Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

A promuovere la raccolta è l’Associazione CCSVI – SM capitanata da Nicoletta Mantovani

Bologna - “Dona 1 euro inviando un SMS al numero 45597 da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, dona 2 euro chiamando il 45597 da rete fissa Telecom Italia, Fastweb, TeleTu”.
Sarà questo il messaggio che attraverserà la maggior parte dei media nazionali da oggi e fino al 15 febbraio. A promuovere la raccolta fondi è l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS che sostiene lo studio clinico di fase tre BRAVE DREAMS -BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosi’, che, tradotto dall’inglese, significa “sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla”.

Nel Lazio la sclerosi multipla colpisce circa 5.600 persone mediamente tra i 20 e i 40 anni. Anche per loro Cittadinanzattiva Lazio con il supporto di Biogen Idec, azienda farmaceutica che ha in commercio prodotti di contrasto alla malattia, avvierà  il primo progetto di Audit Civico. Questo progetto coinvolgerà i sei principali Centri per la sclerosi multipla della regione: l'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I e il Policlinico Gemelli. L'Audit Civico – spiega Cittadinanzattiva Lazio  - un metodo di valutazione dei servizi sanitari nell'ottica dell'orientamento al cittadino, che mette a confronto pazienti e rappresentanti del mondo sanitario per individuare i principi da adottare nell'analisi del sistema assistenziale, definendo così un processo di miglioramento condiviso.

Un test sugli anticorpi JCV aiuta a definire meglio il profilo di predisposizione dei pazienti

La FDA ha approvato un cambio di etichetta per il Tysabri (Natalizumab) farmaco contro la Sclerosi Multipla di Biogen Idec commercializzato in collaborazione con Elan Corporation. Ora nella nuova etichetta è indicato chiaramente un terzo fattore di rischio legato al possibile sviluppo di  un'infezione rara e grave del cervello conosciuta come leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML). Si tratta della presenza nel sangue dei pazienti di anticorpi anti – JCV: i pazienti che sono positivi, che  hanno ricevuto prima un trattamento con  immunosoppressori  e che sono in terapia con Tysabri da più di due anni hanno dunque  il più alto rischio di sviluppare PML. Si aggiunge così ai precedenti fattori già noti un terzo elemento che rende più completo l’algoritmo di valutazione del rischio. L'aggiornamento etichetta statunitense segue l'approvazione da parte della Commissione europea dello stato anticorpale di anti-JCV come fattore aggiuntivo per aiutare a stratificare i pazienti a rischio per lo sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva nel Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto di Tysabri nell'Unione europea. La notizia è stata data ufficialmente da Biogen Idec in una nota pubblicata sul proprio sito web

 

L’Ema ha iniziato una revisione dei benefici e rischi del medicinale di Novartis

Alcuni pazienti affetti da Sclerosi Multipla che avevano cominciato il trattamento con Gilenya (Fingolimod), farmaco di Novartis, hanno accusato problemi cardiaci e uno di questi, negli USA, è deceduto a meno di 24 ore dalla prima dose. Sono stati riportati ulteriori sei casi di morte inspiegabile, tre delle quali sono state improvvise. Altre tre segnalazioni riguardavano decessi, di cui uno in seguito ad attacco cardiaco e uno in seguito ad alterazione del ritmo cardiaco uno. Anche se la causa esatta di questa morte non è ancora nota, e se mai durante i trial con Gylenia si erano verificati casi di morte, questi eventi, comunicati all’EMA dalla stessa casa farmaceutica, sono stati sufficienti per mettere in allarme le autorità sanitarie.

L’Associazione CCSVI nella SM ribatte alle argomentazioni: “la sperimentazione su un numero limitato di soggetti è già stata condotta”

L’Aism – Associazione italiana sclerosi multipla ha definitivamente deciso: non finanzierà la sperimentazione clinica promossa dall'Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, e guidata dal prof. Paolo Zamboni, nota come studio Brave Dreams. La notizia è stata data ufficialmente dal Comitato Scientifico dii FISM il 10 gennaio scorso a conclusione dell’ iter accelerato di valutazione avviato a luglio 2011. Il Comitato scientifico si riserva di attendere evidenze scientifiche sul nesso causale tra CCSVI e sclerosi multipla, sull’efficacia e la sicurezza del trattamento di angioplastica in questo ambito, prima di emettere nuovi pareri su finanziamenti per trial clinici. I motivi specifici di questo parere negativo vengono spiegati dalla FISM in un comunicato pubblicato sul proprio sito web.

La ricerca, condotta al San Raffaele, è interessante ma solo agli inizi

Ad oggi la diagnosi di Sclerosi Multipla si fa attraverso la Risonanza Magnetica Nucleare secondo criteri che sono stati sperimentati e affinati nel tempo. In futuro però un aiuto alla diagnosi potrebbe venire  da un esame del sangue. Un gruppo di ricercatori dell’ Istituto San Raffaele guidati da Cinthia Farina ha infatti individuato quelli che promettono di essere dei biomarcatori specifici per la malattia. Il risultato di questa ricerca è appena stato pubblicato sul Journal of Autoimmunity. 

Il Committee dor Medicinal Products for Human Use ha dato il via libera al trattamento con il farmaco di Merck Serono

Il trattamento dei primi sintomi della Sclerosi Multipla con Rebif®  ha ottenuto l’approvazione del Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP),  comitato scientifico della European Medicines Agency (EMA). Il comitato ha espresso parere positivo relativamente alla richiesta di estensione dell’indicazione di Rebif® (interferone beta-1a), prima utilizzato solo per trattamento delle forme recidivanti di Sclerosi Multipa.

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