La nuova banca è nel Lazio, l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

Avere un figlio dopo aver vinto una battaglia per la vita o mentre si convive con una malattia rara. Tante volte abbiamo raccontato storie di donne affette da malattie anche gravi rare che vincono alla fine anche questa sfida: donne che hanno affrontato un trapianto, che sono state operato all’apparato urinario e genitale per malformazioni congenite, donne che convivono con malattie rare come la porpora o la sindrome antifosfolipidi. Oggi coronare il sogno di maternità potrebbe essere possibile anche per quelle donne che hanno subito cure che ne hanno bloccato la fertilità, come avviene a volte con la chemioterapia o la radioterapia, sia nel caso dei tumori più comuni che di quelli rari. Affrontare una gravidanza per loro potrebbe essere possibile grazie alla neonata Banca del Tessuto Ovarico inaugurata appena due giorni fa a Roma presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena degli Istituti Fisioterapici Ospedalieri (IFO).

E’ stato firmato oggi a Roma un importante accordo tra la Fondazione Telethon e Federparchi– Europarc Italia che mira a coniugare in maniera nuova ed efficace la solidarietà sociale con la valorizzazione del patrimonio naturalistico. Grazie all’accordo, infatti, per la prima volta un grande evento di raccolta di fondi a sostegno della ricerca contro le malattie genetiche di Telethon non avrà come palcoscenico la televisione, bensì i parchi naturali d’Italia. L’iniziativa sarà resa possibile proprio grazie al supporto determinante e alla collaborazione fattiva di Federparchi – Europarc Italia. I prossimi 28 e 29 maggio chiunque, recandosi in uno dei numerosi parchi nazionali che parteciperanno all’iniziativa, potrà donare 10 euro alla ricerca scientifica presso uno dei tanti centri di raccolta che verranno allestiti per l’occasione.

Da oggi l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha un nuovo reparto per il trapianto di cellule staminali emopoietiche. Grazie a questo reparto vengono raddoppiate le strutture dedicate alla cura della patologie oncoematologiche, talassemia e immunodeficienza congenita.

Effettuato a Siena il cinquecentestimo trapianto di rene, un traguardo importante raggiunto da tutta l’équipe multidisciplinare diretta dal professor Mario Carmellini, responsabile della Chirurgia del Trapianto di Rene dell’AOU Senese. L’intervento è stato effettuato su un paziente della provincia di Grosseto. L’attività di trapianto di rene ha preso il via al policlinico Santa Maria alle Scotte a maggio del 2000 e, in questi 11 anni, è cresciuta, è stata potenziata e ha ridato benessere e qualità di vita a tantissimi pazienti.

MolMed e Fondazione Telethon ha annunciato ieri la firma di un accordo per sviluppare e produrre nuovi trattamenti di terapia genica per sei malattie genetiche rare, per le quali non sono oggi disponibili cure adeguate. Le sei malattie interessate - leucodistrofia metacromatica (MLD), sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), beta-talassemia, mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), leucodistrofia globoide (GLD) o malattia di Krabbe, e malattia granulomatosa cronica (CGD) - sono tutte causate dal funzionamento difettoso di un singolo gene ed è perciò possibile sviluppare una potenziale cura inserendo la forma correttamente funzionante del gene nelle cellule staminali prelevate dal midollo osseo del paziente stesso, mediante tecniche di ingegneria genetica ex vivo.

Dati importanti per il centro trapianti di Novara, che, proprio in questi giorni, attraverso i suoi specialisti, ha illustrato alla stampa i risultati ottenuti, a partire dalla sua nascita il 4 novembre del 1998, con l’allora primario di Nefrologia, Giuseppe Verzetti.
Ottocento complessivamente, in questi quasi 13 anni di vita, i trapianti di rene effettuati all’ospedale Maggiore di Novara. Dati che confermano Novara al terzo posto in Italia dopo Torino e Padova.

Per endocrinologi, medici nucleari ed esperti della tiroide la nube non è pericolosa

“Alla luce dell’imminente transito sull’Italia di una nube contente particelle radioattive scaturita dall’esplosione in Giappone, vogliamo rassicurare la popolazione che si trova nel nostro Paese sul fatto che, ad oggi, non esiste alcun rischio di contaminazione”. È quanto comunicano in una nota congiunta l’Associazione Medici Endocrinologi (AME), l’Associazione Italiana Medicina Nucleare (AIMN) e l’Associazione Italiana Tiroide (AIT). “Non è, quindi, raccomandata alcuna misura terapeutica o preventiva – proseguono - poiché il livello di radioattività è, infatti, estremamente basso e non eccede in maniera significativa la normale esposizione ambientale”.    
Tuttavia, alla luce delle continue notizie riguardanti l’esplosione della centrale nucleare giapponese a Fukushima, le 3 Società scientifiche ritengono opportuno fare alcune precisazioni.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni