Pochi giorni fa la presidente della Regione Umbria ha annunciato una delibera a favore dell’assistenza dei malati di SLA, il provvedimento però ha ‘deluso’ il capogruppo regionale dell’UDC Sandra Monacelli che, su questo stesso argomento, aveva da tempo presentato una proposta di legge. Il capogruppo regionale dell’Udc, Sandra Monacelli, si è infatti detta “delusa” ed ha espresso il proprio disappunto per il provvedimento definendolo “un’operazione di maquillage”. Monacelli ribadisce la necessità di approvare una sua proposta di legge che prevede l’erogazione di un assegno mensile alle famiglie che assistono i malati di Sla, circa 80 in Umbria.

“Una deludente operazione di maquillage – ha detto dunque Sandra Monacelli - che ha ricomposto vecchie delibere mai attuate, rinviando di  fatto l'unico aspetto sostanziale di senso: quello concernente la presa in carico 24 ore su 24 dei malati, che può essere affrontato unicamente con il riconoscimento dell'assegno di cura”.

Il capogruppo dell’UDC in Regione Umbria ha anche sottolineato che “la Sla si accanisce ferocemente non solo sui malati, ma anche sulle loro famiglie, costrette a mutare le proprie esigenze, a incorrere in pesanti disagi economici, determinati dall'abbandono del lavoro o dal ricorso al regime di part-time. La necessità principale diventa dunque proprio quella di garantire a queste persone la possibilità di essere assistite in modo qualificato nel loro contesto familiare. Per questo l'erogazione di un assegno mensile rappresenta la garanzia di una continuità che nessun provvedimento organizzativo burocratico potrebbe mantenere”. Il capogruppo Udc, riferendosi alla presidente e assessore alla sanità, Catiuscia Marini, invita ad “evitare atteggiamenti bizantini o peggio ancora farisaici. I tempi della politica non sono quelli che possono permettersi i malati di Sla, magari ne avessero. Loro non hanno possibilità di scelta per una sorte diversa. Non si può giocare ancora con i rinvii. In Umbria le persone con diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica sono circa 80 e l'adozione del provvedimento di riconoscimento dell'assegno di cura non manderebbe di certo sul lastrico le finanze regionali, provate da mille altri provvedimenti meno importanti”. “In questo periodo – continua Monacelli - le storie dei malati di Sla scuotono l'informazione locale, diventano campagne di impegno nazionale. Come Terza commissione regionale, appena qualche settimana fa, ci siamo recati presso l'abitazione di Francesco Brunelli, abbiamo toccato con mano la sconvolgente storia di un sistema sanitario impotente e troppo inefficace rispetto ad una malattia crudele e persino disumana nella sua evoluzione. Cara Presidente, visiti un malato di Sla e si renderà conto che non c'è riorganizzazione di sistema che regga. È possibile aiutare a sostenere il peso delle sofferenze che tutte insieme si abbattono su chi ne è colpito, riconoscendo un sostegno economico che contribuisca ad umanizzarne le condizioni di vita. L'aver letto del rinvio dell'applicazione dell'assegno di cura può essere colto dai diretti interessati solo come un ennesimo sostanziale disinteresse della Regione nei loro confronti”.

Sandra Monacelli ha concluso spiegando di aver chiesto “l'iscrizione nella prossima seduta utile del Consiglio regionale della proposta di legge da me presentata: di fronte a questi illogici tira e molla ho ritenuto che questa fosse l'unica via per mettere ognuno davanti alle proprie responsabilità. Lì, di fronte ai malati e alle loro famiglie, ciascun consigliere regionale sarà chiamato a fare la propria scelta. In fondo stiamo o no andando verso il cambio di denominazione del Consiglio regionale in Assemblea legislativa dell'Umbria? Anche da questo misureremo l'autorevolezza del ruolo e la coscienza dell'essere legislatori. Credo che non serva, tanto meno ora, far emergere ancora una volta l'immagine di una politica che ha smarrito il cuore e nasconde la sua umanità con una mancanza di volontà, fatta di mille scuse e tanta burocrazia”.