Attualità

: Autore: Redazione; 26 Dicembre 2023

Maratona Telethon 2023 - Malattie genetiche rare

Conclusa la Maratona sulle reti Rai, ma fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510

Roma – Raccolta fondi record per Fondazione Telethon, che chiude l’anno con oltre 60 milioni di euro raccolti. Questa cifra, più alta di sempre, rappresenta l’intera raccolta del 2023, ottenuta grazie a tutti coloro che, da gennaio a dicembre, hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare: gli oltre 160.000 donatori che hanno attivato una donazione continuativa aderendo al programma “Io adotto il futuro”; tutte le persone che donano attraverso il bollettino postale, il sito internet e lo shop solidale; le generose donazioni delle tante aziende partner; l’impegno dei numerosi volontari della Fondazione attraverso le due campagne di piazza in primavera e a Natale, con i Cuori di biscotto e i Cuori di cioccolato; i fondi derivanti dalle firme a favore di Telethon del 5x1000; la raccolta derivante dai lasciti testamentari; e naturalmente le donazioni tramite il numero solidale 45510 promosso grazie alla collaborazione con la Rai durante la Maratona televisiva appena conclusa.

: Autore: Comunicato aziendale; 21 Dicembre 2023

Giovanna Usvardi e Davide Grignani - Oscar di bilancio Chiesi

L’azienda è stata premiata a Milano per il proprio Report di Sostenibilità 2022

Parma – Chiesi, gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca, si è aggiudicato il 59° Oscar di Bilancio per la categoria Società Benefit, promosso da FERPI (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana), Borsa Italiana e Università Bocconi. La cerimonia di premiazione, dal titolo “Valore Condiviso - Il futuro della rendicontazione si scrive oggi”, si è svolta presso Palazzo Mezzanotte a Milano, sede di Borsa Italiana.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Dicembre 2023

Paola Tricomi - Appello a Mattarella su disabilità

“È urgente mettere tutte le persone con disabilità in uguali condizioni di autodeterminare la propria vita, indipendentemente dal supporto a disposizione da parte della famiglia”

Autodeterminazione e autonomia: è questo ciò che la ricercatrice Paola Tricomi, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), chiede per le persone con disabilità che vivono in Italia, attraverso una lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. L’appello parte da una constatazione: nel nostro Paese il grosso del carico di assistenza delle persone con disabilità ricade sulla famiglia, con la conseguenza che le possibilità di realizzazione di una persona con disabilità diventano irrimediabilmente legate alla solidità della rete di affetti a disposizione.

: Autore: Alessandra Babetto; 19 Dicembre 2023

Lisa Noja (consigliera Regione Lombardia): “Il Tavolo di lavoro istituito dal Ministero per le disabilità prenda spunto dal Disability Act statunitense per identificare gli standard minimi di fruibilità di questo tipo di eventi”

Silvia Stoyanova ha 36 anni, vive in provincia in Milano e ha una disabilità grave che le comporta una vita in sedia a rotelle. Ma Silvia non è la sua disabilità né, tantomeno, la sua carrozzina. È appassionata di cinema, serie tv, viaggi e musica. E poi Silvia è una “Swiftie” che, per chi non sapesse cosa significa, è il termine con cui si identificato i fan più fedeli della cantante Taylor Swift. Ed è proprio da questa sua passione che è nata la vergognosa vicenda che la sta vedendo protagonista già dalla scorsa estate.

: Autore: Francesco Fuggetta; 18 Dicembre 2023

La foto vincitrice dell'EURORDIS Photo Award 2023

I vincitori del concorso fotografico saranno premiati il 20 febbraio nel corso della cerimonia dei Black Pearl Awards

Fino al 31 gennaio 2024 sarà possibile partecipare al concorso fotografico EURORDIS Photo Award. Il premio rappresenta un'opportunità per esprimere visivamente cosa significa convivere con una condizione rara e per condividere la propria storia con la comunità delle malattie rare e non solo. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e patologie. Ogni anno centinaia di persone da tutto il mondo inviano le loro foto, ognuna delle quali riflette la grinta delle persone che vivono con una patologia rara. Per partecipare, è sufficiente compilare l'apposito modulo e inviare il proprio scatto: una volta che la foto è stata approvata, apparirà nella galleria.

: Autore: Redazione; 08 Dicembre 2023

Questo approccio terapeutico riduce di oltre il 50% i trapianti di cornea eseguiti in Italia e in tutto il mondo

Roma - "Pur apprezzando le iniziative diffuse tramite stampa negli ultimi giorni relative a novità nel trattamento del cheratocono, che necessitano comunque di essere verificate attraverso studi comparativi di tipo multicentrico e di lungo termine, desideriamo fare alcune precisazioni sul cross-linking del collagene utilizzato per il trattamento conservativo del cheratocono evolutivo, una terapia approvata in Italia già nel 2006 e dalla FDA statunitense nel 2016". Così in una nota la dottoressa Alessandra Balestrazzi, presidente dell’Associazione Italiana Medici Oculisti, che fa sapere di aver sentito al riguardo il parere autorevole del professor Cosimo Mazzotta, membro di AIMO ed esperto della materia riconosciuto internazionalmente.

: Autore: Redazione; 08 Dicembre 2023

Malattie rare: torna la Maratona Telethon

Dal 9 dicembre la Maratona sulle reti Rai. Il 10, 16 e 17 dicembre appuntamento con i Cuori di cioccolato nelle piazze di tutta Italia

Roma – Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: dal 9 al 17 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Torneranno in oltre 3.000 piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 10, 16 e 17 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, di UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, di AVIS Volontari Italiani Sangue, di Anffas - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di UNPLI - Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica, e presso le edicole di SI.NA.GI aderenti.