine, nei tendini, negli strati profondi della pelle, nei vasi sanguigni e nel tessuto adiposo. Possono colpire quindi qualsiasi parte del corpo e ogni fascia di età, dai bambini agli adulti.

  • Malattie mitocondriali, lo chef Kevin Gaddi lancia “Un piatto per la ricerca”

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    I ristoranti di tutta Italia potranno aderire all’iniziativa per raccogliere fondi per l’associazione Mitocon Onlus

    Ha preso il via domenica 5 luglio l’iniziativa benefica “Un piatto per la ricerca”, voluta e ideata da chef Kevin Gaddi, Mirko Ricci famoso in Italia per aver ottenuto 5 Guinness World Record, e Igor Pezzi, noto presentatore di fama internazionale. L’iniziativa nasce per dare supporto a tutti coloro che combattono con una malattia mitocondriale. I ristoranti di tutta Italia potranno aderire proponendo nel loro menu “un piatto per la ricerca” che contribuirà a raccogliere fondi per l’associazione Mitocon Onlus.

  • SMA: la dimensione relazionale e affettiva nella malattia

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    La dott.ssa Simona Spinoglio è intervenuta sul tema durante il primo appuntamento “SMAspace”

    “Noi abbiamo il potere di far sì che la SMA sia un pezzettino all'interno della nostra vita, non un pezzo insignificante, ma uno che può essere integrato assieme al resto”, ha spiegato la dott.ssa Simona Spinoglio, Peer Counselor, nel suo intervento durante il primo appuntamento di “SMAspace”, un ciclo di incontri sull’atrofia muscolare spinale (SMA) promosso da Osservatorio Malattie Raree Famiglie SMA per favorire un confronto tra pazienti e specialisti. La dott.ssa Spinoglio ha trattato un tema importante e delicato, quello dell’affettività e delle relazioni per le persone con SMA.

  • Atrofia muscolare spinale: come gestire la gravidanza?

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    A trattare l’argomento è la dott.ssa Maria Pia Pisoni, intervenuta al primo degli incontri “SMAspace”

    Il 5 giugno si è svolto il primo appuntamento di “SMAspace”, un ciclo di incontri virtuali sull’atrofia muscolare spinale (SMA), promosso da Osservatorio Malattie Raree Famiglie SMA per favorire il confronto tra pazienti e specialisti. Tra gli esperti coinvolti la dott.ssa Maria Pia Pisoni, Ginecologa dell'Ospedale Niguarda Milano, che ha parlato di SMA e gravidanza, illustrando come funzioni, in questi casi, la presa in carico della paziente. La gravidanza, infatti, è possibile per le donne affette da SMA, ma implica una gestione multidisciplinare e la collaborazione di specialisti provenienti da diverse aree, come ginecologia, ostetricia, neurologia e anestesiologia.

  • SMA: le terapie attualmente disponibili per la malattia

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    L’intervento della dottoressa Valeria Sansone in occasione del primo incontro “SMAspace”

    Una piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA): questo è “SMAspace”, un ciclo di appuntamenti promosso da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA per favorire il confronto tra pazienti e specialisti. Durante il primo incontro, svoltosi il 5 giugno 2020, la dott.ssa Valeria Sansone, neurologa, Direttore Clinico del Centro NeMO di Milano, ha descritto i trattamenti attualmente disponibili per gli adulti e gli adolescenti affetti da SMA. “Le terapie farmacologiche sono per noi clinici, e non solo per i pazienti e le famiglie, una cosa molto bella perché possiamo dare un’opportunità per affrontare quella che, pur restando una diagnosi seria, oggi ha delle possibilità.”

  • Talassemia, l’Associazione Piera Cutino racconta il Campus di Ematologia di Palermo

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    In un video, il professor Aurelio Maggio guida il pubblico in un ‘tour’ della struttura

    Era il 1998 quando a Palermo nasceva l’Associazione Cutino, dedicata a Piera, scomparsa prematuramente a soli 23 anni a causa della talassemia. La famiglia decise allora di trasformare il dolore in impegno civico e in supporto alle famiglie e alla ricerca scientifica. Un impegno costante a sostegno del reparto Talassemia dell’Ospedale Cervello di Palermo e, nel 2013, l’inaugurazione del Campus di Ematologia, interamente realizzato con fondi privati e intitolato a Franco e Piera Cutino. Inizia così un nuovo capitolo nella storia della lotta alla malattia più comunemente conosciuta come anemia mediterranea. Il Campus, sotto la guida del prof. Aurelio Maggio, è oggi un centro di riferimento nazionale e internazionale, che si occupa di assistenza, diagnosi e ricerca scientifica.

  • Epidermolisi bollosa: la malattia non aumenta il rischio d’infezione da Coronavirus

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    A spiegarlo è la prof.ssa Susanna Esposito (Parma), in video-messaggio dedicato ai pazienti

    “Bambini farfalla”. Così sono chiamati i piccoli pazienti con epidermolisi bollosa (EB), una malattia genetica rara che, nelle sue forme più gravi, rende la pelle così fragile da essere paragonata alle ali di una farfalla. A causa della patologia, in corrispondenza dell’epidermide e delle mucose interne possono formarsi bolle e lesioni anche in seguito alle più lievi frizioni e sollecitazioni, o persino in modo spontaneo. È principalmente a questi bambini, e ai loro familiari, che è rivolto il recente messaggio lanciato da Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Attraverso un breve video, la prof.ssa Esposito ha voluto riassumere ai pazienti affetti da EB le principali regole da seguire nell’ambito dell’attuale emergenza Coronavirus.

  • Coronavirus e informazione: grande successo per il webinar di Rarelab

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    Disponibile online il video dell’evento, che ha visto la partecipazione di più di 200 persone tra giornalisti ed esponenti del mondo della comunicazione

    Di fronte al continuo dilagare di notizie imprecise o false sul virus SARS-CoV-2, anche Rarelab, società editrice della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha avvertito la necessità di dare un contributo concreto al miglioramento della qualità delle informazioni relative all’attuale pandemia, soprattutto di quelle accessibili ai fruitori del web. Per tale ragione, mercoledì 29 aprile è stato organizzato il webinar “Emergenza COVID-19: comunicazione e informazione ai tempi del Coronavirus tra infodemia e fake news”.

  • Farmaci orfani: giuste le verifiche regolatorie, ma occorre diminuire i tempi

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    L’intervista a Laura Crippa, General Manager RAReg, in occasione del IV Orphan Drug Day

    In Europa, prima di poter essere immesso in commercio, un farmaco orfano(così come qualsiasi altro nuovo medicinale) deve essere autorizzato a livello comunitario da parte dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA, European Medicine Agency), una volta che ne siano state comprovate sicurezza ed efficacia. L’autorizzazione all’immissione in commercio (AIC), che deve essere ufficialmente sancita dalla Commissione Europea (CE), è tuttavia solo il primo passo prima che il farmaco sia disponibile ai pazienti di ogni singolo Paese d’Europa.

  • Farmaci orfani: per migliorarne l’accesso occorrono negoziazioni più ‘snelle’

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    Intervista-video a Daniela Santarelli, Alexion Italia, delegata GLFO (Gruppo di Lavoro Farmaci Orfani)

    In Europa, quando un farmaco viene approvato per una data malattia, prima di diventare accessibile per il paziente va necessariamente incontro ad un processo di negoziazione del prezzo tra l’azienda produttrice e il servizio sanitario del singolo Paese, processo in cui vengono analizzati e discussi diversi fattori, come la gravità della patologia, l’assenza o la presenza di altri trattamenti, il valore terapeutico aggiunto del nuovo medicinale rispetto alle alternative esistenti e l’impatto dello stesso sulla spesa nazionale.

  • Farmaci orfani: per un pronto accesso è cruciale il contesto normativo

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    L’intervista a Roberta Venturi (Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR) in occasione del IV Orphan Drug Day

    Il IV Orphan Drug Day, che si è svolto a Roma lo scorso 6 febbraio, è stato un’importante occasione di dibattito sul tema dell’accesso ai farmaci orfani, a cui hanno partecipato i principali portatori di interesse nell’ambito delle malattie rare: non solo associazioni di pazienti, quindi, ma anche clinici e istituzioni. Sono proprio queste ultime, in particolare, ad avere un ruolo fondamentale, sia a livello locale che nazionale, nel complicato processo che inizia quando un nuovo farmaco viene approvato e si conclude quando il paziente riesce a disporre effettivamente del trattamento.

  • Coronavirus, le regole da seguire per i malati rari

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    Ad intervenire sul tema è la prof.ssa Susanna Esposito (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma)

    In un video-messaggio, la prof.ssa Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma, fornisce ai pazienti con malattie rare alcune indicazioni su come affrontare l’emergenza legata al Coronavirus SARS-CoV-2.

  • Malattie rare: “L’emergenza Coronavirus non ci ferma”

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    Il video-messaggio della prof.ssa Susanna Esposito (Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma)

    In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2020), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) pubblica un video-messaggio lanciato dalla prof.ssa Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

  • Screening neonatale: la Regione Toscana pronta ad avviare il progetto sulla SMA

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    Intervista a Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare Toscana

    In Italia è stato recentemente lanciato un progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA), che è già attivo nel Lazio e patirà a brevissimo anche in Toscana. Il test viene somministrato in modo gratuito ai nuovi nati, previo consenso informato da parte dei genitori. Si tratta di un progetto sperimentale, della durata di due anni, che è stato reso possibile grazie ad una partnership tra pubblico e privato e all’intervento fondamentale dell’associazione Famiglie SMA. Questo studio è coordinato dall’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e realizzato grazie alla collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma, l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, l’Università Sapienza di Roma, l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Anna Meyer” di Firenze, i Governi regionali di Lazio e Toscana e i Centri nascita delle due regioni.

  • Screening neonatale esteso: il position paper delle associazioni di pazienti

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    Intervista ad Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR Onlus

    L’approvazione della Legge 167/2016, che disciplina lo screening neonatale in Italia, è stata un successo ottenuto grazie agli sforzi congiunti del mondo dell'associazionismo e della politica. Anche se oggi, nel nostro Paese, sono più di 40 le patologie individuabili tramite screening neonatale esteso (SNE), UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha da sempre sostenuto con forza l’allargamento della lista (panel) di malattie da diagnosticare alla nascita.

  • Malattia di Gaucher: la storia di Manuela, imprenditrice e sportiva

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    Una terapia adeguata le consente di andare in bicicletta, fare lunghe camminate e coltivare le sue passioni

    “Mi chiamo Manuela, sono un’imprenditrice di Modena, ho 59 anni e a circa 30 mi è stata diagnosticata la malattia di Gaucher, rara patologia genetica da accumulo lisosomiale”. A raccontarsi è Manuela, che ha aderito al progetto #GaucherLives: un’iniziativa, realizzata con il contributo incondizionato di Sanofi Genzyme, che ha l’obiettivo di incrementare la consapevolezza di questa malattia rara.

  • SMA: “Importantissimo il trattamento in fase pre-sintomatica”

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    A parlare è il prof. Eugenio Mercuri (Roma), intervistato in occasione del lancio del progetto pilota di screening neonatale per la patologia

    L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una grave malattia neurodegenerativa e, nella sua forma più aggressiva, in passato era associata ad una sopravvivenza di soli pochi mesi. Oggi, il miglioramento dello standard di cura, avvenuto grazie all'approvazione del primo farmaco indicato per la patologia, ha portato ad un significativo miglioramento dell'aspettativa e della qualità di vita dei pazienti. “Arrivare presto, nel caso della SMA, è importantissimo”, spiega il prof. Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, in occasione del lancio del progetto pilota di screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale che verrà portato avanti in Lazio e Toscana.

  • SMA: il progetto di screening neonatale è un esempio di proficua collaborazione

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    L'intervista dell'Osservatorio Malattie Rare a Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Fondazione Telethon

    L’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e Famiglie SMA hanno presentato, lo scorso 11 giugno, il primo progetto italiano per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale (SMA). La dott.ssa Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon, ha partecipato alla tavola rotonda organizzata nel corso dell'evento, elogiando il progetto per tutto ciò che può comportare in termini di efficacia della terapia e di cambiamento della vita dei bambini affetti da questa patologia rara.

  • SMA: la Toscana è una delle due regioni in cui partirà lo screening neonatale

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    Dott.ssa Maria Alice Donati (AOU Meyer, Firenze): “Crediamo molto nella diagnosi precoce, soprattutto in termini di efficacia del trattamento”

    “La Toscana crede molto nella diagnosi precoce, preferibilmente pre-sintomatica, soprattutto in termini di efficacia del trattamento”: questo il commento della dott.ssa Maria Alice Donati, Responsabile SOC Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie, AOU Meyer di Firenze, in occasione della presentazione del progetto pilota, in cui è coinvolta anche la Toscana, che in due anni effettuerà lo screening di circa 140mila nuovi nati, sottoponendoli a un test genetico che permetterà di porre con certezza la diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA). La Regione ha sempre dimostrato una sensibilità particolare nei confronti del tema dello screening neonatale, fin da quando la procedura è stata implementata per le malattie metaboliche.

  • SMA: lo screening neonatale è un banco di prova per il farmaco nusinersen

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    Intervista a Giuseppe Banfi, Managing Director Italy di Biogen, l'azienda che produce il primo trattamento specifico per la malattia

    Giuseppe Banfi, Managing Director Italy di Biogen, la casa farmaceutica che ha immesso sul mercato nusinersen, il primo farmaco per l’atrofia muscolare spinale(SMA), ha presenziato al lancio del progetto pilota di screening neonatale per la malattia, un progetto che, in Lazio e Toscana, porterà a sottoporre al test diagnostico per la SMA circa 140mila nuovi nati in due anni, con l’obiettivo di riuscire ad ottenere diagnosi quanto più precoci possibili e di poter intervenire tempestivamente per cambiare le sorti dei piccoli pazienti.

  • SMA: lo screening neonatale nel Lazio è un modello per il Paese

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    Intervista ad Alessio D’Amato, Assessore alla Sanità e all’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio

    “Si tratta di un progetto che coinvolge tutti i nostri punti nascita e che può rappresentare un modello per l’intero Paese. Questa è la giusta occasione per validare e testare scientificamente il test”: così l’Assessore alla Sanità e all’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, il Dott. Alessio D’Amato, ha commentato il lancio del progetto pilota di screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale (SMA), coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, realizzato in collaborazione con i centri dello screening neonatale regionali, i centri nascita di Lazio e Toscana e le istituzioni regionali, grazie al supporto non condizionato dell’azienda farmaceutica Biogen.

  • Lipodistrofia, a Pisa un laboratorio di analisi all’avanguardia

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    Intervista alla dr.ssa Maria Rita Sessa, SD Laboratorio Chimica ed Endocrinologia, Centro Obesità e Lipodistrofie Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana

    Nell'ambito del Centro Obesità e Lipodistrofie, che è da poco nato a Pisa, è presente un laboratorio che serve da supporto a tutta l’attività, che si incentra sulla clinica ed è in grado di fornire tutta una serie di indagini di carattere endocrinologico e di genetica molecolare che permettono l’inquadramento globale del paziente affetto da lipodistrofia. Proprio a Pisa, presso l’Ospedale Cisanello, è stato inaugurato da qualche giorno il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) dedicato ai pazienti affetti dalla malattia.

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