Attualità

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2024

Disabilità, la lettera di Marco Macrì alle Istituzioni

Il rappresentante di Famiglie senza cure: “Il tuo bambino rinchiuso in una clinica, solo come un cane, proprio non lo vuoi immaginare”

Marco Macrì, vigile del fuoco genovese e padre di due bambini, di cui uno con disabilità, è da tempo il portavoce di oltre 2000 famiglie liguri con bambini portatori di disabilità organizzate nel comitato “Famiglie senza cure”. Attivo in molte battaglie per i diritti di queste famiglie, Macrì ha lanciato alle Istituzioni, tramite il quotidiano Repubblica, un drammatico appello contro i tagli a cure, scuola e servizi, “perché ogni taglio a queste voci – ha spiegato – è un taglio al futuro di chi è più fragile”. Riportiamo di seguito la lettera integrale scritta da Marco Macrì.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2024

La piattaforma informatica nasce da un lavoro di collaborazione tra SIFO e AIFA

Roma - DruGhost, primo database nazionale ed europeo delle indisponibilità, nato grazie alla collaborazione tra la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), si conferma (grazie ai dati consuntivi 2023) come strumento predittivo delle carenze di medicinali.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2024

Malattie rare: sostegno a caregiver e sibling

Il tema è stato al centro di un confronto tra Istituzioni, associazioni ed esperti promosso a Roma dall’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. Paola Binetti e in media partnership con OMaR

Roma – Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di trasmissione familiare, per la necessità di terapie frequenti, per le esigenze di mobilità sanitaria e per il carico assistenziale elevato, infatti, queste patologie hanno un fortissimo impatto su tutto il nucleo familiare, in modo particolare sul caregiver. I familiari chiamati a farsi carico dell’assistenza si ritrovano così a dover seguire le pratiche burocratiche; a riorganizzare gli spazi casalinghi; a rimodulare i tempi di vita, spesso dell’intera famiglia; a rivedere l’assetto del proprio lavoro, oltre ad affrontare spese anche ingenti. Spesso, inoltre, all’interno del nucleo familiare ci sono altri figli, i cosiddetti “rare sibling”, bambini e ragazzi, sorelle e fratelli ai quali è negata la possibilità di una vita familiare normale, che imparano precocemente a rinunciare e a prendersi cura, e che magari fanno un passo indietro rispetto alle proprie esigenze e ai propri sogni “per non dare altri problemi a mamma e papà”.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2024

In Lazio istituita la Giornata dei Rare Sibling

Approvata all’unanimità la mozione presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato

Il Consiglio della Regione Lazio ha approvato all’unanimità la mozione, presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato, per l’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di persone affette da malattia rara, che verrà celebrata il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dei Sibling. Dopo la Lombardia, il Lazio è la seconda regione italiana ad aver ufficialmente attribuito questo importante riconoscimento ai Rare Sibling.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2024

Malattie neuromuscolari, nasce la Consulta della Liguria

Obiettivo: favorire un confronto costruttivo tra pazienti, clinici e Istituzioni per migliorare la presa in carico dei pazienti

Otto associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria, in aggiunta a quelle già presenti in Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, e alle Consulte Est e Sud.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2024

Evento Omar Obpg Orphanet per la giornata malattie rare 2024

Il 21 febbraio, in vista della giornata mondiale, un convegno online insieme a OMaR e Orphanet sull’importanza della ricerca genetica

Sono stati 18 i nuovi geni malattia identificati nel 2023 dall’Ospedale e più di 18.000 i bambini e gli adolescenti seguiti e inseriti all’interno delle Rete regionale del Lazio delle malattie rare. Lo comunica il Bambino Gesù in occasione della giornata mondiale del 29 febbraio prossimo. Il 21 febbraio si terrà un convegno online insieme all’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e a Orphanet-Italia per discutere l’impatto della ricerca genetica sui malati rari. Secondo Bruno Dallapiccola, direttore scientifico emerito del Bambino Gesù, "il primo obiettivo nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie è porre fine all’odissea diagnostica che molti di loro sono costretti ad affrontare alla ricerca di un inquadramento".

: Autore: Redazione; 16 Febbraio 2024

Taglio fondi per disabilità: la protesta dei pazienti

La protesta delle associazioni: “Chiediamo la modifica della delibera regionale 1669 approvata lo scorso dicembre, altrimenti scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti”

La delibera 1669 della Giunta di Regione Lombardia, approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure di assistenza indiretta B1 e B2, relative a disabilità gravissima e grave, che sono finanziate con il Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (FNA) e con fondi regionali e che rappresentano un sostegno essenziale per le famiglie: la denuncia era giunta all’inizio di quest’anno da diverse associazioni attive sul territorio che oggi, in mancanza di una risposta convincente da parte della Regione Lombardia, sono tornate a farsi sentire per il rispetto dei loro diritti.