Sidoli (Assobiotec): “Purtroppo le nostre istituzioni non hanno ancora colto l’opportunità”

"L’industria biotech è in grado di sostenere il rilancio competitivo del Paese, grazie alla sua capacità di produrre innovazione, impresa ed occupazione. Il settore, di per sé anticiclico, ha retto bene alla congiuntura economico-finanziaria internazionale, aumentando il fatturato e gli investimenti in ricerca, grazie ai quali l’Italia ha oggi un posizionamento internazionale di tutto rilievo, essendo il terzo paese europeo per numero di imprese dedicate”. Così Alessandro Sidoli, presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie (oltre 120 associati tra aziende e parchi scientifici e tecnologici), ha cominciato questa mattina la sua relazione in occasione dell’Assemblea annuale.

Una ventina di malattie rare potrebbero trovare una terapia grazie al sostegno della fondazione

È stato consegnato questa mattina nelle mani del presidente Luca Cordero di Montezemolo, presidente di Telethon, il premio Assobiotec Award, il riconoscimento annuale attribuito dall’Associazione delle aziende del settore biotecnologica facente parte di Federchimica. “La qualità e la competenza dei nostri ricercatori fa sì che da tutto il mondo vengano qui per cercare una risposta alle tante malattie rare e genetiche su cui Telethon in questi anni ha lavorato moltissimo -  ha detto Montezemolo - La ricerca di Telethon  sta invertendo l'itinerario di quelli che erano una volta i viaggi della speranza, quando si andava all'estero e si portavano i propri famigliari in cerca di una soluzione a qualche malattia rara”.

“Oltre il 50 per cento della malattie rare hanno un interessamento del sistema nervoso centrale, periferico e del muscolo e richiedono un intervento dello specialista in neurologia” ha detto il Professor Antonio Federico, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN). Proprio questo sto la SIN ha appena tenuto il primo Corso riservato ai giovani neurologi in formazione presso l’Università di Siena e interamente dedicato allo studio ed approfondimento delle malattie rare.

Il 28 e 29 maggio camminate nei parchi d'Italia..ma si può patecipare anche on line

Duecento passeggiate nei più bei parchi italiani per far camminare la ricerca verso la cura. Due giornate all’aria aperta, per scoprire le meraviglie del patrimonio naturale del nostro Paese e dare speranza alle tante famiglie che combattono contro una malattia genetica. E’ “Walk of life – il cammino per la ricerca”, la nuova iniziativa di raccolta fondi organizzata dalla Fondazione Telethon in collaborazione con Federparchi-Europarc Italia e presentata ier a Roma alla presenza dei presidenti di Telethon e di Federparchi, Luca di Montezemolo e Giampiero Sammuri e del testimonial dell’iniziativa, l’attore Neri Marcorè.

Da 4 ore sono in via XX settembre ad attendere Tremonti

Sono davanti al Ministero dell’Economia da stamattina e aspettano una risposta. E’ la protesta di un gruppo di persone, circa una trentina, tra cui due pazienti affetti da Sla - Sclerosi laterale amiotrofica, che si riconoscono nel “Comitato 16 novembre”. Chiedono un incontro con i vertici del dicastero “al fine di ottenere l’erogazione dei fondi pari a 100 milioni di euro, come previsto dal decreto Milleproproghe direttamente alle famiglie dei pazienti”.

I fondi provengono dall’8 per mille. La notizia nel nuovo sito dell’associazione

L'Aich Milano Onlus, associazione che dal 1979 riunisce famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, ha rinnovato il proprio sito web. Tante le notizie attualissime che si possono leggere fin dalla Home Page. Ne segnaliamo una che ci è sembrata particolarmente interessante. L’Associazione infatti ha ottenuto 50 mila euro dal Tavolo delle Chiese Valdesi e Metodiste per un progetto di ricerca che verrà portato avanti in collaborazione con il Cattaneo Lab. Quella di essere finanziati dalle Chiese Valdesi è probabilmente un’opportunità che non tutti conoscono, tanto più che i fondi provengono dall’8 per mille e dunque da una scelta che ogni contribuente può compiere (e forse una scelta più trasparente di quella del 5 per mille stando alle attuali polemiche).

È la fotografia che emerge dal congresso SINPIA in corso di svolgimento a Pisa

Gli strumenti per la diagnosi precoce e per offrire le migliori terapie  a bambini e adolescenti con disturbi e malattie che hanno un risvolto a livello di disabilità intellettiva, schizofrenia, ritardo mentale, disturbi neuro-psicologici e dell’apprendimento – come ad esempio la dislessia – sono in grande sviluppo. In questo la neuropsichiatria infantile italiana in poco tempo ha bruciato ogni tappa, utilizzando quanto di meglio produce la più autorevole ricerca scientifica internazionale e la più avanzata diagnostica. Eppure non tutti i pazienti con questi disturbi hanno le stesse opportunità di giovarsi di queste nuove frontiere della scienza. I neuropsichiatri infantili si scontrano infatti con disomogeneità regionali che non riconoscono ai bambini e agli adolescenti con queste patologie pari livelli assistenziali in tutte le zone d’Italia. Ombre che non garantiscono a tutti piccoli pazienti le stesse chance in termini di prevenzione, diagnosi precoce e continuità assistenziale in età evolutiva ed ancor più una volta arrivati alla maggiore età. E’ quanto emerge dal venticinquesimo Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), in corso a Pisa fino al 14 maggio.

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